EE משיקה את "Ring to Go!" קמפיין לשבוע מחלות נדירות
שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות... קרא עוד
חשיפת ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים לסיסטיק פיברוזיס: דגשים עיקריים מהסימפוזיון המדעי של EE 2023
מאת Chandra Ghose, PhD, המנהל המדעי הראשי של EE בדצמבר 2023, הפמליה של אמילי (EE) אירחה סימפוזיון מדעי, The Promise of Gene-Based... קרא עוד
התקווה שלנו לטיפול וטיפולי CF מכילים יותר
בדצמבר 2021, ישבתי לארוחת צהריים עם בעלי ודבוקתי לטלפון שלי. לא גלשתי באינסטגרם או... קרא עוד
יום הולדת 39 שמח לאמילי! האם תחלום איתנו בגדול?
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי והחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב לאחל... קרא עוד
NACFC 2023: נקודות חשובות בחקר סיסטיק פיברוזיס
מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE ועידת הסיסטיק פיברוזיס בצפון אמריקה (NACFC) 2023, שהתקיימה בנובמבר בפיניקס, אריזונה,... קרא עוד
הכוכבים התיישרו בערב 2023 עם הפמליה של אמילי: הצפון האמיתי
אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, אמילי's Entourage (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם אמילי's Entourage, "נכון... קרא עוד
שלושה פאגים חדשים שפותחו עבור מיקובקטריות ללא שחפת באנשים עם CF
זיהומים חיידקיים ריאתיים, במיוחד זיהומים עמידים לתרופות, מניעים את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). בין הגרועים ביותר הם אי-שחפת... קרא עוד
ביטול ההבטחה של טיפולים מבוססי גנים: תובנות מבית העירייה לתרפיה גנטית של EE
ב-22 באוגוסט 2023, הפמליה של אמילי (EE) אירחה מפגש וירטואלי בעירייה שהתעמק בעולם המרגש של טיפולים מבוססי גנים... קרא עוד
המסע שלי לאבחון כאדם שלא נראה כמו חולה CF "האופייני".
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש... קרא עוד
המסע הנדיר שלנו בתוך ה-10%
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא... קרא עוד