Emily's Entourage

30 Jul 2020

Era uma vez uma comitiva: Uma parisiense que faz mudanças partilha a sua história

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 Jul 2020

Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

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29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

Quando se começou a planear a 5ª edição do evento anual de primavera da EENY, o mundo estava a enfrentar novas realidades. A equipa de liderança da Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

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18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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01 Mai 2020

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa de que temos a certeza. maio é o mês da sensibilização para a fibrose cística (FC)...

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14 de março de 2020

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

No blogue de hoje, a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se na sua experiência de vida a tomar medidas preventivas para evitar os germes em resultado da Fibrose Quística. Ela partilha as suas principais...

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20 Fev 2020

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para as Mutações Nonsense da FC

A Emily's Entourage (EE) participou da Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC) em Nashville, TN, de 31 de outubro a 2 de novembro de 2019. Esta conferência, realizada anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation...

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13 Fev 2020

Parceiros Comunitários: Doces Gourmet Sweet Stuff

Desde a sua fundação em 2011, a Emily's Entourage (EE) está grata por ter desenvolvido relações significativas com a nossa comunidade local. Estas relações transformaram-se em parcerias que têm sido essenciais para...

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07 Jan 2020

Feliz 35º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebração do aniversário da nossa querida...

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21 Dez 2019

Uma Fundação do Futuro: A 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage

Podemos apenas dizer... WOW. No sábado, 7 de dezembro de 2019, a Emily's Entourage (EE) realizou a sua 8ª Noite Anual com a Gala Emily's Entourage no Moulin at Sherman Mills em East Falls, PA....

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22 de novembro de 2019

Humans of EE: Conheça os presidentes honorários da Gala de Filadélfia de 2019, Kami e Josh Verne

Às sextas-feiras, a Emily's Entourage (EE) gosta de realçar as histórias notáveis e as diversas perspectivas que compõem a nossa expansiva e incrível Entourage na série "Humans of EE", uma...

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01 Nov 2019

EE organiza o 4º Cocktail de Receção Anual no NACFC em Nashville

A Emily's Entourage (EE) está entusiasmada por organizar o seu 4º Cocktail Anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC), a 1 de novembro de 2019. Emily e a sua família...

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25 Out 2019

Race for a Cure: Equipa recorde de corredores para o fim de semana da 26ª Maratona de Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) sente-se honrada por ter um sistema de apoio tão grande por parte da comunidade envolvente. Ao longo dos anos, inúmeros membros da Entourage tomaram as rédeas da sua própria vida...

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23 Ago 2019

Treino para a cura: investigador da FC angaria fundos para a EE

A Emily's Entourage (EE) sente-se incrivelmente honrada por ter um grupo de cientistas dedicados a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para as mutações sem sentido da Fibrose Quística (FC). No próximo ano,...

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07 Jun 2019

Feixes de potencial ultra-violeta: Recapitulação da 4ª edição anual do EENY

Em 4 de maio de 2019, a Emily's Entourage (EE) invadiu Manhattan mais uma vez com a 4ª angariação de fundos anual EENY. O evento foi de cortar a respiração (da melhor maneira possível!). O tema foi Ultra...

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04 Jun 2019

Emily discursa na Convenção Internacional BIO de 2019, em Filadélfia

A Emily's Entourage (EE) está a participar na Convenção Internacional BIO de 2019 no Centro de Convenções da Pensilvânia, em Filadélfia, PA. No dia 1, a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi entrevistada para o Good Day...

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31 de maio de 2019

Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde Mental e Fibrose Cística

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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29 de maio de 2019

Emily fala no evento do mês de sensibilização para a FC da Translate Bio

No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do Mês de Sensibilização para a Fibrose Cística (FC) da Translate Bio em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lançar os eventos do dia como...

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24 de maio de 2019

Apreciar cada sorriso: Navegando pela vida com FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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Blogue

Era uma vez uma comitiva: Uma parisiense que faz mudanças partilha a sua história

Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC

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Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

Conferência Norte-Americana de FC 2019: Avanços para as Mutações Nonsense da FC

Parceiros Comunitários: Doces Gourmet Sweet Stuff

Feliz 35º aniversário, Emily!

Uma Fundação do Futuro: A 8ª Gala Anual "Evening with Emily's Entourage

Humans of EE: Conheça os presidentes honorários da Gala de Filadélfia de 2019, Kami e Josh Verne

EE organiza o 4º Cocktail de Receção Anual no NACFC em Nashville

Race for a Cure: Equipa recorde de corredores para o fim de semana da 26ª Maratona de Filadélfia

Treino para a cura: investigador da FC angaria fundos para a EE

Feixes de potencial ultra-violeta: Recapitulação da 4ª edição anual do EENY

Emily discursa na Convenção Internacional BIO de 2019, em Filadélfia

Tratar as cicatrizes invisíveis: Saúde Mental e Fibrose Cística

Emily fala no evento do mês de sensibilização para a FC da Translate Bio

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