I 7 momenti più significativi della conferenza Medicine X di Stanford

Emily di L'entourage di Emily evidenzia gli aspetti più significativi della sua esperienza di paziente elettronico alla Conferenza Medicine X di Stanford.

La conferenza Stanford Medicine X è stato un turbine, per usare un eufemismo. È stata un'esperienza completamente energizzante, che ha cambiato la vita, che ha alimentato la passione e che ha superato le mie più rosee aspettative - ed erano alte.

Ho cercato di catturare anche solo una parte di questa meraviglia per iscritto, ma sono una riflessiva, una lenta digeritrice (il gioco di parole è voluto) e, ad essere del tutto onesta, mi ci vuole un po' di tempo per elaborare l'enorme quantità di informazioni, connessioni, emozioni e idee che ho vissuto durante il mio soggiorno a Palo Alto.

Quindi, nel mio ardente tentativo di rendere giustizia all'esperienza e di non lasciare che il perfezionismo sia nemico del bene, vorrei condividere i miei 7 momenti più significativi a Medicina X.

1. Il privilegio di far parte del Programma ePatient.

Si trattava di un gruppo "agnostico" composto da alcune delle persone più intelligenti, forti, resistenti, premurose e appassionate che abbia mai incontrato. Venivamo da ambienti diversi, avevamo malattie diverse e abbracciavamo un'ampia gamma di età, razze e tipi di personalità, ma ciò che condividevamo trascendeva tutte le nostre differenze. Ci ha legato a un livello così profondo e personale che credo ci abbia colto tutti di sorpresa. Sono onorata di aver fatto parte di un gruppo così spettacolare di persone che, letteralmente, spostano le montagne come lavoro secondario, e conserverò per sempre le potenti lezioni che mi hanno insegnato sulla vita, sull'amore, sulla dignità e sui sogni audaci e coraggiosi.

2. La battuta del dottor Marc Katz: "Ho capito?". 

Il primo giorno della conferenza è iniziato con il botto. Il dottor Marc Katz, direttore medico del Bon Secours Heart & Vascular Institute, ha raccontato che dopo il Medicine X dell'anno scorso ha iniziato a chiedere ai suoi pazienti alla fine delle visite: "Ho capito?". L'umiltà, il rispetto e la compassione di una domanda così semplice mi hanno spiazzato. E proprio in quel momento ho capito che queste persone davvero e sono esattamente dove dovrei essere.

Dr. Marc Katz: "Chiedete al paziente alla fine della visita: 'Ho capito?'". <=Da un cardiochirurgo!!! #medx

- Dave deBronkart (@ePatientDave) 27 settembre 2013

3. Incontrare i pionieri dei social media nel settore sanitario.

Le connessioni virtuali sono meravigliose, ma non c'è niente di meglio che incontrare di persona persone che si ammirano da tempo su Twitter. È stata un'enorme emozione e un onore incontrare persone come Susannah Fox, Dave deBronkart ("ePatient Dave"), Regina Holliday e Larry Chue per vedere l'incredibile Wendy Sue Swanson ("Mamma Doc di Seattle"). Le nostre presentazioni di persona mi hanno ricordato che nulla sostituisce le interazioni "nella vita reale".

4. Farmi stupire da chi ha un'idea di cambiamento visionaria.

Tra gli interventi di Jack Andrakache a 15 anni ha fondato un metodo rapido e a basso costo per la diagnosi precoce del cancro al pancreas, alle ovaie e ai polmoni, e il cofondatore di Sun Microsystems e Venture Capitalist Vinod Khoslache ha ipotizzato che le macchine sostituiranno le funzioni principali degli operatori sanitari entro il 2025, la mia testa girava a vuoto. Mi hanno sfidato a pensare più in grande, a sfidare i limiti e a continuare a spingere per migliorare le cose.

5. Essere seguiti da una superstar dell'ePatient Britt Johnson (alias @Hurtblogger).

Era Il "discorso di accensione" di Britt che mi ha convinto quando ho sfogliato per la prima volta il sito web di Medicine X. La sua grinta, il suo dolore e il suo buon umore mi sono sembrati così reali, così familiari e, in qualche strano modo, così rinfrescanti. Sono stata felicissima di sapere che Britt sarebbe stata la mia mentore di Medicine X. I nostri hangout su Google sono stati i migliori. Abbiamo riso, condiviso, commiserato e, soprattutto, capito. Ho imparato molto da Britt e mi sono sentita avvolta dal suo sostegno in ogni momento del percorso.

6. Imparare da un vero maestro, Susannah Fox.

È così umile che si è rifiutata di considerarsi un'insegnante, invece di riferirsi alla classe come a una "simcha". Ma chi sa qualcosa di social media e di sanità e soprattutto chi conosce Susannah sa che questa donna incarna la maestria. Non riesco a pensare a una persona da cui preferirei imparare. Ho imparato moltissimo sulla ricerca partecipativa, l'argomento della master class, e su tutte le sue componenti, tra cui l'ascolto, l'essere una padrona di casa cortese, il bucare le finestre nei muri, il rimanere aperti e le strategie per affrontare le molte sfide lungo il percorso.

7. Avere un attacco di tosse durante le cerimonie di chiusura e non sentirsi in imbarazzo.

Anzi, ero grata. Ero grata di trovarmi in un luogo in cui potevo tossire liberamente senza vergogna o sguardi strani, in cui non mi sentivo una persona malata mascherata da un corpo dall'aspetto sano e in cui le persone conoscevano e accoglievano il mio status di ePatient. Sono stata grata che, non appena sono scoppiata in uno spasmo di tosse, frotte di colleghi ePatients mi abbiano offerto bottiglie d'acqua e si siano assicurati che stessi bene. Questo livello di comfort può verificarsi solo quando ci si sente completamente a casa e in pace con tutte le parti di sé, comprese quelle malate e quelle meno brillanti, in un luogo in cui si sa di essere a proprio agio. davvero appartengono - tosse dirompente e tutto il resto.

Un enorme e sentito ringraziamento a tutti gli organizzatori, ai volontari, agli sponsor, ai partecipanti e soprattutto al dottor Larry Chu per aver reso questa conferenza un'esperienza così straordinaria.

- Emily

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È possibile guardare il discorso ispiratore di Emily a Medicine X. sulla Medicina Partecipativa qui. Inoltre, se volete saperne di più sulla conferenza di quest'anno, ecco un fantastico riassunto dal blog Scope della Stanford Medicine.