EE משיקה קמפיין "ExtraordinRARE" לשבוע המחלות הנדירות

שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת המודעות למחלות נדירות, יוצא לדרך היום לציון יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר. זהו הזמן עבור הקהילה להתאחד בתצוגה קולקטיבית של תמיכה בהעלאת המודעות ובשיפור חייהם של כל האנשים והמשפחות שנפגעו ממחלות נדירות, כולל סיסטיק פיברוזיס (CF) ומוטציות נדירות של CF. 

כארגון המתמקד במיוחד ב-10% הסופיים של קהילת ה-CF עם מוטציות נדירות וחסרות משמעות, אנו מחזיקים את חברותנו בקהילת המחלות הנדירות קרוב במיוחד לליבנו. זו הסיבה, ב"פמליה של אמילי" (EE), אנו גאים להשתתף ולתמוך בשבוע המחלות הנדירות עם השקת קמפיין "ExtraordinarRARE" שלנו!

מהי מחלה נדירה?

כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 איש בארצות הברית נחשבת נדירה. CF היא מחלה נדירה, המשפיעה על 40,000 אמריקאים ו-105,000 איש ברחבי העולם. למרות שמחלות אלו הן "נדירות" כל אחת בנפרד, יחד הן רחוקות מכך. ישנן כמעט 7,000 מחלות נדירות, הפוגעות בין 25 ל-30 מיליון - או בערך אחד מכל עשרה - אמריקאים. המציאות האירונית היא שמחלות נדירות הן למעשה די שכיחות.

למרות שכיחותן של מחלות נדירות, אין טיפולים שאושרו על ידי ה-FDA עבור כ-90% של מחלות נדירות, על פי הארגון הלאומי להפרעות נדירות (NORD). CF היא מחלה נדירה בפני עצמה, ואלו הנמצאים ב-10% הסופיים של קהילת CF שאינם נהנים מטיפולים המכוונים למוטציות הזמינים כיום הם נדירים במיוחד. 

"קהילת המחלות הנדירות היא אוכלוסייה מוחלשת במידה רבה, וזה נכון במיוחד לגבי ה-10% הסופי של קהילת חולי CF שנותרה מאחור עקב התקדמות רפואית מצילת חיים", אומרת המייסדת השותפה אמילי קרמר-גולינקוף. "ב"פמליה של אמילי", אנו מאמינים שאף מחלה או מוטציה אינן נדירות מכדי להיות חשובות. התקווה שלנו היא ששבוע המחלות הנדירות - והעבודה הבלתי נלאית שלנו למען קהילת CF - ימשכו תשומת לב ויאיצו מחקר קריטי ופיתוח תרופות עבור ה-10% הסופי של קהילת CF וכל האנשים עם מחלות נדירות, כך שאף אחד לא יישאר מאחור."

הכירו את "נדיר במיוחד"

לציון שבוע המחלות הנדירות 2023, EE משיקה היום קמפיין דיגיטלי בן שבוע, "ExtraordinRARE", שמטרתו להדגיש את אלו החיים עם מוטציות נדירות של CF ואת קהילת המחלות הנדירות הרחבה יותר, להעלות את המודעות לאתגרים העומדים בפניהם ולחגוג את התכונות הנדירות והמיוחדות יוצאות הדופן המאחדות אותנו.

לעתים קרובות, נדיר יכול להתפרש כנדחק לשוליים, נשכח או חסר משמעות מכדי שיהיה חשוב. למעשה, הוא יכול להיות היהלום שבכתר שלנו, הדבר שהופך אותנו לייחודיים, מעניינים ובעלי יכולות. 'ExtraordinarARE' מעצים את קהילת המחלות הנדירות לאמץ ולחגוג את נדירותן."ExtraordinRARE" הופך את התסריט כדי להראות שנדירות לא חייבת להיות חולשה.

לאורך שבוע המחלות הנדירות, קמפיין "ExtraordinRARE" של EE יציג סיפורים רבי עוצמה מקהילת חולי CF ועובדות על מחלות נדירות, ויעודד את כולם, ובמיוחד את אלה שנפגעו ממחלות נדירות, לאמץ את התכונות הנדירות - והיוצאות דופן - שלהן. 

היו חלק מ-"Extraordinarare"!

הצטרפו אלינו לחגוג את כל האיכויות שלנו "ExtraordinarRARE", ועזרו לנו להכיר ולהעלות את המודעות לקהילת המחלות הנדירות יוצאות הדופן. בקרו בפייסבוק או באינסטגרם שלנו כדי להצטרף לשיחה!

שתפו מה הופך אתכם ל"נדירים במיוחד"

תודה לנותני החסות שלנו בשבוע המחלות הנדירות