Alimentare la speranza, finanziare le innovazioni
Nel 2022 e 2023 EE è tornata a organizzare eventi di raccolta fondi di persona, tra cui l'annuale gala Evening with Emily's Entourage. Negli ultimi due anni, il gala si è tenuto al Mann Center for the Performing Arts di Philadelphia, una cornice spettacolare nel Fairmount Park di Philadelphia. Le serate di gala hanno riunito leader aziendali e filantropici, giovani professionisti, membri della comunità della regione di Filadelfia e membri delle industrie biotecnologiche e delle scienze biologiche di tutta la nazione, uniti nell'impegno di promuovere la ricerca critica per il 10% finale della comunità FC.
Il galà del 2023, dal titolo "True North", è stato organizzato da ha tratto ispirazione dal concetto di Stella Polare. L'unico obiettivo e la ragione d'essere di EE è accelerare le scoperte per l'ultimo 10% della comunità FC che non beneficia di terapie mirate alle mutazioni. Il tema "True North" celebrava i progressi compiuti da EE negli ultimi 12 anni per raggiungere questo unico obiettivo, con l'avvio o l'approssimarsi della sperimentazione clinica di diverse terapie per coloro che rientrano nell'ultimo 10%.
Il galà del 2022, intitolato "Il volo del monarca", è stato organizzato da è stato ispirato dalla metamorfosi, un cenno agli sviluppi nella pipeline terapeutica per il 10% finale della comunità FC e dell'EE. Il tema della metamorfosi rifletteva il fatto che "il cambiamento trasformativo è alle porte".
I programmi di gala, condotti da Coby Golinkoff, membro del Consiglio di Amministrazione, hanno visto la partecipazione di vari oratori, un memorabile discorso di Emily Kramer-Golinkoff, intrattenimento dal vivo e la presentazione dei Campioni di EE, leader filantropici che hanno raccolto fondi che contribuiranno a spingere EE verso urgenti scoperte. La serata di gala ha incluso anche il lancio degli attesissimi video della campagna annuale di EE.
In totale, le due serate di gala hanno raccolto quasi $2,3M, con l'evento del 2023 che ha registrato il record di $1,3M raccolti in un singolo evento.
Altri eventi di raccolta fondi negli ultimi due anni hanno incluso la partecipazione del "Team EE" alla Maratona di Philadelphia e alla Broad Street Run. Un totale di 47 corridori ha partecipato a queste gare per raccogliere fondi e consapevolezza per EE, raccogliendo un totale complessivo di oltre $60K.
Raccolta fondi della comunità
Oltre a organizzare le proprie raccolte fondi, EE ha ricevuto il sostegno di numerosi individui e organizzazioni che organizzano eventi annuali e una tantum a beneficio di EE. Tra questi vi sono:
- Uscita annuale di golf di Zack Bassin
- Raccolta fondi annuale del Team Brayden
- Raccolta fondi annuale del Team Natalie
- Greg Maltzman Raccolta fondi una tantum
- Campagna per la cura
- Raccolta fondi per l'anniversario di Miguel e Loreto
L'equipaggio di CureFinders
Nessuno più di coloro che convivono con la malattia e delle persone che li amano ha un interesse più profondo a che si compiano rapidi progressi per gli ultimi 10% della comunità FC. La CureFinders (CF) Crew è stata creata per fornire uno spazio in cui la comunità FC possa riunirsi a sostegno della missione di EE di accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci salvavita per gli ultimi 10% della comunità FC. Negli ultimi due anni, la CF Crew ha raccolto quasi $40K.