Emily's Entourage (EE) organizó el 5º cóctel de recepción anual en la NACFC 2022

De vuelta en persona por primera vez desde 2019, la recepción solo para invitados reunió a miembros de la comunidad de fibrosis quística (FQ) para celebrar los logros de EE hasta la fecha, reconocer y honrar a la destacada comunidad científica y reflexionar sobre la misión de EE

Emily's Entourage (EE) organizó su 5º cóctel anual, sólo por invitación, en la Conferencia Norteamericana sobre Fibrosis Quística (NACFC) el 4 de noviembre de 2022, en la Marriott Philadelphia Downtown en Filadelfia, Pa. El Presidente del Consejo Asesor Científico de EE, Kevin Foskett, PhD, acogió la recepcon el Director Científico de EE, Chandra Ghose, PhD. Las cofundadoras de EE, Emily y Liza Kramer-Golinkoff, participaron virtualmente debido a las precauciones de COVID-19, dado el avanzado estado de la fibrosis quística de Emily. La hermana de Emily, Julia, su hermano Coby y su prometida Lexi, representó a la familia Kramer-Golinkoff en el acto, junto con varios miembros del equipo de EE. El acto también incluyó la presentación del Premio Trailblazer 2022, el galardón de EE que reconoce la labor de los innovadores en la investigación y el desarrollo de fármacos para la fibrosis quística (FQ).

La NACFC, organizada anualmente por la Fundación de Fibrosis Quística, reúne a científicos, médicos y cuidadores de todo el mundo para debatir los últimos avances en investigación, cuidados y desarrollo de fármacos para la fibrosis quística, e intercambiar ideas sobre cómo mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística.

Con la mayor asistencia hasta la fecha, el cóctel de EE de este año en la NACFC reunió a casi 100 investigadores, científicos, familiares de personas con FQ y representantes de empresas farmacéuticas y biotecnológicas. El evento celebró los logros de EE, reconoció y honró a la destacada comunidad científica y proporcionó una atmósfera ideal para el intercambio de ideas. Había un animado murmullo en la sala mientras los asistentes se relacionaban y volvían a conectar, un testimonio del compromiso compartido del grupo con la misión de EE de acelerar los avances y una cura para las mutaciones sin sentido de la FQ.  

 Liza y Emily dan la bienvenida virtual a los invitados a la recepción de EE NACFC.

El acto comenzó con las palabras de Emily y Liza, cuya emoción y gratitud se podían palpar a través de la pantalla del proyector. A medida que avanzaba el programa, el Director Científico de EE, el Dr. Chandra Ghose, presentado Dra. Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, neumólogo pediátrico y de adultos del National Jewish Health y miembro del Consejo Científico Asesor de EE, con el Premio Trailblazer 2022 de EE. El premio se concede a una persona u organización que se haya asociado con EE y demuestrea valentía, tenacidad y creatividad fuera de lo común para superar los límites convencionales e impulsar avances en la investigación que salvan vidas de personas con fibrosis quística. Entre los anteriores galardonados se encuentra el Dr. Kevin Fostkett, Catedrático Isaac Ott de Fisiología y Presidente del Departamento de Fisiología de la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, y el Dr. Paul Negulescu, Vicepresidente Senior de Investigación de Vertex.

 Chandra Ghose, Directora Científica de EE, con la Dra. Jennifer Taylor-Cousar, galardonada con el Premio Trailblazer 2022.

"Jennifer es una médica compasiva, una investigadora brillante, una autora que ha publicado numerosos libros y una gran defensora de la comunidad de enfermos de fibrosis quística", afirmó Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage. "Me asombra eternamente el impacto indescriptible que tiene en la vida de tantas personas con FQ cada día, incluida la mía. Ha sido un honor entregarle el Premio Trailblazer de este año".

El lugar de celebración de este año, la ciudad natal de EE, Filadelfia, se puso de relieve con aperitivos con temática de Filadelfia (cheesesteaks de Campos y tastykakes) y datos por todo el recinto.

EE agradece que esta recepción pueda formar parte del panorama general de la NACFC: varios días repletos de sesiones y eventos importantes, informativos e inspiradores centrados en impulsar la investigación crítica y el desarrollo de fármacos para la comunidad de la FQ. Contar con la presencia de personas tan apasionadas, inteligentes, capaces y profundamente comprometidas, que decidieron dedicar su tiempo y energía al "10% final" de la comunidad con FQ que no se beneficia de los moduladores CFTR existentes, dio a todo el equipo de EE una esperanza inconmensurable. EE espera y cree sinceramente que las conexiones establecidas y las conversaciones iniciadas en la recepción de la NACFC conducirán a un mayor desarrollo terapéutico para el 10% final de las personas con FQ, y estamos dispuestos a ayudar en todo lo que podamos. 

Emily's Entourage también desea agradecer sinceramente a la Fundación de Fibrosis Quística la oportunidad de organizar la recepción en la NACFC.

"Esperamos que al salir de la recepción se sintieran con energía para pensar con originalidad y trabajar con una rapidez y concentración sin precedentes hasta que consigamos avances que salven la vida de todas las personas con FQ, sin dejar a nadie atrás".

- Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de Emily's Entourage