Emily habla y es honrada en Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Vea la transmisión en vivo el viernes 23 de septiembre a las 4 p.m.EST hasta Plataforma de Rare University.
Hoy, no hay ningún lugar en el que Emily prefiera estar que entre otros estimados interesados en enfermedades raras en el quinto Cumbre de defensa del paciente de Global Genes RARE en Huntington Beach, California. Emily asistirá no solo como oradora principal sino también como homenajeada.
Esta cumbre es realmente un cambio de juego. Los pacientes, los cuidadores y los defensores se reúnen de todo el mundo para aprender las herramientas que necesitan para tomar los próximos pasos prácticos, continuar interrumpiendo, soñando, creyendo y descubriendo. Como Emily, los cientos de personas que asisten a la conferencia Global Genes están trabajando incansablemente en iniciativas de medicina de precisión que lograrán los resultados que necesitan para cambiar sus vidas. Genes Globales, el patrocinador de esta Cumbre, está enfocado en la defensa del paciente. Su misión es eliminar los desafíos de las enfermedades raras creando conciencia, educando y conectando defensores para que puedan convertirse en activistas de su enfermedad.
En el evento de gala del sábado por la noche, Global Genes honrará a Emily como RARO Campeón de la Esperanza en la categoría de Incidencia. Más de 350 personas y organizaciones de todo el mundo fueron nominadas para este premio, y el honor de ser una de las DOCE personas extraordinarias elegidas para recibir este prestigioso premio es increíblemente humillante y emocionante.
Además, Emily ofrecerá una charla informal durante la conferencia junto a Matt Might, presidente de la Fundación NGLY1, con el moderador Daniel Levine, director de Levine Media Group. Emily y Matt hablarán sobre la medicina de precisión y su importancia para la comunidad de enfermedades raras: cómo los pacientes pueden interactuar mejor con sus propios diagnósticos y lograr un cambio real.
Las cifras son asombrosas, pero pocos de nosotros nos damos cuenta de lo comunes que pueden ser las enfermedades raras. Los llamamos "raros", pero si miramos a nuestro alrededor, es probable que conozcamos a alguien que esté afectado por estas enfermedades: 1 de cada 10 estadounidenses, 30 millones de personas en los Estados Unidos y la asombrosa cifra de 350 millones de personas en todo el mundo.
Global Genes representa lo mejor de líderes de pensamiento de enfermedades raras y este año, están brindando esperanza y aliento a Emily y su séquito. ¡Qué increíble honor ser parte de este evento!
Puede mantenerse al día con el viaje de Emily a California siguiéndola en Twitter (@ EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) y Snapchat (EmilysEntourage). Puedes transmitir en vivo Panel de Emily el viernes 23 de septiembre a las 4 pm EST hasta Plataforma de Rare University.
