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12 de mayo de 2016

Por qué me teñiré el cabello de púrpura en mayo

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La colaboradora del blog de hoy es Rebecca Fox Starr, amiga de Emily desde primer grado y bloguera de estilo de vida en Mami para siempre. 

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¡Hola, séquito! Me siento muy honrado de estar aquí, escribiendo para EE. Si lo desea, permítame presentarme.

Mi nombre es Becca y soy una esposa de 31 años, madre de dos hijos, escritora, blogger, bailarina, cantante / compositora y partidaria de Entourage de Emily y estoy a punto de teñirme el pelo de púrpura.

Ahora, me encanta hacer cosas divertidas con mi cabello; Soy de espíritu libre, dirían algunos. (Hace exactamente un año, después de usar una peluca rubia platino como accesorio para el fotomatón durante una boda en las Bermudas, teñí mis mechones marrones naturales lo más cerca posible del blanco. De ahí pasé al rosa y luego al oro rosa. , luego me corté el cabello por encima de los hombros el día antes de la víspera de Año Nuevo).

Pero esto es diferente. Me estoy teñiendo el cabello de púrpura este mes, ya que mayo es el mes de la conciencia de la fibrosis quística y el color púrpura es el color de la conciencia de la FQ.

Me estoy teñiendo el pelo de púrpura para Emily.

El séquito de Emily es una entidad que es realmente increíble de contemplar, y es un honor para mí ser parte de la tribu de Emily. Ha sido ... bueno ... impresionante ver cómo Emily's Entourage ha crecido en los últimos años, pero debo ser totalmente honesto: por increíble que haya sido crecer con Emily's Entourage, ha sido aún más increíble crecer con Emily.

Emily and me in our first grade class picture (both in pink, on the right)

Emily y yo en nuestra foto de la clase de primer grado (ambas en rosa, a la derecha)

Emily y yo entablamos una amistad íntima y fácil en primer grado. Ella era hermosa, rebosante de dulzura y solo esta pequeña bola de luz. Fue imposible no ser atraído por ella. En ese momento, sabía que tenía que hacer ejercicios especiales con su madre, Liza, (que es una mujer increíble y el tema es una publicación de blog separada o 10,000), pero no comprendí la enormidad de la situación de Emily. Este es un testimonio tanto para Emily como para sus padres. Jugábamos, a veces desde la mañana hasta la noche, y ella se detenía para hacer sus tratamientos, como cualquier niño se detendría para ir al baño o ajustarse un par de zapatillas con cordones. Emily no era diferente. Ella era especial, sí, pero eso no tenía nada que ver con el hecho de que tenía Fibrosis Quística.

Para mí, Emily tenía un comportamiento cariñoso y era un placer estar cerca. Fue en la casa de Emily donde probé por primera vez las dolmades griegas. Cuando a mi hermana menor le tuvieron que poner tubos en los oídos, mi mamá me dejó en la casa de Emily en las primeras horas de la mañana para que la cuidaran. Mi Emily no estaba enferma. Ella era mi amiga. Y eso era lo que importaba a los siete años, luego a los 17 y luego a los 27 (cuando ella y yo salimos en grupo a celebrar mi cumpleaños con karaoke y sushi).

EE Power Yoga Event, 2012

Evento EE Power Yoga, 2012

Gracias a El séquito de Emily, he aprendido mucho más sobre la difícil situación de Emily. Varias de las personas que más amo en este mundo están en el tablero de Emily's Entourage y, por lo tanto, siento que obtengo una visión especial adicional de esta persona y familia tan especiales. Cada año estoy aún más impresionado por sus eventos espectaculares (el año pasado lloré a través de su video de campaña y al menos la mitad de los discursos en la gala) y no solo salgo a apoyarla cuando puedo, sino que anímala, en silencio, todos los días.

Pero a veces, para mí, el silencio no es suficiente. Por fantásticos que sean los eventos de EE, y por mucho que alegrémonos y celebremos, son recordatorios aleccionadores de una realidad atroz. Como blogger, me enorgullezco de mi franqueza, pero esta publicación es una de las más difíciles que he tenido que escribir. Y esta es la razón:

Es muy difícil ver sufrir a un ser querido. No me malinterpretes. NUNCA he escuchado a Emily quejarse. Cuando la veo, me pregunta cómo I que estoy haciendo, sobre mis hijos y mi vida, y no se desahoga sobre sus luchas, dificultades o limitaciones. Y como amigo, quiero caminar por la delicada cuerda floja de decir: "¿Sabes lo increíblemente increíble e inspirador que eres?" cada vez que la veo, mientras, al mismo tiempo, trato de no llamar la atención sobre sus luchas. Nunca quiero hacerla sentir diferente. Ella es, de hecho, diferente, porque es extraordinaria, pero nunca quiero que se sienta aislada.

Emily y yo hemos compartido mucho en los últimos 25 años (¿¡Dios mío, han pasado 25 años !?) Confesión: Acabo de comenzar a escribir una lista de algunos de los aspectos más destacados, pero creció demasiado, así que solo te preguntaré para tomar mi palabra. Y hablando de palabras, volvamos a mi punto principal.

Puedo usar mi camisa EE todos los días y vestir a mis hijos con su ropa EE; Puedo difundir las noticias sobre Emily y su historia cuando pueda; Puedo ir a todas las carreras y fiestas; pero, cuando se trata de eso, no puedo curar la fibrosis quística y si pudiera, lo haría. Y yo estaría en una fila entre miles de personas, todas allí para Emily, todas con hambre, desesperación y amor.

Narberth CF run, April 2013 with EE Board Member Jessica Rutstein Lazarus, my then three-year-old daughter and three months pregnant with my son

Carrera de Narberth CF, abril de 2013 con Jessica Rutstein Lazarus, miembro de la junta de EE, mi hija de entonces tres años y embarazada de tres meses de mi hijo.

¿Entonces Que puedo hacer? Puedo teñirme el pelo. Porque al teñirme el cabello, no solo estoy mostrando solidaridad con un amigo que ha estado allí conmigo y para mí durante tantos altibajos de la vida, sino que también puedo crear conciencia. estoy seguro que mis trenzas moradas serán un tema de conversación en la línea de viajes compartidos, y puedo usar mi cabello como punto de partida para que la gente sepa sobre Emily, CF y Entourage. Puedo caminar, con orgullo, y pensar en Emily cada vez que me miro en el espejo, o estirar la mano para arrojarme el pelo en una coleta apresurada. Puedo darle el más mínimo gesto de amor a la mujer con el corazón más grande que pueda imaginar.

Emily es una heroína. Emily es una guerrera. Emily me muestra una fuerza que no sabía que existía. Ella es sobrehumana. Y ella también es la niña que conocí y amé desde el primer día que la conocí.

Puedo usar un símbolo de Emily, un símbolo de fuerza, como insignia de honor, que representa a alguien por quien tengo el mayor respeto y admiración. Ella es hermosa, rebosante de dulzura y solo esta gran bola de luz (en el cuerpo de un pequeño humano).

Y es por eso que me estoy teñiendo el pelo de morado.

 

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Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
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