גאלה "הכוח של 10" דרייב-אין חוגגת אבן דרך היסטורית לפמליה של אמילי

הכל (ואנחנו מתכוונים הַכֹּל) לגבי הגאלה השנתית העשירית של "ערב עם הפמליה של אמילי", שהתקיימה ביום שבת, 4 בדצמבר 2021, הייתה יוצאת דופן.

ראשית, לכבוד יום השנה ה-10 המרשים שלנו, הפמליה של אמילי (EE) פרסמה קריאה להגיע לרף גיוס התרומות של 10 מיליון תרומות בכל הזמנים - והתומכים שלנו הגיעו. זו הייתה מטרה נועזת ואנחנו עדיין המומים... מעבר להכרת תודה לחלוק את זה עשינו את זההגענו ל-$10 מיליון!!!

כשהצוות ב-EE יצא לתכנן את גאלה השנה, ידענו שזה צריך להיות משהו מיוחד לחגיגות יום השנה המכריע שלנו. אבל, עם שיעורי COVID-19 שעדיין גבוהים באזור פילדלפיה, זה לא הרגיש ממש נכון לקיים את הגאלה בפורמט המסורתי שלה. אז, ברוח EE הטיפוסית, שילבנו את הראש וחשבנו על פורמט חדש ומרגש, לא שגרתי, שיהיה גם בטוח לקורונה וגם מנצל את הקסם הייחודי שקורה כשמאחדים קבוצה של אנשים נלהבים במקום אחד בזמן אמת. 

גאלה הדרייב-אין הראשונה אי פעם של Cue EE, "כוחם של 10" - חגיגה בשם הולם, כאשר EE התקרבה ל-14.10 מיליון דולר שגויסו, במשך 10 שנים, עבור 101.300.000 האחרונים של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים קיימים המכוונים למוטציות.

הערב, שהתקיים בחניון של עדת ישראל במריון סטיישן, פנסילבניה, אירח מאות תומכים באופן אישי ווירטואלי - כולם בשם פריצות דרך מהירות עבור אנשים עם מוטציות חסרות משמעות של CF.

האורחים התקבלו באירוע באווירה רטרו בסגנון קולנוע דרייב-אין, כולל קופסאות פופקורן וחטיפים שהגיעו לחלונות המכוניות, דוכן מזון, שירי נושא איקוניים של סרטים קורנים מהרמקולים, ופנים ידידותיות של מתנדבי EE (עם חיוכים שניתן היה לזהות אפילו מתחת למסכות שלהם!).

קובי קרמר-גולינקוף, חבר דירקטוריון ואחיה של אמילי קרמר-גולינקוף, מייסדת EE, הנחה את אירועי הערב, קיבל את פני המשתתפים פנים אל פנים וגם וירטואליים והכין את הבמה לערב כששיתף את עבודתה הבלתי נלאית של EE כדי להבטיח ש... כֹּל אֶחָד בקהילת CF חווים פריצות דרך מצילות חיים במהלך חייהם.

אחריו הגיעה שריל סנדברג, מנהלת התפעול הראשית של מטה, מעוררת ההשראה, ששיתפה מסר עמוק ונוגע ללב עבור הפמליה. שריל סיפרה על פגישתה הראשונה עם מייסדות EE, אמילי וליזה, בשנת 2017 וסיפקה כיצד הפגישה ריגשה אותה באופן אישי. היא המשיכה ותיארה את הכבוד שהיא רוחשת לאמילי ול-EE.

"חוסן קולקטיבי משנה חיים... אנחנו לא רק בונים חוסן בעצמנו, אלא בונים אותו אחד בשני. וזה בדיוק מה שעוסק ב"פמליה של אמילי"." - שריל סנדברג

לאחר מכן, אחותה של אמילי, ג'וליה קרמר-גולינקוב, עלתה לבמה כדי להכיר ביושבי ראש הכבוד של הערב, לורי וטד ברנשטיין, והודתה להם על היותם "מקור לתמיכה תומכת בחיים" עבור EE. 

לורי וטד עלו לבמה כדי לחלוק את הערכתם העמוקה לכל משפחת קרמר-גולינקוף ולמה שמייחד את EE מארגוני פילנתרופיה אחרים, וכינו אותו "ארגון ספוג באהבה". טד עודד את המשתתפים לחדש את מחויבותם לעשות כל שביכולתם כדי להכיר בחלום לתרופה ולהפוך את יום השנה ה-10 הזה לאירוע ה-EE הטוב ביותר עד כה.

קובי חזר לבמה כדי להודות לכל הספונסרים הנדיבים, התומכים, התורמים הנדיבים וחברי צוות EE שהפכו את הערב לאפשרי, כולל הספונסר המציג Vertex Pharmaceuticals, הספונסר Amethyst Viatris, התורמים הנדיבים Adath Israel, TPD Design House ועוד רבים. לאחר מכן הוא העביר את השרביט לתומכת EE הוותיקה ניקי ברנשטיין, שהכירה בהישגי 2021. צוות CureFinders (צוות CF) ו ליצור צוות.

צוות ה-CF השנה, שכלל 10 אנשים עם CF ואהוביהם, גייס סכום מדהים של $57,352 כדי לזרז פריצות דרך עבור ה-10% הסופי!!

