Las 5 cosas principales que (probablemente) no sabe sobre la fibrosis quística
Emily de Emily's Entourage comparte curiosidades interesantes y hechos menos conocidos sobre la vida con fibrosis quística (FQ).
1. Las personas con FQ no pueden estar juntas.
El moco espeso y pegajoso que se acumula en nuestros pulmones funciona como un tonto puddy. Entonces, cuando las bacterias ingresan a nuestros pulmones, tienden a quedarse para siempre, mientras que el sistema inmunológico de las personas sanas puede combatirlas. Como resultado, las personas con FQ albergan bacterias peligrosas en sus pulmones y estas bacterias son contagiosas solo para otras personas con FQ o sistemas inmunológicos comprometidos.
La buena noticia es que la FQ no es contagiosa ni peligrosa para las personas sanas. La mala noticia es que los riesgos de infección cruzada significan que se aconseja a las personas con FQ que no se encuentren a menos de 6 pies entre sí.
En respuesta, hemos formado comunidades en línea prósperas para que podamos beneficiarnos del intercambio de información y el apoyo, pero no se puede negar que las conexiones virtuales nunca pueden reemplazar a las en persona. Para mí, esta es una de las cosas más difíciles de la FQ.
2. La FQ y Tay Sachs están vinculadas como las enfermedades genéticas judías más fatales.
Cuando piensas en una enfermedad genética judía fatal, piensas en "Tay Sachs", ¿verdad? Pero la verdad es que aproximadamente uno de cada 25 a 27 judíos asquenazíes es portador de FQ, por lo que es tan frecuente como Tay Sachs. Es por eso que Emily's Entourage tiene la misión de hacer correr la voz a la comunidad judía de que la FQ también es su enfermedad.
3. Nuestra piel está súper salada.
En el pasado, la piel salada era la característica distintiva de la FQ. La razón es que un canal de cloruro de sal defectuoso hace que las personas con FQ excreten demasiada sal. En otras palabras, cuando sudamos, perdemos demasiada sal, lo que nos pone en mayor riesgo de deshidratación.
Si hace calor afuera y lame la piel de alguien con FQ (¡con permiso, por supuesto!), ¡Sabrá lo salados que son! Incluso puede ver que la sal se cristaliza en su piel.
Hasta el día de hoy, la prueba de diagnóstico de la FQ se denomina "prueba del sudor" porque mide los niveles de cloruro de sal en el sudor.
4. Somos maestros engañadores.
La FQ es una enfermedad invisible, lo que significa que, por muy enfermos que estén nuestros pulmones y otros órganos en el interior, no se puede saber desde el exterior. Con solo mirarme, probablemente nunca adivinaría que tengo menos de un tercio de la función pulmonar promedio o que estoy al borde de la evaluación de un trasplante de pulmón.
Esta es una bendición y una maldición. La desventaja es que a menudo es difícil apreciar lo enfermos que nos sentimos y lo difíciles que son las tareas diarias porque parecemos engañosamente saludables por fuera. Pero, por otro lado, es bueno no llevar nuestra enfermedad en la manga, por así decirlo, para que las personas vean más que nuestra enfermedad cuando nos miran. Además, lucir saludable en lugar de enfermizo es generalmente algo bueno.
5. El apodo de la FQ es 65 rosas.
Hace mucho tiempo, los niños con FQ tenían problemas para pronunciar "fibrosis quística". Entonces, se les ocurrió un apodo con un anillo similar: sesenta y cinco rosas. Las rosas ciertamente evocan una imagen mucho más hermosa que una enfermedad potencialmente mortal. De hecho, el apodo pegó tanto que todavía se usa hoy en día y las rosas se han convertido en un símbolo no oficial de la FQ.
¿Tiene preguntas sobre estos hechos o sobre la FQ en general? Déjalos en la sección de comentarios a continuación. ¡Ninguna pregunta es demasiado simple o tonta y estamos felices de responder cualquier cosa!