Emily's Entourage » Blog

Combattre deux maladies mortelles : Ma croisade pour abaisser l'âge du dépistage du cancer du côlon

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Anna Payne, une adulte atteinte de FK. Est-ce que...

Mon expérience de la phagothérapie : 3 ans plus tard

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une...

Une vie sans soucis

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK. Même...

Ma sœur courageuse et résiliente : Le point de vue d'une sœur sur la FK

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, frère ou sœur d'un adulte...

Mois de la sensibilisation à la FK : Mettre fin à la FK une fois pour toutes

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communauté FK de se rassembler pour défendre, sensibiliser, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission de...

Récapitulation du webinaire : Principales conclusions de l'enquête "Final 10%" de l'EE

Le 6 avril 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a présenté un webinaire d'information pour partager les résultats de sa première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de mucoviscidose...

EE annonce un financement de $178 882 pour la recherche sur la mucoviscidose

En février 2022, nous avons annoncé que l'Entourage d'Emily (EE) avait octroyé $440 000 $ pour financer deux nouvelles subventions visant à faire progresser la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Aujourd'hui, nous sommes ravis...

EE publie la toute première "Enquête finale 10%" et annonce un webinaire d'information

L'Entourage d'Emily (EE) a le plaisir d'annoncer que sa toute première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas...

L'EE attribue $440 000 euros au titre du sixième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

Nous sommes ravis d'annoncer que l'Entourage d'Emily (EE) a octroyé $440 000 $ pour deux nouvelles subventions visant à faire progresser la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Les subventions appuient...

EE lance la campagne "Osez la rareté" à l'occasion de la Semaine des maladies rares

La Semaine des maladies rares, qui débute aujourd'hui avant la Journée des maladies rares du 28 février, est une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est une période...

Questions et réponses avec le Dr Chandra Ghose, premier directeur scientifique de l'EE

Nous sommes ravis d'annoncer que Chandra Ghose, Ph.D., s'est jointe à l'Entourage d'Emily (EE) à titre de première agente scientifique en chef. Nous avons rencontré Chandra pour en savoir plus sur...

Exploiter notre superpuissance

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Si vous connaissez Emily, vous savez que ses superpouvoirs sont nombreux. Elle est intelligente, réfléchie, compatissante,...

Le gala "The Power of 10" célèbre une étape historique pour l'entourage d'Emily

Tout (et nous disons bien tout) dans le 10e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui s'est tenu le samedi 4 décembre 2021, était remarquable. D'abord et avant tout, pour célébrer notre...

Rencontrez nos champions du gala du ciné-parc 2021

Le programme des champions de l'entourage d'Emily (EE) rend hommage aux leaders philanthropiques qui aident l'EE à accélérer les percées qui sauvent des vies et à trouver un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique (FK). Cette année,...

22 novembre 2021

J'ai accepté d'être vulnérable et j'ai été humilié par l'immense réaction de ma communauté.

Par Jennie, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose À l'approche de Thanksgiving, je me réjouis à l'idée d'une décompression bien méritée et de passer du temps de qualité avec ma famille. Mais, comme le...

Comment ça a commencé : Retour sur le lancement du programme des champions de l'EE

Par Nicholas Dinges, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily Je connais Emily depuis 25 ans maintenant (nous sommes allés au collège, au lycée et même à l'université ensemble !) Mais ce n'est qu'à partir de 7...

Soyons la lumière pour les derniers 10% des personnes atteintes de FK

Par Erin Moore, mère d'un enfant atteint de mucoviscidose "On vous a dit qu'il était atteint de mucoviscidose, n'est-ce pas ?", a dit le médecin en finissant d'enfiler son EPI en entrant dans notre...

Un héritage durable : Le 3e tournoi de golf annuel à la mémoire de Zack Bassin

Le vendredi 27 août 2021, ceux qui aimaient Zack Bassin se sont réunis pour jouer une partie de 18 trous - et c'était bien plus que cela. C'était leur...

Rêves volés et liberté : Le voyage d'un adulte atteint de fibrose kystique vers une double transplantation pulmonaire

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

La course contre une bombe à retardement : Le plaidoyer d'un père pour accélérer les avancées pour son enfant atteint de mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

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