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La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui pour célébrer la Journée des maladies rares, le 28 février. C'est l'occasion de... Lire la suite

De retour en personne pour la première fois depuis 2019, la réception sur invitation seulement a rassemblé les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) pour célébrer les réalisations de l'EE à ce jour, reconnaître et honorer les... Lire la suite

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et meilleure amie d'Emily depuis toujours Être parent de deux jeunes enfants signifie que chaque jour j'accomplis environ 750 petites tâches,... Lire la suite

Nous avons appris il y a longtemps que les membres de l'Entourage d'Emily (EE) constituent le groupe d'humains le plus fort et le plus tenace au monde. Nulle part ailleurs... Lire la suite

Une soirée mémorable ! Le jeudi 13 octobre 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a tenu sa soirée annuelle de gala avec l'Entourage d'Emily, " Le vol du monarque ", au Mann... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui de Jason DeMott, parent d'un enfant... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Anna Payne, une adulte atteinte de FK. Est-ce que... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une... Lire la suite

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK. Même... Lire la suite

Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Emily Wasserman, frère ou sœur d'un adulte... Lire la suite

Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK). C'est l'occasion pour l'ensemble de la communauté FK de se rassembler pour défendre, sensibiliser, partager des histoires personnelles et s'unir derrière la mission de... Lire la suite

Le 6 avril 2022, l'Entourage d'Emily (EE) a présenté un webinaire d'information pour partager les résultats de sa première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de mucoviscidose... Lire la suite

En février 2022, nous avons annoncé que l'Entourage d'Emily (EE) avait octroyé $440 000 $ pour financer deux nouvelles subventions visant à faire progresser la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Aujourd'hui, nous sommes ravis... Lire la suite

L'Entourage d'Emily (EE) a le plaisir d'annoncer que sa toute première enquête mondiale sur la santé et les perspectives des personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas... Lire la suite

Nous sommes ravis d'annoncer que l'Entourage d'Emily (EE) a octroyé $440 000 $ pour deux nouvelles subventions visant à faire progresser la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments. Les subventions appuient... Lire la suite

La Semaine des maladies rares, qui débute aujourd'hui avant la Journée des maladies rares du 28 février, est une campagne mondiale visant à sensibiliser le public aux maladies rares. C'est une période... Lire la suite

Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours Si vous connaissez Emily, vous savez que ses superpouvoirs sont nombreux. Elle est intelligente, réfléchie, compatissante,... Lire la suite

Tout (et nous disons bien tout) dans le 10e gala annuel de l'Entourage d'Emily, qui s'est tenu le samedi 4 décembre 2021, était remarquable. D'abord et avant tout, pour célébrer notre... Lire la suite

Le programme des champions de l'entourage d'Emily (EE) rend hommage aux leaders philanthropiques qui aident l'EE à accélérer les percées qui sauvent des vies et à trouver un remède pour les personnes atteintes de mutations non-sens de la fibrose kystique (FK). Cette année,... Lire la suite