5 הדברים המובילים שאתה (כנראה) לא יודע על סיסטיק פיברוזיס

אמילי מהפמליה של אמילי חולקת פרטים מעניינים ועובדות פחות ידועות על החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF).

1. אנשים עם CF לא יכולים להיות ביחד.

הריר העבה והדביק שמצטבר בריאות שלנו מתפקד כמו פודי מטופש. לכן, כאשר חיידקים חודרים לריאות שלנו, הם נוטים להישאר לנצח בעוד שמערכת החיסון של אנשים בריאים יכולה להדוף אותם. כתוצאה מכך, אנשים עם CF אוגרים חיידקים מסוכנים בריאותיהם וחיידקים אלו מדבקים רק לאנשים אחרים עם CF או מערכת חיסון פגועה.

החדשות הטובות הן ש-CF אינו מדבק כלל או מסוכן לאנשים בריאים. החדשות הרעות הן שסיכוני ההדבקה הצולבים פירושם לאנשים עם CF מומלץ לא להיות בטווח של 6 רגל אחד מהשני.

בתגובה, הקמנו קהילות מקוונות משגשגות כדי שנוכל להפיק תועלת משיתוף מידע ותמיכה, אך אין להכחיש שחיבורים וירטואליים לעולם לא יוכלו להחליף קשרים אישיים. עבורי, זה אחד הדברים הקשים ב-CF.

2. CF וטי סאקס קשורות כמחלות הגנטיות היהודיות הקטלניות ביותר.
כשאתה חושב על מחלה גנטית יהודית קטלנית, אתה חושב "טיי סאקס", נכון? אבל האמת היא שבערך אחד מכל 25 עד 27 יהודים אשכנזים הוא נשא של CF, מה שהופך אותו לשכיח בדיוק כמו טיי סאקס. זו הסיבה שהפמליה של אמילי בשליחות להעביר לקהילה היהודית את הבשורה שגם CF היא המחלה שלהם.

3. העור שלנו סופר מלוח.
בעבר, עור מלוח היה סימן ההיכר המאפיין CF. הסיבה היא שתעלת מלח כלוריד פגומה גורמת לאנשים עם CF להפריש יותר מדי מלח. במילים אחרות, כאשר אנו מזיעים, אנו מאבדים יותר מדי מלח, מה שמציב אותנו בסיכון מוגבר להתייבשות.

אם חם בחוץ ואתם מלקקים את העור של מישהו עם CF (באישור, כמובן!), תטעמו כמה הם מלוחים! אולי אפילו תראה מלח מתגבש על העור שלהם.

עד היום, הבדיקה האבחנתית ל-CF נקראת "בדיקת זיעה" מכיוון שהיא מודדת את רמות המלח הכלוריד בזיעה שלך.

4. אנחנו רמאים אדירים.
CF היא מחלה בלתי נראית, מה שאומר שעד כמה שהריאות שלנו ואיברים אחרים חולים מבפנים, אי אפשר לדעת מבחוץ. רק מהתבוננות בי, סביר להניח שלעולם לא תנחש שיש לי פחות משליש מתפקוד הריאות הממוצע או שאני מתנודדת על סף הערכת השתלת ריאות.

זוהי ברכה וקללה. החיסרון הוא שלעיתים קרובות קשה להעריך כמה חולים אנחנו מרגישים וכמה משימות יומיומיות קשות, כי אנחנו נראים בריאים בצורה כה מתעתעת מבחוץ. אבל מהצד השני, זה נחמד לא ללבוש את המחלה שלנו על השרוול, כביכול, כדי שאנשים יראו יותר מסתם המחלה שלנו כשהם מסתכלים עלינו. בנוסף, להיראות בריא ולא חולני זה בדרך כלל דבר טוב.

5. הכינוי ל-CF הוא 65 ורדים.
הרבה לפני כן, ילדים עם CF התקשו לבטא "סיסטיק פיברוזיס". אז, הם מצאו כינוי עם טבעת דומה: שישים וחמש ורדים. ורדים בהחלט מעוררים דימוי הרבה יותר יפה ממחלה מסכנת חיים. למעשה, הכינוי דבק עד כדי כך שהוא נמצא בשימוש עד היום והורדים הפכו לסמל לא רשמי של CF.

יש לך שאלות לגבי עובדות אלו או CF באופן כללי? השאר אותם בקטע התגובות למטה. אין שאלה פשוטה או מטופשת מדי ואנחנו שמחים לענות על כל דבר!

לִתְרוֹם