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Blog

Ho permesso a me stessa di essere vulnerabile e sono stata umiliata dall'immensa risposta della mia comunità 

22 novembre 2021
Di Jennie, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica Mentre ci avviamo verso il Giorno del Ringraziamento, non vedo l'ora di fare un po' di...
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Come è iniziato: Uno sguardo indietro al lancio del programma Champions di EE

04 novembre 2021
Di Nicholas Dinges, membro del consiglio direttivo di Emily's Entourage Conosco Emily da 25 anni ormai (abbiamo frequentato le scuole medie, il liceo e...
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Siamo la luce per il 10% finale delle persone con FC

28 Ott 2021
Di Erin Moore, madre di un bambino affetto da fibrosi cistica "Le hanno detto che ha la fibrosi cistica, vero?", ha detto il medico mentre...
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Un'eredità duratura: La 3a edizione della gara di golf in memoria di Zack Bassin

07 Ott 2021
Venerdì 27 agosto 2021, coloro che hanno amato Zack Bassin si sono riuniti per giocare un giro di 18 buche - ed è stato...
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Sogni rubati e libertà: Il viaggio di un adulto con FC verso il doppio trapianto di polmoni

23 Set 2021
Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense per...
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Corsa contro una bomba a orologeria: L'appello di un padre per accelerare i progressi per il suo bambino affetto da fibrosi cistica

02 Ago 2021
Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense per...
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A cavallo tra il mondo dei malati e quello dei malati: una madre condivide la battaglia di 25 anni della figlia scomparsa con la fibrosi cistica

02 Ago 2021
Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense per...
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Registrazione: Sessione di ascolto della FDA per il 10% finale delle persone affette da fibrosi cistica, ospitata da Emily's Entourage

22 Capicorda 2021
Giovedì 15 luglio 2021, Emily's Entourage (EE) ha tenuto una "sessione di ascolto dei pazienti" con la Food and Drug Administration (FDA) statunitense per...
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Disegnare un futuro senza FC: riassunto dell'evento virtuale 2021 dell'EENY

21 Giu 2021
Il mondo è ancora in preda a una pandemia globale e gli incontri di persona, pur iniziando a prendere piede, non sono ancora...
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Vivere il mio sogno - con la FC

27 Mag 2021
Siamo onorati di condividere le voci della comunità della Fibrosi Cistica (FC) come parte della nostra serie di blog per il Mese della Consapevolezza della FC....
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