7 הרגעים המשמעותיים ביותר בכנס Medicine X של סטנפורד

אמילי של הפמליה של אמילי מדגישה את החלקים המשפיעים ביותר בחוויה שלה כמטופלת ePatient בכנס Medicine X של סטנפורד.

כנס סטנפורד רפואה X היה מערבולת, בלשון המעטה. זו הייתה חוויה ממריצה לחלוטין, משנה חיים, מעוררת תשוקה שעלתה על הציפיות הפרועות ביותר שלי - והן היו גבוהות.

ניסיתי לתפוס אפילו חלק מהמדהים בכתיבה, אבל אני משקף, מעכל איטי (מכוון למשחק מילים CF), ולמען האמת, לוקח לי קצת זמן לעבד את הכמות העצומה של מידע, קשרים, רגשות ורעיונות שחוויתי במהלך תקופתי בפאלו אלטו.

לכן, בניסיון הנלהב שלי לעשות צדק עם החוויה ולא לתת למושלם[איוניזם] להיות אויב הטוב, אני רוצה לחלוק את 7 הרגעים הכי משמעותיים שלי ב-Medicine X.

1. הזכות להיות חלק מתוכנית ePatient.

זו הייתה קבוצה "אגנוסטית למחלות" שהורכבה מכמה מהאנשים החכמים, החזקים, הגמישים, האכפתיים והנלהבים ביותר שפגשתי אי פעם. באנו מרקע מגוון, סבלנו ממחלות שונות והתפרשנו על טווח רחב של גילאים, גזעים וסוגי אישיות, אבל מה שחלקנו התעלה על כל ההבדלים בינינו. זה קשר אותנו ברמה כל כך עמוקה ואישית שאני חושב שזה תפס את כולנו לא מוכנים. לכבוד הוא שהייתי חלק מקבוצה כה מרהיבה של אנשים, שממש מזיזים הרים כעבודה צדדית, ולנצח אוקיר את השיעורים העוצמתיים שהם לימדו אותי על החיים, אהבה, כבוד וחלומות נועזים ונועזים.

2. השורה של ד"ר מארק כץ – "הבנתי?" 

היום הראשון של הכנס התחיל ברעש. ד"ר מארק כץ, קצין רפואה ראשי של מכון הלב וכלי הדם Bon Secours, שיתף כי לאחר הרפואה X בשנה שעברה, הוא התחיל לשאול את המטופלים שלו בתום ביקוריהם, "האם הבנתי?" הענווה, הכבוד והחמלה של שאלה פשוטה כל כך הפילו אותי מהרגליים. ובדיוק ככה, הבנתי - האנשים האלה בֶּאֱמֶת קבל את זה ואני בדיוק איפה שאני אמור להיות.

ד"ר מארק כץ: "שאלו את המטופל בסוף הביקור שלנו: 'האם קיבלתי?'" <=ממנתח לב!! #medx

- דייב דהברונקארט (@ePatientDave) 27 בספטמבר 2013

3. מפגש עם פורצי דרך במדיה החברתית בתחום הבריאות.

קשרים וירטואליים הם נפלאים, אבל אין כמו לפגוש אנשים שמזמן הערצתם בטוויטר באופן אישי. זה היה ריגוש עצום וכבוד לפגוש אנשים כמו סוזנה פוקס, דייב דה ברונקרט ("ePatient Dave"), רגינה הולידיי ו לארי צ'ו, ולראות את המדהים וונדי סו סוונסון ("סיאטל מאמא דוק") שוב. ההקדמות האישיות שלנו הזכירו לי ששום דבר לא מחליף אינטראקציות "בחיים האמיתיים".

4. מפוצץ את דעתי על ידי מחוללי שינויים בעלי חזון.

בין שיחות מ ג'ק אנדרקה, שבגיל 15 ייסד שיטה מהירה וזולה לגילוי מוקדם של סרטן הלבלב, השחלות והריאות, ומייסד הון סיכון ומייסד שותף של Sun Microsystems וינוד חוסלה, ששיער שמכונות יחליפו את תפקידי הליבה של ספק שירותי בריאות עד 2025, הראש שלי הסתחרר ביראה מוחלטת. הם אתגרו אותי לחשוב יותר גדול, להתנגד לגבולות ותמיד להמשיך ללחוץ כדי לשפר את הדברים.

5. חונכות על ידי כוכב ePatient בריט ג'ונסון (המכונה @Hurtblogger).

זה היה ה"דיבור להצית" של בריט שחתם את העסקה עבורי כשגלשתי באתר Medicine X בפעם הראשונה. החוצפה, הכאב וההומור הטוב שלה הרגישו כל כך אמיתיים, כל כך מוכרים, ובאיזושהי דרך מוזרה, כל כך מרענן. שמחתי מאוד לגלות שבריט תהיה המדריכה שלי ב-Medicine X. ה-hangouts שלנו בגוגל היו הטובים ביותר. צחקנו, חלקנו, התמסרנו ואני חושב שבעיקר הבנו. למדתי כל כך הרבה מבריט והרגשתי עטופה בתמיכתה בכל צעד.

6. ללמוד ממאסטר אמיתי, סוזנה פוקס.

היא כל כך צנועה שהיא סירבה לחשוב על עצמה כמורה, במקום זאת מתייחסים לכיתה כאל "שמחה". אבל כל מי שיודע משהו על מדיה חברתית ושירותי בריאות, ובמיוחד כל מי שמכיר את סוזנה יודע שהאישה הזו מייצגת שליטה. אני לא יכול לחשוב על אדם שממנו אני מעדיף ללמוד. השגתי כל כך הרבה תובנות לגבי מחקר משתף, נושא כיתת האמן, וכל מרכיביה, כולל הקשבה, להיות מארחת אדיבה, ניקוב חלונות בקירות, להישאר פתוחים ואסטרטגיות להתמודדות עם האתגרים הרבים שבדרך.

7. התקף שיעול במהלך טקסי סיום ואי תחושת מבוכה.

למעשה, הייתי אסיר תודה. הייתי אסירת תודה על להיות במקום שבו אני יכול להשתעל בחופשיות ללא בושה או מבטים מוזרים, שבו לא הרגשתי כמו אדם חולני שמתחפש לגוף בעל מראה בריא ושם אנשים ידעו ואימצו את סטטוס ה-ePatient שלי. הייתי אסירת תודה שברגע שהתפרצתי בעווית השיעול שלי, נחילי חולים אחרים הציעו לי בקבוקי מים ובדקו אם אני בסדר. רמה זו של נוחות יכולה לקרות רק כאשר אתה מרגיש לגמרי בבית ושלווה עם כל החלקים שלך, כולל החלקים החולים והלא כל כך מבריקים, במקום שבו אתה מכיר אותך בֶּאֱמֶת שייך - התקפי שיעול מפריעים והכל.

תודה ענקית מכל הלב לכל המארגנים, המתנדבים, נותני החסות, המשתתפים ובמיוחד לד"ר לארי צ'ו על שהפכו את הכנס הזה לחוויה יוצאת דופן כל כך.

- אמילי

***

אתה יכול לצפות בשיחת ההצתה מעוררת ההשראה של אמילי ב-Medicine X על רפואה משתפת כאן. כמו כן, אם תרצו לקרוא עוד על הכנס השנה, הנה תקציר מדהים מהבלוג Scope של Stanford Medicine.