A história de Emily

Em 9 de janeiro de 1985, às 22h17, Emily fez sua estreia no mundo. Ela tinha cabelos negros como azeviche, pele de porcelana e uma covinha no queixo.

Seus pais estavam exuberantes e surpresos por terem criado um bebê tão lindo e perfeito.

Seis semanas depois, o mundo deles foi abalado quando a doce Emily foi diagnosticada com fibrose cística (FC)uma doença genética progressiva e fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Após o medo, a tristeza e o choque total do diagnóstico, os pais de Emily estavam determinados a tornar sua vida alegre e gratificante e, ao mesmo tempo, garantir que ela recebesse o melhor atendimento médico.

Seu sucesso é evidente. Agora com trinta e poucos anos, Emily é inteligente, apaixonada e obstinadamente determinada. Ela é bacharel em comunicação e tem mestrado em bioética pela Universidade da Pensilvânia. Antes de ter que se afastar devido à progressão de sua doença, Emily trabalhou em pesquisa de saúde digital no Penn Social Media and Health Innovation Lab. Agora, ela dedica seus dias ao Emily's Entourage e ao gerenciamento de sua saúde.

Todos os dias, Emily passa incontáveis horas em tratamentos respiratórios, injeta várias injeções para o diabetes relacionado à FC e toma mais de 30 comprimidos em um esforço para recuperar cada grama de função pulmonar e adiar o estágio final da FC pelo maior tempo possível. Ainda assim, nem mesmo seus esforços mais valentes conseguem deter a progressão inevitável dessa doença cruel e insidiosa. Emily não tem descanso. Não há férias. Nenhum dia de folga.

Apesar de enfrentar uma doença em estágio avançado, a energia de Emily é contagiante e sua Entourage está conquistando o mundo. Ela foi nomeada uma Campeão da mudança para a Iniciativa de Medicina de Precisão do presidente Obama em 2015 e recebeu o prêmio Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 e o prêmio Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award 2016. Sua história foi apresentada pelo New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer e maisonde ela foi chamada de "desafiadoramente otimista e intensamente motivada".

É com perseverança, energia e coragem inabaláveis que Emily luta a cada dia com um lampejo de esperança em seus olhos e um desejo insaciável pelo amanhã.

"A mudança começa quando você se permite permanecer aberto e vulnerável o suficiente para ver algo no mundo que parece errado e acreditar que você pode fazer parte da mudança." - Emily Kramer-Golinkoff