• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

22 במרץ 2016

רוטב סודי: המרכיבים של EE להצלחה - זרקור על ליזה קרמר

ליזה קרמר, הדובה של אמא של אמילי ו-EE

פוסט זה בבלוג הוא חלק מסדרת הבלוגים הסודיים שלנו, המדגישים כמה מחברי הצוות האינטגרליים ביותר של אמילי הפמליה שלנו. המטרה היא לזהות את "הרוטב הסודי" שהופך כל אחד מהם לכל כך מדהים והמפתח להצלחתה של EE, ולעורר גם אחרים למנף את "הרוטב הסודי" הפנימי שלהם. לקריאת הפוסט הראשון בסדרה זו לחץ כאן.

00000232

ליזה קרמר היא אמא דובה ביותר ממובן אחד. כמובן, היא אמא של אמילי, אבל היא גם אמא של הפמליה של אמילי. על מנת למלא את שתי האחריות הללו, היא מוצאת את עצמה משקיעה בקביעות עשרים שעות יום - "בדיוק כמו כל אמא".

בעוד שהעבודה המדהימה של ליזה סייעה לפמליה של אמילי לעשות צעדים מדהימים - מפגישה משפחתית קטנה לארגון לאומי גדוש בדירקטוריון מכובד ביותר - עבודתה מעולם לא נדדה על ידי הישגים קטנים. המטרה הסופית - תרופה לאמילי ואלפי אנשים אחרים שניצבו בפני המוטציה שלה - ניתנת להשגה וההתמקדות של ליזה נשארת ללא הרף בפרס. לא רק שפריצת דרך מדעית יכולה להוביל לכך שאמילי תוכל סוף סוף לנשום נשימות נקיות ועמוקות להפליא, אלא שהיא יכולה לפתוח את המפתח לריפוי מוטציות אחרות שאינן חושיות, המהוות בערך 1/3 מכל המחלות הגנטיות.

אחד המפתחות הגדולים להצלחת הפמליה של ליזה ואמילי היה ההתמדה. ליזה מעניקה עצות נוקבות שמנחות עמותות מצליחות רבות, כולל EE: "אם אתה רוצה משהו, ומישהו יכול לתת אותו, זה לא גדול מדי לבקש." במקרים רבים, אנשים רוצים לחלוק את המתנות או הכלים שברשותם, וכל מה שצריך הוא בקשה פשוטה, מעוצבת עם מגע אישי. כשזה מגיע למציאת תרופה למחלת בתה, אין דבר קדוש מכדי לבקש.

Emily-18-2

לורי ברנשטיין, שפגשה את ליזה כשבתה נתנה TEDxTalk ב-LMSD עם אמילי, קובי וג'וליה, חוותה באופן אישי את כוח המשיכה של ליזה.

"היא נכנסת לכל מצב, מספרת את הסיפור שלה, מספרת את הסיפור של אמילי, ותמיד שמה עין על הכדור - מגייסת כסף ומציאת תרופה." לורי מציינת, "היא יכולה לגרום לך לרוקן את הכיסים שלך, אבל אתה עדיין אוהב אותה!"

כוחה של ליזה טמון בחוסר האנוכיות שלה; יכולת מדהימה לשים אחרים לפני עצמה ולגרום לכל אדם שהיא באה איתו במגע להרגיש כאילו הם יהיו חלק חיוני במציאת תרופה. היא יכולה למשוך את הזר הצנוע ביותר אל הפמליה. אף אחד לא יכול להגיד לא לליזה.

"אני כאן כדי לטפל באמי," אומרת ליזה. "אמהות עושות כל שביכולתן כדי לקחת מהילדים שלהן."

IMG_8019

תודה לך ליזה, EE ואמילי לא יכלו להתקיים בלעדייך!

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
אמילי מדברת ב-Vertex Pharmaceuticals לשבוע מחלות נדירות
להיכנס ל"האזור" כשאתה בתאריך יעד: הטריקים של אמילי להשראה
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch