Las 10 lecciones principales sobre cómo administrar una base disruptiva

La publicación del blog invitado de hoy fue escrita por Emily y adaptada de un discurso pronunciado en el Simposio de defensa de pacientes raros de Global Genes y Penn Orphan Disease Center.

Como muchos de ustedes, me han empujado a este papel de disruptor por desesperación.

Estoy aprendiendo en el trabajo en cada momento de todos los días. Es un trabajo 24 horas al día, 7 días a la semana. Es un trabajo minucioso e implacable; no hay descansos; y luego está esta enfermedad fatal que controlar.

Es una realidad loca y vertiginosa.

Y aunque ciertamente no soy un experto, me gustaría compartir con ustedes algunas cosas que he aprendido a lo largo del camino.

#1: Las historias son poderosas.

No te das cuenta del poder de tu historia hasta que empiezas a contarla. Puede ser incómodo, pero es un medio para lograr un fin, y nada toca los corazones de las personas como las historias. Es ese hilo de humanidad lo que nos une, y es bastante espectacular ver cuánto se conecta y se preocupa la gente.

#2: Se trata de relaciones.

Todo lo que ha sucedido para EE, cada desarrollo importante, cada conexión fundamental, cada avance en la investigación, todo se debe a las relaciones. Cuando el tubo de ensayo dice Emily y no un código digital aleatorio, importa.

Así que vaya a los laboratorios, hable con los científicos, PRESENTE. Hágalo dolorosamente personal. No hay nada en el mundo más motivador.

#3: Nadie puede ser un defensor mejor o más incansable que usted.

Estoy participando en un estudio en el que seré la primera y única persona en el mundo en probar la terapia. ¿La idea? Vino de mí y de mi mamá. No tenemos antecedentes científicos, solo un gran interés en el resultado, algo de creatividad y lógica.

Por supuesto, lo examinamos con toneladas de científicos e hicimos toda nuestra tarea, pero la idea original era toda nuestra: Emily y Liza, ordinarias y cotidianas. No subestimes tu voz, tu cerebro, tu creatividad y tus ideas.

#4: Sea implacable.despiadado.

Cuando haya un obstáculo, busque una forma creativa de evitarlo y continúe. Empuja y empuja y empuja y no aceptes un no como respuesta si crees en lo que estás luchando.

#5: A la gente realmente le importa, pero tienes que pedirles que den un paso al frente y te ayuden.

Si no pregunta, la respuesta siempre es no. Naturalmente, soy una persona muy reservada, una introvertida total que odia pedir cosas. Lo único que me ha mantenido compartiendo detalles tan personales de mi vida y de mi trayectoria médica es la efusión de amor y apoyo que resulta, y ver cómo la gente asciende.

Después de nuestro evento inaugural en Nueva York, no puedo decirles cuántas personas se me acercaron y ME AGRADARON por la oportunidad de participar.

La gente quiere ser parte de algo más grande. Quieren hacer cosas buenas. Quieren causar impacto. Depende de nosotros darles las oportunidades. Y se necesitan agallas.

#6: Necesita un campeón científico y un Consejo Asesor Científico respetado.

Cuando comenzamos a hacer llamadas telefónicas a laboratorios y empresas de biotecnología, la gente ni siquiera contestaba el teléfono (¡o colgaban rápidamente!).

Un campeón científico es su clave en el mundo científico y un Consejo Asesor Científico respetado es esencial para examinar los proyectos de investigación y asegurar importantes donaciones y subvenciones. La gente necesita saber que su dinero se destinará a un trabajo de buena reputación.

#7: Construya un nido de asesores confiables.

Realmente se necesita un pueblo.

Fuimos empujados a este rol de dirigir una fundación. Todavía no tenemos idea de lo que estamos haciendo, solo sabemos lo que queremos y estamos dispuestos a hacer lo que sea necesario para llegar allí.

Al construir un nido de asesores, nos basamos en la experiencia de tantas personas brillantes y diferentes y las incorporamos.

Hemos tenido el privilegio de conocer a algunas de las personas más notables. Los llamamos nuestros ángeles de la guarda y nuestro progreso es un testimonio de ellos y totalmente dependiente de ellos.

#8: No subestime el valor de SU creatividad e ideas.

A veces, la mayor innovación proviene de fuera de la institución biomédica.

Nadie tiene un interés personal más grande en tu futuro. La desesperación estimula la creatividad y la innovación. No necesitas un doctorado para tener grandes ideas. Cree en ellos y persígalos tenazmente.

#9: La tecnología digital es tu mejor amiga.

La tecnología se democratiza; el contenido es el rey. Utilice la tecnología para difundir su contenido por todas partes. El mundo está a tu alcance y están ansiosos por escuchar tu historia. Hágalo conciso. Hágalo convincente. Hágalo fácilmente compartible.

#10: Saber lo que quieres.

Necesita un objetivo de investigación claramente definido para recaudar dinero y movilizar eficazmente a una comunidad. Haga su tarea, identifique a los principales investigadores, laboratorios, biotecnología, farmacéutica y todas las partes interesadas clave, y reúnalos. Es esencial aprovechar su experiencia para articular claramente su estrategia de investigación.

La gente quiere financiar un buen trabajo, pero necesita conocer los objetivos. ¡Y tu tambien! De lo contrario, sus ruedas girarán y, seamos honestos, no tenemos tiempo ni energía que perder.

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Emily's Entourage es un trabajo en progreso. Aprendemos sobre la marcha. Constantemente tenemos que realinearnos, reenfocarnos en nuestro objetivo final y solucionar problemas, y es DIFÍCIL.

Pienso en EE cada segundo del día, con cada respiro que tomo. Literalmente.

¿Que sigue? ¿Cómo crecemos? ¿Cómo hacemos que la investigación sea más rápida? ¿Cómo agregamos más fuentes de ingresos? ¿Cómo hacemos sostenible la organización? ¿Cómo equilibro el funcionamiento de EE y la gestión de mi salud?

Muchas preguntas. Mucho que hacer. Tan poco tiempo, con una enfermedad que continúa y me roba la vida, la energía y el aliento.

Siento el crujido del tiempo, el terror de la progresión de la enfermedad, TODO el tiempo. Y esa es la hélice.

En Emily's Entourage, nos comprometemos a seguir así, con el mismo vigor hasta que haya una cura para TODOS con FQ. Y luego, nos comprometemos a tomar estas lecciones aprendidas y aplicarlas a otra enfermedad, para ayudar a otra comunidad de enfermedades a llegar a la meta. Ese es nuestro mayor deseo. Ese sería nuestro sueño hecho realidad.