Emily's Entourage (EE) מנהלת באופן פעיל רישום חולים של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שיש להם לפחות עותק אחד של מוטציה שטותית של CF. הרישום מאפשר לך לתרום את הנתונים שלך או של יקירך ולהיות מעודכן לגבי מחקרים רלוונטיים, התקדמות קלינית וניסויים בתרופות.
כדי להוסיף את המידע שלך או של יקירך למאגר, אנא מלא את הטופס למטה. זה לוקח בערך חמש דקות כדי להשלים.
הפרטיות שלך היא בעלת חשיבות קריטית עבורנו. מידע אישי אינדיבידואלי לעולם אינו נמכר או משותף עם חברות או מוסדות חיצוניים. כל יחיד בעולם עם לפחות עותק אחד של א מוטציה שטות של CF (ידוע גם כקודון סיום מוקדם או PTC) כשירה להירשם. מבוגרים עם CF וכל אדם מעל גיל 18 המורשה על פי חוק להגיש מידע רפואי בשם יקירם עם CF יכולים לרשום אותם במרשם (למשל הורה, בן זוג, אפוטרופוס חוקי וכו').
