• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

01 במאי 2020

כל הידיים על הסיפון: זה חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס

בעוד שימים נראים משתלבים לאחרונה והזמן איכשהו מרגיש קצר וארוך לאין שיעור, יש דבר אחד שאנחנו יודעים בוודאות. חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), ולא ניתן לזמן הזה לחלוף על פנינו מבלי לצעוק מהגגות ולהפיץ את הבשורה למרחקים במסע הדחוף שלנו ל-#SendCFtoSea.

מַדוּעַ? בגלל שסיפור ה-CF פשוט משכנע מדי, ההתקדמות מטריפה מדי, הדחיפות מגרה מדי, ובעיקר, בגלל שהאנשים שחייהם תלויים באיזון, חייהם יקרים מדי. מגיע להם טוב יותר וזה תלוי בנו להגיע לשם, להשיג עתיד שבו כולנו יכולים, 100% של קהילת CF, לְבָסוֹף לנשום בקלות רבה יותר - אף אחד לא נשאר מאחור.

החודש הזה הוא אודה לקהילת ה-CF - חגיגה של ההישגים המדהימים, הרוח והחוסן שלהם, ותזכורת מפוכחת למה (ולמען מי) אנחנו עובדים קשה ללא לאות.

אז, התכופף כי יש לנו טיול פראי (סירה) לפני חודש מאי הקרוב. הנה איך אתה יכול לקפוץ לסיפון.

בואו נהיה חברתיים 

חשבו על סיפורים מרגשים ונוגעים ללב מקהילת ה-CF, עובדות CF-של היום, זיכרונות חוזרים מההיסטוריה של EE, הצצה פנימית למדענים וחוקרים של Rockstar CF, אלומות עוצמתיות של תקווה שעזרו להדריך את EE לאורך הדרך, ועוד . התוכן יוצג ב- פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, כאן בבלוג שלנו, ו לינקדאין. כֹּל. חוֹדֶשׁ. אָרוֹך. ודא שאתה עוקב!

תרום רקע הזום שלך

עם כולם בהזמנות להישאר בבית, זום הוא המקום להיות בו בימים אלה! מה יכול יותר טוב מאשר להשתמש בו כדי להעלות את המודעות ל-CF?

הוסף רקע זום מותאם אישית עבור כל התוכניות הווירטואליות שלך:

      1. הורד את הרקע "שלח CF לים". כאן. 
      2. בזום, לחץ על ^ ליד התחל סרטון
      3. לחץ על "בחר רקע וירטואלי:
      4. לחץ על ה-+ כדי להוסיף תמונת רקע חדשה
      5. לחץ על "הוסף תמונה" ולאחר מכן בחר בתמונה "שלח CF לים".
      6. הקפד לבטל את הסימון של "שיקוף את הסרטון שלי" כדי לוודא שהתמונה אינה אחורנית.

תרום את הפייסבוק שלך

דף הפייסבוק שלך הוא נדל"ן מעולה כרגע. ישנן שתי דרכים שבהן תוכל להפוך את הפייסבוק שלך לשלט חוצות רב עוצמה:

שנה את תמונת השער שלך בפייסבוק לחודש מאי

הוראות לנייד

        1. עבור אל תמונת השער של "שלח CF לים" המוצגת בתחילת פוסט זה בבלוג.
        2. לחץ והחזק את התמונה עד שתראה את האפשרות "שמור תמונה".
        3. לאחר שהתמונה נשמרה בסרט המצלמה שלך, עבור אל דף הפייסבוק שלך.
        4. לחץ על כפתור "ערוך" בתמונת השער הנוכחית שלך, ולאחר מכן בחר "העלה תמונה".
        5. בחר את תמונת "שלח CF to Sea" שנשמרה בסרט המצלמה שלך, גרור כדי להתאים ולחץ על "שמור".

הוראות שולחן העבודה

        1. לחץ על תמונת השער "שלח CF לים" בעמוד הפייסבוק של EE.
        2. לחץ פעמיים על התמונה ובחר "שמור תמונה בשם..."
        3. לאחר שמירת התמונה במחשב שלך, עבור לדף הפייסבוק שלך.
        4. לחץ על "עדכן תמונת שער" בפינה השמאלית העליונה, ולאחר מכן בחר "העלה תמונה..."
        5. בחר את תמונת השער "שלח CF to Sea" שנשמרה במחשב שלך, גרור כדי להתאים ולחץ על "שמור שינויים".

הוסף מסגרת EE זמנית לתמונת הפרופיל שלך בפייסבוק

הוראות

        1. עבור אל תמונת הפרופיל שלך בפייסבוק ולחץ על כפתור המצלמה "עדכן".
        2. בחר "הוסף מסגרת".
        3. חפש את המסגרת "2020 EE CF Awareness Month" (עם המגדלור!) ובחר.

סמן את היומנים החברתיים העמוסים שלך

חודש המודעות ל-CF מגיע לשיאו עם אירוע ראשון מסוגו שבו EE יוצא לאוויר, וירטואלי ועולמי עם EENY: בשידור חי!, חוויה וירטואלית מחודשת עבור פמליה עולמית, על יום רביעי, 27 במאי, 2020 בשעה 20:00 ET/19:00 CT/17:00 PT. המרה מאירוע ה-EENY השנתי שלנו לאור COVID-19, EENY: בשידור חי! יטפח קהילה, חיבור ותקווה בזמן שהעולם זקוק לכך ביותר.

החלק הכי טוב? למעשה, יש שניים. ראשית, ההרשמה היא בחינם. ושנית, פורמט וירטואלי זה מאפשר לבעלי CF להשתתף באירוע EE בפעם הראשונה ללא חששות מהדבקה! הקפד להצטרף לרשימת התפוצה של ההזמנות כאן!

הצטרפו אלינו בזמן שאנו מניפים את המפרשים, עוקבים אחר משואות האור ושולחים את CF לים, אחת ולתמיד.

תודה לנותני החסות שלנו לחודש המודעות ל-CF


הפמליה של אמילי אסירת תודה לכל נותני החסות הארגוניים שהצטרפו להשתתף בקמפיין חשוב זה להפצת המודעות לסיסטיק פיברוזיס, להישגים עוצרי הנשימה עד כה, ולעבודה שעדיין נדרשת בדחיפות עבור ה-10% הסופי. EE מקווה שאתה מקבל השראה לקחת חלק במאמצים שלנו, ומקרב אותנו ליום שבו 100% מאוכלוסיית ה-CF יכולה לנשום בקלות רבה יותר.

cf מודעות, נגיף קורונה, COVID 19, סיסטיק פיברוזיס, חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי, פייסבוק, וירטואלי, לעבוד מהבית, זום
שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
שמירה על בטיחות ושמירה על שפיות: עצות מווטרינר לבקרת זיהומים במהלך התפרצות נגיף הקורונה
רגשות מעורבים: חיים עם מוטציות CF נדירות
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch