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Blogue

17 de maio de 2019

O homem mais sortudo do mundo: Amar uma mulher com FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra do facto de maio ser o mês da...
Ler mais
10 de maio de 2019

Encontrar esperança na perda: tornar-se uma mãe com FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...
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03 de maio de 2019

O dispositivo de flutuação a que me agarro: Viver com mutações sem sentido da FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...
Ler mais
01 de maio de 2019

Vamos fazer barulho... maio é o mês da sensibilização para a FC!

maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística (FC) e é um mês que levamos a sério na Emily's Entourage (EE). Acreditamos firmemente que a consciencialização, não só sobre a doença,...
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23 Abr 2019

A 4ª edição anual da EENY: alinhamento completo dos artistas

A 4ª edição anual do EENY: ULTRA VIOLET em Nova Iorque está mesmo ao virar da esquina, a 4 de maio, e a Emily's Entourage (EE) está absolutamente entusiasmada por anunciar o alinhamento completo do...
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17 Abr 2019

Conheça os campeões da EENY de 2019!

A Emily's Entourage (EE) New York Champions Campaign reconhece e aplaude os jovens líderes profissionais que estão a ajudar a fazer a diferença na missão de curar a Fibrose Quística (FC). Nomeados em reconhecimento...
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26 de março de 2019

EE dirige-se a D.C. para o Health Datapalooza 2019

Em 27 de março, a Emily's Entourage (EE) segue para Washington, DC, para participar do Health Datapalooza 2019. Emily, co-fundadora da EE, participará do painel da sessão de abertura do palco principal, onde ela compartilhará ...
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18 de março de 2019

Pensamentos de Emily sobre "Five Feet Apart" (Cinco pés de distância)

"Já viste o filme? O que achas?" Tenho-me deparado com estas perguntas em todo o lado, na vida real e na Internet. Estão a perguntar sobre o filme,...
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28 Fev 2019

EE Atreve-te a ser Raro: Dia das Doenças Raras de 2019

No próximo dia 28 de fevereiro assinala-se o 12.º Dia Anual das Doenças Raras, uma campanha mundial de sensibilização para as doenças raras. Esta campanha, embora dirigida principalmente ao público em geral,...
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13 Fev 2019

Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça os co-presidentes da EENY 2019, Emily e Judah

A nossa próxima edição do #FallinLovEE com EE inclui um anúncio muito especial: Emily Priebe e Judah Levine, co-fundadores da empresa de eventos comunitários Eesho, serão co-presidentes do nosso comité EENY...
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07 Jan 2019

Feliz 34º aniversário para a minha melhor amiga!

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O bloguista convidado de hoje é o nosso...
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02 Jan 2019

RECAP: A noite de 2018 com a comitiva de Emily

Em 1 de dezembro de 2018, realizámos a nossa 7.ª Noite Anual com a Emily's Entourage em East Falls e não há palavras para expressar a alegria provocada pela notável comunidade presente....
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12 de dezembro de 2018

RECAP: O Simpósio EE aborda os principais obstáculos e estratégias para acelerar o progresso das mutações sem sentido da FC

A Emily's Entourage (EE) realizou o seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, no dia 25 de setembro, no The Wistar Institute, em Filadélfia, PA. O singular...
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15 Nov 2018

Conheça os campeões da Emily's Entourage de 2018!

É aquela altura do ano outra vez! A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage 2018 tem trabalhado diligentemente para atingir (e ultrapassar!) o seu objetivo de angariação de fundos de $1.500 por equipa até ao dia 7 de...
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02 Nov 2018

A Equipa EE prepara-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia!

A Emily's Entourage (EE) está a preparar-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia, a 17 e 18 de novembro de 2018. Após quatro anos a acolher a #TeamEE na Maratona de Filadélfia, a EE alcançou...
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18 Out 2018

Emily's Entourage organiza a 3ª receção anual de cocktails no NACFC

A Emily's Entourage (EE) está a organizar o seu 3º Cocktail de Receção Anual, apenas para convidados, na Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC), a 19 de outubro de 2018, em Denver, CO. Emily e a sua família...
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17 Set 2018

Dedicado a uma cura: Gerir a FC na vida e no amor

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, uma pediatra...
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07 Set 2018

Desenvolvimento terapêutico para mutações do tipo nonsense: A última fronteira da FC

A Emily's Entourage (EE) anuncia o seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, que terá lugar a 24 e 25 de setembro no The Wistar Institute em Filadélfia, PA....
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27 Ago 2018

Um Legado Extraordinário: A inauguração do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Um dos benefícios mais gratificantes de ser membro da Emily's Entourage é a oportunidade de contactar com pessoas extraordinárias de todo o mundo. Por vezes, contactamos com pessoas...
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18 Jul 2018

Recapitulando: Gen Nxt apresenta uma noite com a comitiva de Emily

A 13 de junho de 2018, a Emily's Entourage foi à cidade de Nova Iorque para o terceiro evento anual #EENY: Generation Next apresenta uma noite com a Emily's Entourage. Este ano, a EENY cruzou...
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