Emily's Entourage » Blog

A EE lança uma colaboração piloto de registo de doentes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar o seu Registo de Doentes com Mutação Nonsense da Fibrose Cística (FC) como ferramenta para a identificação de doentes em ensaios clínicos...

Era uma vez uma comitiva: Uma parisiense que faz mudanças partilha a sua história

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

Quando se começou a planear a 5ª edição do evento anual de primavera da EENY, o mundo estava a enfrentar novas realidades. A equipa de liderança da Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa de que temos a certeza. maio é o mês da sensibilização para a fibrose cística (FC)...

14 de março de 2020

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

No blogue de hoje, a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se na sua experiência de vida a tomar medidas preventivas para evitar os germes em resultado da Fibrose Quística. Ela partilha as suas principais...

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para as Mutações Nonsense da FC

A Emily's Entourage (EE) participou da Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) em Nashville, TN, de 31 de outubro a 2 de novembro de 2019. Esta conferência, realizada anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation...

Parceiros Comunitários: Doces Gourmet Sweet Stuff

Desde a sua fundação em 2011, a Emily's Entourage (EE) está grata por ter desenvolvido relações significativas com a nossa comunidade local. Estas relações transformaram-se em parcerias que têm sido essenciais para...

Feliz 35º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebração do aniversário da nossa querida...

Uma Fundação do Futuro: A 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... WOW. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou a sua 8ª Noite Anual com a Gala Emily's Entourage no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA....

22 de novembro de 2019

Humans of EE: Conheça os presidentes honorários da Gala de Filadélfia de 2019, Kami e Josh Verne

Às sextas-feiras, a Emily's Entourage (EE) gosta de realçar as histórias notáveis e as diversas perspectivas que compõem a nossa expansiva e incrível Entourage na série "Humans of EE", uma...

EE organiza o 4º Cocktail de Receção Anual no NACFC em Nashville

A Emily's Entourage (EE) está entusiasmada por organizar o seu 4º Cocktail Anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), a 1 de novembro de 2019. Emily e a sua família...

Race for a Cure: Equipa recorde de corredores para o fim de semana da 26ª Maratona de Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) sente-se honrada por ter um sistema de apoio tão grande por parte da comunidade envolvente. Ao longo dos anos, inúmeros membros da Entourage tomaram as rédeas da sua própria vida...

Treino para a cura: investigador da FC angaria fundos para a EE

A Emily's Entourage (EE) sente-se incrivelmente honrada por ter um grupo de cientistas dedicados a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para as mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC). No próximo ano,...

Feixes de potencial ultra-violeta: Recapitulação da 4ª edição anual do EENY

Em 4 de maio de 2019, a Emily's Entourage (EE) invadiu Manhattan mais uma vez com a 4ª angariação de fundos anual EENY. O evento foi de cortar a respiração (da melhor maneira possível!). O tema foi Ultra...

Emily discursa na Convenção Internacional BIO de 2019, em Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) está a participar na Convenção Internacional BIO de 2019 no Centro de Convenções da Pensilvânia, em Filadélfia, PA. No dia 1, a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi entrevistada para o Good Day...

31 de maio de 2019

Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde Mental e Fibrose Cística

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

29 de maio de 2019

Emily fala no evento do mês de sensibilização para a FC da Translate Bio

No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística (FC) da Translate Bio em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lançar os eventos do dia como...

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