Mi valiente y resistente hermana: La perspectiva de un hermano sobre la fibrosis quística

Durante el Mes de Concienciación sobre la FQ, El séquito de Emily invita a los miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) a compartir sus historias. La entrada de hoy es de Emily Wasserman, hermana de un adulto con FQ.

Mi hermana Natalie y yo nos llevamos un año y un día de diferencia. Estuvimos a punto de nacer el mismo día, pero mi madre quería que tuviéramos cumpleaños separados, así que retrasó el parto 24 horas. Como yo sólo tenía un año cuando nació Natalie, tardé varios años en darme cuenta de que, aunque éramos hermanas y mejores amigas, éramos diferentes.

Recuerdo a mi madre abriendo un "panc", o suplemento de enzimas pancreáticas, y espolvoreándolo sobre la compota de manzana de mi hermana durante el almuerzo. Yo no entendía lo que eran, así que estaba celosa. Yo también quería espolvorear mi comida.

Luego, hubo un tiempo en que Natalie tuvo que ir al hospital. Recuerdo que fui con mis abuelos a visitarla. Había globos y regalos en su habitación, y muchos libros de cuentos. Parecía una gran fiesta, pero yo sabía que no podía serlo porque llevaba una bata de hospital y había máquinas grandes y aterradoras en la habitación, y no podía volver a casa.

Cuando ya éramos un poco mayores, comprendí que Natalie padecía fibrosis quística (FQ). Nuestros juegos se interrumpían cuando tenía sesiones de fisioterapia torácica, o "PT torácica", como la llamábamos. Veía cómo una mujer de manos fuertes giraba con cuidado a Natalie y le golpeaba la espalda con las palmas de las manos ahuecadas para ayudarla a deshacer la mucosidad que se acumulaba en sus pulmones. Otras veces, Natalie recibía tratamientos respiratorios con máquinas que resoplaban y emitían sustancias químicas al aire como nubes. 

Cada año veía cómo la salud de mi hermana se deterioraba más y más. No importaba cuántos tratamientos hiciera, o cuánto tiempo pasara con un chaleco terapéutico, que más tarde sustituyó a la fisioterapia torácica manual, o haciendo ejercicio, nunca era suficiente. La verdad es que está librando una batalla imposible.

A pesar de que en 2012 la FDA aprobó un fármaco para la FQ que puede salvar vidas, no ayuda a las personas que, como Natalie, padecen una rara mutación sin sentido de la FQ. Mi hermana forma parte del grupo periférico 10% de personas con FQ que aún no se benefician de las terapias que salvan vidas. 

No creo que la gente se dé cuenta de que la FQ no sólo hace estragos en el cuerpo, sino que también puede destruir la mente y el espíritu. La esperanza es esencial para vivir, pero ¿cómo puedes decirle a una persona en el 10% final de la población con FQ que tenga esperanza cuando las pruebas y las probabilidades están en su contra? Cada día me pregunto cómo vive mi hermana esta dura realidad. Su resistencia es un testimonio de la fuerza del espíritu humano. Sin embargo, nadie debería tener que librar esta batalla mental y espiritual. 

En el nivel más básico, quiero tachar la fibrosis quística para salvar a mi hermana. Quiero financiación para que la investigación desarrolle terapias que alarguen su vida. Egoístamente, quiero más tiempo con Natalie. Como he visto a lo largo de los años, especialmente después de su doble trasplante de pulmón en 2021, el tiempo es muy valioso. 

Sin embargo, mi deseo de tachar la FQ es más profundo. No creo que sea moral ni éticamente aceptable que sólo una parte de la población con FQ tenga una oportunidad en la vida.

Todos los enfermos de fibrosis quística merecen tener acceso a terapias que les salven la vida y les permitan pasar más tiempo con sus amigos y familiares y llevar una vida plena y llena de sentido. 

La forma en que puedo cumplir mi deber con mi hermana, y con la población con fibrosis quística en general, es utilizar mi voz para hacer un llamamiento a la acción a la población en general. Infórmense. Lean historias como la que he escrito para conocer mejor a las personas que hay detrás de la enfermedad. Abogue por la investigación gubernamental de terapias que salven vidas para los 10% periféricos con mutaciones raras de FQ. Juntos, podemos erradicar la FQ. 

Un agradecimiento especial a Vertex Pharmaceuticals, Inc. por su patrocinio de nivel 1 de nuestra campaña del Mes de Concienciación sobre la FQ.