הרשיתי לעצמי להיות פגיע והושפלתי מהתגובה העצומה של הקהילה שלי
מאת ג'ני, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס כשאנחנו הולכים לחג ההודיה, אני מצפה לקצת דה-קומפרסיה נחוץ ו... קרא עוד
איך זה התחיל: מבט אחורה על השקת תוכנית האלופים של EE
מאת ניקולס דינג'ס, חבר הנהלה, הפמליה של אמילי. אני מכיר את אמילי כבר 25 שנה (הלכנו לחטיבת ביניים, תיכון ו... קרא עוד
בואו נהיה האור עבור ה-10% האחרון של אנשים עם CF
מאת ארין מור, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס "אמרו לך שיש לו סיסטיק פיברוזיס, נכון?", אמר הרופא בזמן ש... קרא עוד
מורשת מתמשכת: טיול הגולף השנתי השלישי לזכר זאק באסין
ביום שישי, 27 באוגוסט 2021, התכנסו אהבי זאק באסין לשחק סיבוב של 18 גומות - וזה היה... קרא עוד
חלומות גנובים וחופש: מבוגר עם CF המסע להשתלת ריאה כפולה
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי... קרא עוד
מירוץ נגד פצצת זמן מתקתקת: תחינה של אב להאיץ פריצות דרך לילד שלו עם סיסטיק פיברוזיס
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי... קרא עוד
על הגבול בין עולמות החולים והבריאות: אמא חולקת את המאבק בן 25 השנים של בתה המנוחה בסיסטיק פיברוזיס
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי... קרא עוד
סיכום: מפגש האזנה של ה-FDA ל-10% האחרון של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס, בהנחיית הפמליה של אמילי
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מנהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי... קרא עוד
לצייר עתיד ללא CF: סיכום האירוע הוירטואלי של EENY 2021
עם העולם עדיין במצוקה של מגיפה עולמית והתכנסויות אישיות, תוך שהוא מתחיל לתפוס אחיזה, עדיין לא... קרא עוד
לחיות את החלום שלי - עם CF
אנו גאים לשתף קולות מקהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) כחלק מסדרת הבלוגים שלנו לכבוד חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס.... קרא עוד
