• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

30 יולי 2020

פעם הייתה פמליה: מחליפה פריזאית חולקת את סיפורה

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא קלואה פליסון-דוקן, חברה פעילה בת 21 בפמליה. 

"פעם גרה נערת הקולג' הפריזאית הזו שניסתה ללמוד כלכלה. ביום האקראי של 29 בנובמבר 2016, היא מצאה את עצמה אבודה במבוך האלגוריתמים של יוטיוב בזמן שהייתה אמורה ללמוד למבחן המתמטיקה הקרוב שלה. אבל, כמו בכל האגדות, הכל קורה מסיבה כלשהי, ואכן הסיפור הזה אינו יוצא מן הכלל.

זה היה בערך בשעה 18:30 כשסיפור האהבה התחיל. EE פורץ דרך: סרטון אחד, שלוש מאות ושלוש שניות של השראה טהורה. כפתור השידור החוזר כמעט נשבר ואש סגולה שהיא ידעה שתמשיך להאיר את אורה ממש מעומק ליבה".

אז כן, ככה הכל התחיל: צפיתי בסרטון, הושטתי יד ואז חציתי את האוקיינוס. שלוש וחצי שנים מאוחר יותר, כשאנשים שואלים אותי מה גרם לי לרצות להסתבך עם EE, התגובה הראשונה שלי היא קודם כל לחייך. לא החיוך הביישני שאתה מעלה כשאתה צריך להצטלם לצילום יפה. לא, החיוך האמיתי שגורם לעיניים שלך לנצנץ, זה שאי אפשר לזייף... כי אני נזכר כמה החיים נהדרים כשיש לך מזל מספיק שיש לך את האנשים הנכונים לצידך. אני מחייך עכשיו, כותב את השורות האלה ורק חושב על כמה מיוחד EE היה עבורי בשלוש השנים האחרונות.

כאשר פניתי לראשונה ל-EE ברשתות החברתיות, אמילי השיבה לי וכתבה את המילים הבאות: "לשמור על תנועה של ההרים, בדרכים משנות עולם." ודרך המילים האלה ואלה שחלקנו מאוחר יותר, יכולתי להרגיש את הכנות של בחורה שנלחמת על עתידה. יכולתי לחוש את הקשרים הבלתי ניתנים לשבירה של משפחה מאוחדת שאהבתה האינסופית הזינה אותם למקומות שבהם אף אחד לא העז מעולם. הפמליה הזו, ללא ספק, לא הותירה אותי אדיש. הפמליה הזו לא משאירה אותי אדיש. תמיד יש להם את המילים הנכונות, אלה שלא רק גורמות לך לרצות להמשיך להילחם, אלא יותר חשוב, אלה שגורמות לך לרצות להילחם חזק יותר.

עברו שלוש שנים מאז שהכרתי את EE ואני משוכנע שלפמליה הזו יש איכשהו כוחות קסומים. אולי הכוחות שלהם קיימים בליבם האסיר תודה, או אולי זה באמונה ובתשוקה שלהם לקהילה שלהם. אבל יהיו הכוחות שלהם אשר יהיו, הם מציתים אש בלבם של אחרים, כולל שלי. אני רוצה לרוץ ל-EE. אני רוצה לנשום עבור EE. אני רוצה לצעוק לכל היקום על כמה הם משנים את העולם. EE דוחף אותי קדימה. זה גורם לי להאמין שהכל אפשרי אם רק תעזו לפעול לידיים שלכם ולעשות זאת בתשוקה.

"EE דוחף אותי קדימה. זה גורם לי להאמין שהכל אפשרי אם רק תעזו לפעול לידיים שלכם ולעשות זאת בתשוקה".

בשנת 2017, נחושים להיות מעורבים יותר, אני והחבר הכי טוב שלי הפכנו לצוות אלופי EE הבינלאומי הראשון וגייסנו כספים עבור EE באמצעות הרשתות האישיות שלנו לקראת השנתי ערב עם הפמליה של אמילי גאלה באותה שנה. לא יכולתי להיות מאושר יותר מכך שאלופים בינלאומיים אחרים הצטרפו כעת לאתגר המדהים הזה לדחוף את הגבולות שלנו ולנצל את ההזדמנות למצוא פריצת דרך לידיים שלנו. אנו מגלמים את האפוסתרוף שמפרק את המילה "אי אפשר" לקרוא "אני אפשרי". והדחף הזה לשינוי הוא, עבורי, המטרה של EE. אני אשמור את האפוסתרוף הזה בחיים עבור EE, לנצח.

אז זו אגדת ה-EE שלי. מפריז לפילי, מיוטיוב לחיים האמיתיים תוך שימוש בסרטון של חמש דקות כגשר, חציתי את האוקיינוס והצטרפתי לפמליה - הן פיזית והן מטפורית. יש רק עוד דבר אחד להוסיף לסיפור. החלום שלי התגשם, אבל המשימה שלי עדיין לא הושגה לחלוטין. אגדות אמיתיות תמיד מסתיימות בשמחת חיים. הנה איך אני מדמיינת את שלי:

"וכאלופת EE, היא התחייבה בלב שלם במאבק, לצד גיבורי העל הסגולים האלה. וכיוון שדברים תמיד קורים מסיבה כלשהי, היא חייכה כמו שלא היה מעולם כשכתבה בסופו של דבר את השורה הזו: 'נמצאה תרופה לכל המוטציות של סיסטיק פיברוזיס, על ידי הפמליה של אמילי'".

הסוף.

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
הקשבה היא לא שטות: להפוך לסניגור המטופל שלך
EE משיקה שיתוף פעולה עם רישום חולים פיילוט עם Translate Bio
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch