Laut und deutlich
EEs Ansatz für Kommunikation und Öffentlichkeitsarbeit wird von einem ausgeprägten Gefühl der Dringlichkeit und Verantwortung getragen. Jede Gelegenheit, das Bewusstsein zu schärfen, die Unterstützung zu fördern und ein Publikum zu informieren, ist wichtig. Im Gegenzug hat EE eine wirkungsvolle, umfassende Kommunikationsstrategie entwickelt, die eine Vielzahl von sozialen und digitalen Plattformen sowie traditionelle Medien, Patientenfürsprache und -aufklärung, Vordenkerrolle und Rednerverpflichtungen umfasst. EE war besonders erfolgreich bei der Produktion und Verbreitung von Videoinhalten, um die Botschaft von EE auf digitalen Kanälen zu verbreiten. Bei allen Formaten achtet EE darauf, eine klare, konsistente Stimme und eine starke Markenidentität zu entwickeln.
Das breite und wachsende Publikum von EE - darunter Menschen mit Mukoviszidose aus der ganzen Welt, ihre Familien, Fachleute aus der medizinischen, pharmazeutischen, biotechnologischen und akademischen Industrie sowie die breite Öffentlichkeit - verlässt sich auf EE, wenn es um genaue, zugängliche und überzeugende Informationen geht.
Sensibilisierungskampagnen
Eine der umfangreichsten jährlichen Aufklärungskampagnen von EE konzentriert sich auf den Monat der Mukoviszidose-Bewusstseinsbildung. Die Kampagne umfasst einen Monat lang digitale und soziale Medieninhalte, die die verschiedenen Geschichten und Perspektiven der Mukoviszidose-Gemeinschaft vorstellen. Das Thema des CF Awareness Month von EE lautet jedes Jahr "CF durchstreichen" um auf die dringende Notwendigkeit hinzuweisen, die Fortschritte in der Mukoviszidose-Behandlung zu erweitern und die Arbeit für alle Menschen mit Mukoviszidose zu beenden - ohne dass jemand zurückgelassen wird. Der Inhalt der Kampagne basiert auf einem narrativen Ansatz und bietet Einblicke in die täglichen Erfahrungen von Menschen mit Mukoviszidose sowie deren Familien, Betreuern und allen anderen, die von dieser Krankheit betroffen sind. Zu den Höhepunkten gehören Gastbeiträge in Blogs, die von Menschen mit Mukoviszidose geschrieben wurden, Kunstwerke, die von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Geschwistern geschaffen wurden, Spotlights auf die wissenschaftliche Gemeinschaft und wöchentliche Fakten über Mukoviszidose, die in den sozialen Medien verbreitet werden. Diese Bemühungen haben in den letzten zwei Jahren zu fast 175.000 Impressionen auf Facebook, Twitter, LinkedIn und Instagram geführt.
EE begeht auch jedes Jahr den Tag der Seltenen Krankheit am 28. Februar mit einer einwöchigen digitalen Themenkampagne, um das Bewusstsein für die einzigartigen Erfahrungen der Mukoviszidose-Gemeinschaft zu schärfen, insbesondere für diejenigen mit seltenen Mutationen, und für ihre Rolle in der größeren Gemeinschaft der seltenen Krankheiten.
Im Jahr 2022 lautete das Motto der Kampagne "Trau dich, selten zu sein" und im Jahr 2023 lautete das Thema "ExtraordinRARE". Beide Kampagnen boten Informationen und Einblicke in den sozialen Medien, um alle - insbesondere die Mitglieder der Gemeinschaft der seltenen Krankheiten - zu ermutigen, ihre seltenen, außergewöhnlichen Eigenschaften zu feiern und zu schätzen. Die 2023-Kampagne wies mit einer Reihe von Videos besonders auf die unverhältnismäßig hohe Prävalenz nicht-weißer Bevölkerungsgruppen unter den letzten 10% der CF-Gemeinschaft hin.
Das Finale 10%: Eine vielfältige Gemeinschaft
Zwar gibt es in der Mukoviszidose-Population eine rassische Vielfalt, doch sind nicht-weiße Menschen mit seltenen und unzureichend untersuchten Mutationen in der endgültigen 10% überproportional vertreten und profitieren nicht von den bestehenden, auf Mutationen ausgerichteten Therapien. EE konzentriert sich darauf, die ungedeckten Bedürfnisse nicht-weißer Bevölkerungsgruppen innerhalb der endgültigen 10% zu berücksichtigen.
Kathryn Oliver, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose und Mukoviszidose-Forscherin, spricht über die Herausforderungen, mit denen nicht-weiße Menschen bei der Diagnose konfrontiert sind, darüber, dass es bei der Behandlung von Mukoviszidose keine Einheitsgröße gibt, und über ihren Wunsch, dafür zu sorgen, dass niemand zurückgelassen wird.
Srivas Tirumala, ein Erwachsener mit Mukoviszidose, spricht über den Anstieg der Mukoviszidose-Diagnosen in der südasiatischen Gemeinschaft, seinen Bruder, der an der gleichen Krankheit leidet, und die Hoffnung, die ihm die Mission von EE gibt, Durchbrüche für die gesamte Mukoviszidose-Gemeinschaft zu erzielen.
Niraj Patel, ein Erwachsener mit Mukoviszidose, beschreibt seinen 14-jährigen Weg bis zur Diagnose, seinen Wunsch, die Kontrolle über seinen Körper zu haben, und das Gefühl, aufgrund seiner sehr seltenen Mutationen in der Gemeinschaft ein "Einzelfall" zu sein.
Vordenkerrolle
EE hat seine Stimme und seinen Einfluss durch die Teilnahme an wichtigen Veranstaltungen und als Vordenker und Ressource für die Branche weiter gestärkt. In den Jahren 2022 und 2023 hielt das EE-Team virtuelle und persönliche Präsentationen zu Themen wie dem Matchmaking-Programm für klinische Studien, Venture Philanthropy und der Frage, wie die Biotech-Gemeinschaft die Bemühungen von EE unterstützen kann.
Aktuelle Veranstaltungshöhepunkte:
2023
- Die EE-Mitbegründerin Emily Kramer-Golinkoff hielt einen virtuellen Vortrag auf der Hauptbühne der STAT News 2023 Gipfel. Emily erzählte, wie die EE entstanden ist, welche enormen Fortschritte sie gemacht hat und welche dringenden Bedürfnisse noch bestehen.
- Emily hielt einen virtuellen Vortrag vor dem Team von 4D Molekulare Therapeutika über das Leben mit Mukoviszidose und die Anfänge der EE und hielt einen virtuellen Vortrag auf der Interaktiver Workshop zum Reifegradmodell für FasterCures-Forschungspartnerschaften darüber, wie EE seine finanziellen Mittel einsetzt, um die Mukoviszidose-Forschung voranzutreiben.
- Beth Lavin, Leiterin des EE-Programms für die Vermittlung von klinischen Studien, nahm an folgenden Veranstaltungen teil Treffen der Prüfärzte von Vertex über die Rolle von EE bei der Rekrutierung für die VX21-522-001 BEACON-CF-Studie zu sprechen.
- EE CSO Chandra Ghose, PhD, nahm an der Grundlagenkonferenz der Europäischen CF-Gesellschaft teil und die 2023 CFF-Forschungskonferenz in Montana und sprach auf einer Veranstaltung für farbige Unternehmerinnen, die von Frauen.NYC, Latinas in der Technik NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff nahm an einer Diskussion auf der Philadelphia Cell and Gene Therapy Conference Fireside Chat.
- Emily hielt den abschließenden Hauptvortrag auf der Nationale CF-Bildungskonferenz des Cystic Fibrosis Research Institute (CFRI)Sie untersuchte die Auswirkungen von CFTR-Modulatoren auf die CF-Gemeinschaft und ihre Erfahrungen als Teil der 10%, die aufgrund von nicht zulässigen Mutationen zurückgelassen wurden.
- Chandra Ghose, PhD, nahm an der Konferenz der Europäischen Mukoviszidose-Gesellschaft, Ter Workshop des Center for Drug Evaluation and Research (CDER) der Food and Drug Administration (FDA) über die regulatorische Eignung von klinischen Versuchen für seltene Krankheiten und Die Konferenz des Nationalen Herz-, Lungen- und Blutinstituts (NHLBI) zum Thema "Aktueller und zukünftiger Forschungsbedarf in der Ära hochwirksamer Modulatortherapien für zystische Fibrose".
Presse
Jüngste Medienberichte über die EE haben die Rolle der EE bei der Beschleunigung von Forschung und Arzneimittelentwicklung hervorgehoben. Zu den Medien, die über EE berichtet haben, gehören NBC10, Maria Shriver's Sonntagszeitung, Der Boston Globe, Der Pulsschlag bei WHCBC, Statistische Nachrichtenund BioSpace. Die vollständige Medienberichterstattung finden Sie in der Pressebereich der Website von Emily's Entourage.
Höhepunkte der sozialen Medien
EE nutzt die sozialen Medien, um regelmäßig aktuelle Informationen über die Organisation und ihre Arbeit zu verbreiten. Diese Updates beinhalten Ankündigungen von Forschungszuschüssen, Geschichten von Menschen aus der Mukoviszidose-Gemeinschaft, Updates über bevorstehende Veranstaltungen und programmatische Aktivitäten, Medienberichte und mehr. Die Online-Reichweite von EE umfasst mehr als 17.100 Follower auf Facebook, Instagram, Twitter und LinkedIn, mehr als 51.000 jährliche Videoaufrufe und mehr als 120.600 jährliche Webseitenaufrufe.