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Blog

10 modi per aiutare EE

15 Mag 2017
Spesso i membri di Entourage, nuovi o di vecchia data, ci chiedono: "Come posso aiutare?". Poiché maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica,...
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Mangia un biscotto, trova una cura

05 Mag 2017
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica alla nostra...
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I 5 motivi principali per cui il vostro supporto rende EE inarrestabile

04 Mag 2017
Emily's Entourage è l'unica organizzazione no-profit dedicata ad accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Ecco...
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Pronti o no... è il mese della sensibilizzazione alla FC

02 Mag 2017
È arrivato, è arrivato... il nostro mese preferito dell'anno! Maggio è il mese nazionale della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e, come da tradizione di Emily's Entourage...
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Uno sguardo alla vita con una malattia cronica

14 Apr 2017
Vi siete mai chiesti come ci si sente ad avere una grave malattia cronica come la fibrosi cistica? La "teoria del cucchiaio" di Christine Miserandino è...
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Briefing congressuale e attività di lobbying della Coalizione per la medicina personalizzata

27 mar 2017
La signora Kramer-Golinkoff va a Washington! Salutando la Casa Bianca che ha visitato alcune volte l'anno scorso, Emily si è diretta alla...
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Ecco i campioni del New York Emily's Entourage 2017

05 mar 2017
La campagna Champions La campagna Champions di Emily's Entourage riconosce e premia i giovani professionisti leader che contribuiscono a fare la differenza nel...
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Humans of EE: vi presentiamo Chloé Plissonneau-Duquene!

24 febbraio 2017
Chloé Plissonneau-Duquene, la più grande fan di Emily oltreoceano Benvenuti a "Humans of EE", la nostra rivisitazione del progetto fotografico e del fenomeno "Humans...
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Ricostruzione: La serata di gala 2016 con l'Entourage di Emily

23 Gen 2017
Lo sentite? È il suono di silos che si frantumano... di ostacoli che si sgretolano... di limiti del possibile che vanno in frantumi - e...
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Emily parla e viene premiata al Global Genes RARE Patient Advocacy Summit

22 Set 2016
Seguite il livestream venerdì 23 settembre alle 16:00 EST attraverso la piattaforma di Rare University. Oggi, non c'è nessun posto in cui Emily vorrebbe essere...
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