• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

01 במאי 2022

חודש המודעות ל-CF: לשים קץ ל-CF אחת ולתמיד

מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן בו כל קהילת ה-CF מתאחדת כדי לפעול יחד, להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך ותרופה לכל האנשים עם CF. בשנה שעברה ביקשנו מהקהילה "למחוק את ה-CF" איתנו. זה ממשיך לשמש כקריאת המאבק שלנו, להתאחד בהפגנת כוח ואמונה כדי לשים קץ ל-CF אחת ולתמיד. 

"הפסקת סיסטיק פיברוזיס" עוסקת באמירת "לא עוד" לכל המציאות האכזרית של סיסטיק פיברוזיס. הפסקת שעות של טיפולים רפואיים. הפסקת שיעול. הפסקת אשפוזים. הפסקת פחד. הפסקת בידוד. הפסקת כאב. הפסקת תחושת נטל על האנשים שאנחנו אוהבים. הפסקת החמצה של דברים חשובים. 

במקום זאת, בואו נחליף את כל הדברים ש-CF לקחה מאיתנו בדברים שאכפת לנו מהם ביותר. תקווה. סולידריות קהילתית. יותר מחקר. חדשנות. ופריצות דרך מהירות עבור קהילת CF, שאף אחד לא נשאר מאחור. 

שמענו - ונשתף אתכם - סיפורים מכל קצוות קהילת סיבים תזונתיים, המבטאים את ההשפעה שהייתה לסיבוך על חברים, משפחות ובמיוחד על האנשים החיים יום אחר יום עם המחלה הזו. ישנו סטודנט בקולג' עם סיבוך, נואש לחיים נורמליים. הורה שמייחל שבנו יקבל את הטיפול שהוא זקוק לו ומגיע לו. אחות שיכולה רק לעמוד מהצד ולצפות כיצד סיבוך תזונתי פוגע במישהו שהיא אוהבת מאוד. 

מספיק זה מספיק. הגיע הזמן לפעולה נועזת ומהירה - וזה תלוי בכולנו.

תהיו חברתיים איתנו!

לאורך חודש מאי, נגביר קולות מכל קהילת מחלת ה-CF, כולל שיתוף חוויות ממקור ראשון של אנשים עם CF ומשפחותיהם ונציג לכם את המדענים המסורים שעובדים ללא לאות לפיתוח פריצות דרך מהירות ותרופה. 

כמו כן, נפרסם עובדות יומיות על CF, תמונות מעוררות השראה, סרטונים וציטוטים, וכמובן, נמשיך לעדכן אתכם בכל העבודה העצומה ש-EE עושה כדי להאיץ את מחקר CF. הקפידו לעקוב אחרינו ב פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, לינקדאין, ושלנו בלוג - ואם עדיין לא עשית זאת, בבקשה הירשם לניוזלטר האלקטרוני שלנו. אתה יכול להצטרף לשיחה באמצעות ההאשטאג #CrossOutCF!

ספרו לחברי הזום שלכם

אפילו כשהעולם מתחיל להיפתח מחדש אחרי שנתיים ארוכות, פגישות זום כאן כדי להישאר. למה שלא תשתמשו ברקע הזום היקר שלכם כדי לתמוך בקהילת CF? הוסיפו את רקע הזום הרשמי #CrossOutCF לשיחות שלכם כדי לעזור להעלות את המודעות לאורך כל החודש.

הוסיפו רקע זום מותאם אישית לכל המפגשים הווירטואליים הקרובים שלכם:

  1. הורד את רקע "Cross Out CF" למעלה על ידי לחיצה ימנית על התמונה ושמירתה במחשב שלך
  2. בזמן שאתם מחוברים לזום, לחצו על החץ (^) שליד התחל סרטון
  3. לחץ על "בחר רקע וירטואלי"
  4. לחץ על סימן הפלוס (+) כדי להוסיף תמונת רקע חדשה
  5. לחץ על "הוסף תמונה" ולאחר מכן בחר את תמונת "Cross Out CF" מהמחשב שלך
  6. בטל את הסימון של "שיקוף הסרטון שלי" כדי לוודא שהתמונה אינה הפוכה

ספרו לחברי הפייסבוק שלכם 

הפכו את דף הפייסבוק שלכם ללוח חוצות דיגיטלי רב עוצמה לתמיכה בחודש המודעות ל-CF על ידי שינוי תמונת הנושא שלכם בפייסבוק או הוספת מסגרת זמנית לתמונת הפרופיל שלכם (או שניהם)!

שנה את תמונת הנושא שלך בפייסבוק לחודש מאי:

הוראות לנייד

  1. לך אל ה "CF חוצה"  תמונת השער למעלה 
  2. לחצו והחזיקו את התמונה עד שתראו את האפשרות "שמור תמונה" 
  3. לאחר שהתמונה נשמרה בגליל המצלמה שלך, עבור לדף הפייסבוק שלך
  4. לחצו על כפתור "עריכה" בתמונת הנושא הנוכחית שלכם, לאחר מכן בחרו "העלה תמונה". 
  5. בחר את "CF חוצה" התמונה שמורה בגליל המצלמה שלך, גרור כדי להתאים אותה ולחץ על "שמור" 

הוראות שולחן העבודה

  1. לחצו על תמונת השער "Cross Out CF" למעלה או בדף הפייסבוק של EE 
  2. לחצו לחיצה ימנית על התמונה ובחרו "שמור תמונה בשם"
  3. לאחר שהתמונה נשמרה במחשב, עבור לדף הפייסבוק שלך
  4. לחצו על "עדכן תמונת נושא" בפינה השמאלית העליונה, לאחר מכן בחרו "העלה תמונה"
  5. בחרו את תמונת הכריכה "Cross Out CF" ששמרת במחשב שלכם, גררו אותה כדי להתאים אותה ולחצו על "שמור שינויים". 

הוסף מסגרת EE זמנית לתמונת הפרופיל שלך בפייסבוק 

בקרו בדף טוויבון שלנו ופעל לפי ההוראות כדי להוסיף את מסגרת Cross Out CF לתמונת הפרופיל שלך.

תודה לנותני חסות חודש המודעות שלנו ל-CF

אנו רוצים להודות לספונסרים הנדיבים שלנו לקמפיין חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2022! מאמצינו למחוק את CF עבור 100% מקהילת ה-CF אפשריים רק בזכות תמיכתם של נותני החסות התאגידיים המסורים שלנו.

ארקטורוס תרפיוטיקס • קייסי • צבעי אצבעות • איוניס

Folia Health • Horizon

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
סיכום סמינר מקוון: ממצאים מרכזיים מסקר "Final 10%" של EE
אחותי האמיצה והעמידה: פרספקטיבה של אחים של CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch