Emily's Entourage » Emily’s Story

9 Ocak 1985'te, saat 22:17'de Emily dünyaya gözlerini açtı. Simsiyah saçları, porselen gibi bir teni ve çenesinde bir gamzesi vardı.

Ailesi böylesine güzel ve mükemmel bir bebek yarattıkları için coşkulu ve şaşkındı.

Altı kısa hafta sonra, tatlı Emily'lerine hastalık teşhisi konulduğunda dünyaları paramparça oldu. kistik fibrozis (KF)öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ilerleyici ve ölümcül bir genetik hastalıktır. Teşhisin yarattığı korku, üzüntü ve tam şokun ardından, Emily'nin ebeveynleri onun hayatını neşeli ve tatmin edici hale getirmeye ve en iyi tıbbi bakımı almasını sağlamaya kararlıydı.

Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.

Emily her gün solunum tedavileri için sayısız saatler harcıyor, KF ile ilişkili diyabet için birden fazla iğne vuruluyor ve akciğer fonksiyonunun her bir onsunu kurtarmak ve son dönem KF'yi mümkün olduğunca uzun süre geciktirmek için 30'dan fazla hap alıyor. Yine de en cesur çabaları bile bu acımasız, sinsi hastalığın kaçınılmaz ilerleyişini durduramıyor. Emily'nin hiç molası yok. Tatil yok. İzin günü yok.

Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm. She was named a “Değişim Şampiyonu” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and daha fazla"meydan okurcasına iyimser ve yoğun motivasyonlu" olarak nitelendirildi.

Emily sarsılmaz bir azim, enerji ve cesaretle her gün gözlerinde bir umut ışığı ve yarın için doyumsuz bir arzuyla savaşıyor.

"Değişim, dünyada yanlış olduğunu hissettiğiniz bir şeyi görecek ve değişimin bir parçası olabileceğinize inanacak kadar açık ve savunmasız kalmanıza izin vermekle başlar." - Emily Kramer-Golinkoff