• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

10 יוני 2013

EE מציגה את לוחמי CF לחודש המודעות ל-CF

לכבוד חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי הציגה לוחם CF על שלנו עמוד הפייסבוק בכל יום רביעי בחודש מאי. מטרת הסדרה הייתה לשים פנים למחלה הזו ולהציג את האנשים המדהימים שחיים חיים פרודוקטיביים, מספקים ומעוררי השראה למרות שיש להם סיסטיק פיברוזיס.

זו הייתה זכות גדולה להדגיש חברים יוצאי דופן כאלה בקהילת ה-CF. אנו מקווים שהעוקבים שלנו בפייסבוק הצליחו לראות עבור מי אנחנו נלחמים בחיפושנו הנואש אחר תרופה ל-CF. יותר מכל, אנחנו רוצים להביע את הכרת התודה וההערצה שלנו לכל לוחמי ה-CF המדהימים שהצגנו, כמו גם לאלפי לוחמי ה-CF האחרים שנלחמים במחלה הזו בכל נשימה, בכל יום בחייהם.

הנה תקציר של מסע הפרסום CF Warrior שלנו:

Warrior #1 היה אדם שלא צריך היכרות - האחד והיחיד ג'וש מוגרן. למידע נוסף על Josh ב ברוכים הבאים לג'ושלנד: הבלוג וערוץ היוטיוב; צפו בעבודתו המדהימה ללמד ילדים את החשיבות של טיפול עצמי מוגנקו למודעות לסיסטיק פיברוזיס; ולהאזין לפודקאסטים המקוריים שלו על מגוון רחב של נושאים ב ג'ושלנד פודקאסט לא מסונן.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Warrior #2 היה דרו המקסימה, שהיא רק בת 3 עם שיער מתולתל, עיניים כחולות ויפות וחיוך שימיס את הלב שלך. אתה יכול לקרוא עוד על מסע ה-CF של דרו ואמו העל ארין ב עושה את זה בשביל דרו!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

‘

 

 

 

 

 

 

Warrior #3 הייתה אמילי משלנו Emily's Entourage. בתוך כל ההייפ, קל לאבד את המוטיבציה מאחורי EE. עובדות אלו הן תזכורת מפוכחת לכמה קשה אמילי וכל מי שסובלים מ-CF עובדים כל יום רק כדי לחיות חיים נורמליים ופרודוקטיביים ככל האפשר. ובכל זאת הם בחוץ מקבלים תארים מתקדמים, מטפסים בקריירה האחרונה, מגדלים משפחות ורודפים אחר תשוקות - לא נותנים ל-CF לעכב אותם מלהגיע לחלומותיהם!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Warrior #4 הייתה כריסטי האברד המילטון. אל תיתן ליופי שלה להטעות אותך. סופרוומן זו לוקחת את CF Warrior לרמה חדשה לגמרי! היא מושתלת ריאה וכליה חיה, מה שאומר ששניהם הגיעו מתורמי איברים חיים. נוסף על כך, היא אמא אוהבת, רעיה ומקור קבוע לתקווה ותמיכה בקהילת ה-CF. מדהים לגמרי, נכון?! אתה יכול לקרוא על המסע שלה עם CF והשתלה בבלוג שלה בכתובת http://colormehealthy.blogspot.com/ ולמד על הקרן להשתלות ריאות בכתובת http://lungtransplantfoundation.org.

אחרון, אבל בהחלט לא פחות, Warrior #5 הייתה אמילי שלר. אמילי חיה בקול רם בכל דרך. היא כוכבת רוק - לא, אבל ברצינות, היא מתופפת בלהקה ומייסדת של המדהים Rock CF Foundation. היא אצנית מרתון עם ריאות ה-CF המקוריות שלה. ואחרון חביב, למרות שאמילי היא אחת מבני המזל 4% של אנשים עם CF שנהנים מהתרופה החדשה שמשנה את החיים Kalydeco, היא משתמשת בניסיונה כדי להמשיך לתמוך ולגייס כספים למען קהילת ה-CF. אנחנו לא יכולים לחשוב על משהו יותר אצילי מזה!

תודה ענקית לכל לוחמי ה-CF שלנו!! אתה באמת הכוח המניע מאחורי כל מה שאנחנו עושים כאן ב-EE.

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
פוסט אורח: היכרות עם אמילי וחייה ללא חרטה
רשימת בדיקה לריפוי: הפוך לשגריר הפמליה של אמילי
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch