A história de Emily
Em 9 de janeiro de 1985, às 22h17, Emily fez sua estreia no mundo. Ela tinha cabelos negros como azeviche, pele de porcelana e uma covinha no queixo.
Seus pais estavam exuberantes e surpresos por terem criado um bebê tão lindo e perfeito.
Seis semanas depois, o mundo deles foi abalado quando a doce Emily foi diagnosticada com fibrose cística (FC)uma doença genética progressiva e fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Após o medo, a tristeza e o choque total do diagnóstico, os pais de Emily estavam determinados a tornar sua vida alegre e gratificante e, ao mesmo tempo, garantir que ela recebesse o melhor atendimento médico.
Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.
Todos os dias, Emily passa incontáveis horas em tratamentos respiratórios, injeta várias injeções para o diabetes relacionado à FC e toma mais de 30 comprimidos em um esforço para recuperar cada grama de função pulmonar e adiar o estágio final da FC pelo maior tempo possível. Ainda assim, nem mesmo seus esforços mais valentes conseguem deter a progressão inevitável dessa doença cruel e insidiosa. Emily não tem descanso. Não há férias. Nenhum dia de folga.
Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm. She was named a “Campeão da mudança” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and maisonde ela foi chamada de "desafiadoramente otimista e intensamente motivada".
É com perseverança, energia e coragem inabaláveis que Emily luta a cada dia com um lampejo de esperança em seus olhos e um desejo insaciável pelo amanhã.
"A mudança começa quando você se permite permanecer aberto e vulnerável o suficiente para ver algo no mundo que parece errado e acreditar que você pode fazer parte da mudança." - Emily Kramer-Golinkoff