EE's Top 10 de 2015

2015 fue MAYOR. Tan increíblemente importante que la única forma de resumirlo fue con una lista de los 10 mejores y un video increíble de lo más destacado al final. Así que aquí va

1. Comenzamos el año con nuestro primer simposio científico en enero. En asociación con el Penn Medicine Orphan Disease Center, reunimos a los principales científicos y compañías biotecnológicas y farmacéuticas de todo el mundo y nos establecimos como los principales corredores en el campo de la FQ y especialmente para las mutaciones raras sin sentido, la causa de aproximadamente 1/3 de todas las enfermedades genéticas (incluida la forma rara de FQ de Emily). Lee mas.

2. Recibimos un regalo transformador de $400K. Nos catapultó a nuevos niveles y aumentó exponencialmente nuestro potencial de impacto. Ver video.

3. Alcanzamos y superamos rápidamente la marca del millón de dólares, poniéndonos en el mapa y mostrándonos al mundo que no somos una fundación que vuela por la noche. Estamos aquí para quedarnos, hasta que haya una cura.

3. La Casa Blanca nos nombró uno de los nueve campeones del cambio en medicina de precisión del país., un reconocimiento increíble a nuestro trabajo pionero que nos elevó a nuevas alturas en la discusión nacional sobre el futuro de la medicina. También fue una gran plataforma para la FQ y la defensa de los pacientes. Lee mas.

4. Celebramos un segundo simposio científico en septiembre donde reunimos no solo a los principales científicos de la FQ, sino también a científicos estrella de rock de otros campos para compartir ideas y tecnologías novedosas. Nuestro objetivo era derribar los silos de enfermedades y promover la innovación, la colaboración y, sobre todo, avances más rápidos. Lee mas.

5. Nos dimos cuenta de que podemos ser parte de la solución. Borre eso, NECESITAMOS ser parte de la solución. Y así, Emily viajó a la Universidad de California en San Francisco y la Universidad de Alabama en Birmingham para donar millones de sus propias células para hacer avanzar la ciencia y promover el estudio de mutaciones sin sentido de la FQ.

6. Establecimos relaciones sólidas con las principales empresas de biotecnología en el espacio CF, incluida una charla en PTC Therapeutics y una visita a los laboratorios Vertex en San Diego.

7. Nos dimos cuenta de que ser un pony de un solo truco con solo un atractivo anual era limitante y no conduciría a los avances rápidos que necesitábamos. Así que diversificamos. Estamos muy agradecidos con los increíbles EE'ers que corrieron en maratones, andaron en bicicleta en carreras, realizaron y participaron en eventos de yoga, se convirtieron en los campeones de Emily Entourage en nuestra gala anual y mucho más. Ayudaste a que EE se convirtiera en una máquina de recaudación de fondos multidimensional y un motor de innovación. Ver fotos formulario. y leer mas formulario. y formulario..

8. Desarrollamos relaciones con algunos mentores y asesores. quienes nos tomaron bajo su protección, trazaron un camino a seguir y nos dieron una esperanza sin precedentes para el futuro.

9. Nos dimos cuenta del poder de los medios de comunicación y de que los periodistas pueden ser socios increíbles en esta búsqueda desesperada de avances. Este año, recibimos algo de amor por parte de la prensa, incluidos anuncios en NBC10, CBS Filadelfia, Fox 29, Philly Style, así como increíbles nominaciones para Philly Health Hero por Philly Mag y "Mujeres en movimiento" por Main Line Today. Incluso volamos a Los Ángeles para filmar un episodio del programa de CBS, The Doctors, que saldrá al aire el 11 de enero. Ponga sus DVR, ¡hay una sorpresa en la tienda! Y hay mucho más por venir en este frente también, así que estad atentos.

10. ¡Empezamos a creer realmente, profundamente, en nuestras entrañas, que podemos hacer esto! Que nuestro sueño de un gran avance para Emily y todos como ella ES posible. Y que estamos formando el equipo que está preparado para hacerlo. Y eso, queridos amigos, los incluye a ustedes.

GRACIAS por ser el combustible que impulsó este globo aerostático de esperanza para despegar y remontar. ESTAMOS HACIENDO ESTO. Y todo gracias a ti.

Así que esta Nochevieja, al despedirnos del 2015 y dar la bienvenida al 2016 con los brazos abiertos, lo hacemos con pasión en nuestro corazón, tenacidad en nuestro vientre y un rayo de esperanza en nuestros ojos. Que 2016 sea el año de hacer las cosas ... de la promesa hecha realidad ... de los sueños hechos ... de las vidas salvadas ... y de un séquito que demuestre que somos, de verdad, la pequeña base que podría. ¡¡¡HAGÁMOSLO!!!

Feliz, saludable, creador de sueños, moviendo montañas, rompiendo paradigmas 2016 para ustedes, nuestros más queridos amigos.