Cystic Fibrosis Patient Registry

A Emily's Entourage (EE) mantém um registro global de pacientes com fibrose cística (FC) que são geneticamente inelegíveis para moduladores CFTR ou que não se beneficiam das terapias moduladoras existentes. O registro permite que esses indivíduos contribuam com seus dados e sejam informados sobre pesquisas e estudos clínicos relevantes. Ele também acelera o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, oferecendo um recrutamento de estudos clínicos mais rápido e direcionado.

PARTICIPAR DO REGISTRO

Por que participar do Registro?

- Saiba mais sobre ensaios clínicos diretamente
  A EE acredita que as pessoas com FC devem ser os condutores de sua saúde e estar equipadas com informações para fazer suas próprias escolhas sobre pesquisas clínicas e cuidados. Diferentemente de outros registros de pacientes com FC, o EE compartilha oportunidades de pesquisas e estudos clínicos diretamente com os indivíduos no registro, e não por meio de clínicas ou provedores, o que pode fazer com que os registrados tomem conhecimento das oportunidades de estudos com antecedência.

- Ajude a acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas
  O registro de pacientes da EE é específico para indivíduos com FC que não se beneficiam dos moduladores de CFTR existentes, e não para a comunidade de FC em geral. Esse foco especializado permite o recrutamento e a inscrição em estudos clínicos mais rápidos e direcionados, acelerando o desenvolvimento de terapias que salvam vidas. Na verdade, o registro da EE é o único registro de pacientes desenvolvido exclusivamente para pessoas com FC que não se beneficiam dos moduladores de CFTR existentes.

- Informar a identificação do local do estudo clínico
  Os dados do registro global de pacientes da EE podem ser usados para ajudar a informar a localização dos locais de estudos clínicos com base no local onde vivem os possíveis participantes do estudo, promovendo a representação e a diversidade e reduzindo as disparidades na pesquisa clínica.

Como o EE apoia a identificação do local do estudo clínico?

A adesão ao registro de EE abre oportunidades para influenciar onde os estudos clínicos serão realizados, aproveitando a geografia dos participantes para orientar a seleção do local do estudo. Para as pessoas com FC, isso significa acesso potencial a terapias experimentais que, de outra forma, talvez não tivessem a oportunidade de receber. Para as empresas, isso significa recrutamento e registro acelerados de estudos.

Quem pode participar?

O registro está aberto a indivíduos com FC geneticamente inelegíveis para moduladores de CFTR, incluindo aqueles com mutações sem sentido, ou aqueles que não se beneficiam de um modulador de CFTR atualmente disponível devido a uma resposta subótima ou efeitos colaterais. Para menores de 18 anos, seus pais ou responsáveis legais podem se registrar em seu nome. O registro está aberto a pessoas de todo o mundo.

Como funciona o registro?

A adesão ao registro leva apenas alguns minutos e requer informações demográficas, de contato e genéticas básicas.

Quando você tiver unidosSe você for selecionado, será adicionado ao banco de dados para ser contatado pela EE sobre futuros estudos clínicos para os quais você ou seu ente querido possam se qualificar com base nas informações que forneceu. Você pode fazer login a qualquer momento para ver os estudos atuais para os quais a EE está recrutando e para atualizar seu perfil.

Como meus dados e privacidade são protegidos?

Nosso registro atende aos requisitos de conformidade para as comunidades atendidas pela EE, incluindo os requisitos do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) para o Reino Unido e a União Europeia.

A privacidade dos dados de registro é de importância fundamental para a EE. Leia o política de privacidade do registro de pacientes da EE.