Sesión informativa y cabildeo del Congreso de la Coalición de medicina personalizada
¡La Sra. Kramer-Golinkoff va a Washington! Saludando a la Casa Blanca que visitó varias veces el año pasado, Emily se dirigió a Hill la semana pasada para presionar a los senadores, su personal y otros legisladores sobre las necesidades urgentes e insatisfechas en medicina personalizada para aquellos con enfermedades raras como la fibrosis quística.
Emily comenzó su día en el Kennedy Caucus Room del Senado de los Estados Unidos, sentada en un panel organizado por la Coalición de Medicina Personalizada junto a representantes de las industrias farmacéutica y de diagnóstico. El tema en cuestión era cómo la medicina personalizada puede fomentar la innovación y mejorar la calidad de la atención médica y reducir los costos, y qué políticas públicas pueden acelerar o sofocar el desarrollo del campo.
El senador Ed Markey de Massachusetts (¡compruébelo en el podio!) Pronunció el discurso de apertura en la sesión informativa. Como panelista, Emily subrayó el mensaje de que las terapias dirigidas son la única esperanza de futuro para pacientes como ella y compartió el trabajo pionero que Emily's Entourage está haciendo para promover la medicina de precisión para mutaciones raras sin sentido de la fibrosis quística. Edward Abrahams, presidente de la Coalición de Medicina Personalizada, concluyó la charla con una animada sesión de preguntas y respuestas.
Por la tarde, Emily continuó la conversación con el personal del Comité Senatorial de Salud, Educación, Trabajo y Pensiones (HELP), donde discutieron la política de salud pública con un enfoque en la FDA. Luego se reunió con el senador Bob Casey de su estado natal de Pensilvania y su personal de atención médica.
Emily espera que su tiempo en Hill le haya dado un rostro humano a la promesa de la medicina personalizada y la increíble oportunidad que tenemos ante nosotros. A nivel personal, fue un día esclarecedor - el último curso intensivo en política de salud pública - y una oportunidad invaluable para compartir los asombrosos avances que EE está logrando como la máxima encarnación de la medicina personalizada en acción.