אלופי 2021 הורכבו משבעה אנשים וחמש קבוצות וכללו אנשים בעלי מגוון רחב של כישורים, רקעים וקשרים ל-EE, כולל שחקני מה-ג'ונג, הורים חדשים, מורים, אופים וכמה מחבריה הקרובים ביותר של אמילי מילדותה ומכללתה. קבוצה זו באמת עשתה מעל ומעבר, וגייסה יחד $31,484 בחיפוש אחר תרופה!

ניקי הכריזה לאחר מכן על אלופת השנה לשנת 2021, "צוות המחפש תרופה!". קבוצה זו, שהורכבה מחברותיה הטובות ביותר של אמילי מהקולג', גייסה סכום מדהים של $14,313! ג'ולי ורטהיימר קיבלה את הפרס בשם צוותה.

לאחר מכן, צפו המשתתפים בסרטון רטרוספקטיבי שלקח אותם למסע מתחילת EE בשנת 2011 ועד למקום בו אנו נמצאים היום.

לאחר הסרטון, נאמה אמילי, אותה ציפתה רבות והייתה עוצמתית, בה שיתפה את אבחנתה עם סיבוך לבבי חדש של CF בשנת 2021 - תוצאה של חיים עם CF בתפקודי ריאות נמוכים כל כך במשך כמעט עשור. היא שיתפה כיצד גם היא, כאדם עם CF בשלב מתקדם, וגם EE ממשיכות להתגבר על כל הסיכויים - ולאחר מכן פורסם בפירוט על התקדמות מרגשת במחקר במימון EE, וציינה כי פרויקטים מתקדמים לשלב הקליני, כלומר טיפולים פוטנציאליים מגיעים בפועל לחולים.

זוהי אולי ההוכחה הטובה ביותר להתקדמות של EE! התקדמות זו לא רק מייצגת תקווה לקהילת חולי CF, אלא גם מדגישה את יכולתה הייחודית של EE לזהות את המדע המבטיח ביותר, לכנס את השחקנים המובילים ולהשתמש במנגנוני מימון חדשניים כדי להביא טיפולים מצילי חיים לחולים במהירות.

"אי אפשר פשוט לרכוש את סוג התשוקה, חוסר הפחד והדחף לנצח שיש לנו, הפמליה המדהימה הזו, ביחד. זה הכוח שיוצר פריצות דרך." - אמילי קרמר-גולינקוב

קובי חזר לבמה כדי לספר את הרגע בו שמע לראשונה על תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם CF ושיתף את חוסר אמונו בהבנה שחייה של אחותו הגדולה עלולים להיקטע בגלל המחלה. הוא המשיך לדון ברגעים מרכזיים בחיים שמשנים הכל - החל מיצירת הסרטון הראשון שהשיק את EE ועד לאופן שבו המגפה הפכה את חיי משפחת קרמר-גולינקוב (וחייהם של רבים כל כך) על פיהם. 

"הרגעים האלה יכולים לנפץ את היקום שלנו, להגדיר מחדש מה אפשרי ולשנות את העולם", הוא אמר. "מה העניין ברגעים האלה? אנחנו בדרך כלל מזהים אותם רק אחרי שהם חולפים. מה שהופך את הלילה לכל כך מיוחד הוא שאנחנו עומדים באחד מהרגעים האלה עכשיו!"

קובי ביקש מהמשתתפים להכיר את הרגע - לתרום בנדיבות ולסיים את העבודה עבור 100% של קהילת CF.

ספירה לאחור של 5 דקות החלה והתרומות החלו לזרום. לאחר מכן, פורסמו חדשות מרגשות - כל תרומה תושווה ל-% מקרן קנת וגלוריה פרידמן עד % של 25,000. בתם של קנת וגלוריה, רבקה, חולה ב-CF. למרבה המזל, היא חלק מ-90% של קהילת CF שנהנית מתרופה פורצת דרך, אך משפחת פרידמן עומדת לצד EE באמונה ש-90% פשוט לא מספיק טוב ומתחייבת לעשות כל מה שצריך כדי להגיע ל-100% של קהילת CF, ולעשות זאת במהירות. 

המדחום עלה כאשר תרומות זרמו מכל רחבי העולם, והגיעו לאבן דרך של EE שעמדה על 10 מיליון תרומות בכל הזמנים!!! זיקוקים התפרצו, צופרי מכוניות צלצלו, אלות לד נופפו, ומקהלת גוספל שרה בזמן שתומכים (מקרוב ומרחוק!!) חגגו ערב היסטורי באמת עבור כל הפמליה!

צפו בתוכנית במלואה כאן. 

עזור לנו לסיים את העבודה עבור ה-10% הסופי

1. תרומה הניתנת לניכוי מס לפמליה של אמילי. לחץ כאן לתרומה.
2. שתפו את פנייתה האישית של אמילי לתמיכה. צפו ו-sהפעילו את הסרטון שלה פייסבוק, אינסטגרם, טוויטר, ו לינקדאין, ועודדו את הרשת שלכם להפיץ את זה גם!

הפמליה של אמילי רוצה להודות לכל אחד ואחד מחברי הפמליה שאפשרו את הערב והחגיגה הזו. בין אם הייתם איתנו מההתחלה או שהצטרפתם אלינו בפעם הראשונה בגאלה הזו, התמיכה שלכם תניע אותנו במסע הבלתי נלאה שלנו להאיץ את פריצות הדרך לקראת 10% הסופי. בזכותכם, אנחנו צעד אחד קרוב יותר לעתיד שבו כל מי שסובל מ-CF יוכל לנשום עמוק.