הכירו את אלופי הפמליה של אמילי לשנת 2018!
זה שוב הזמן הזה בשנה! קמפיין האלופים של Emily's Entourage 2018 עבד במרץ כדי להגיע (ולעלות!) יעד גיוס התרומות שלהם בסך $1,500 לצוות עד השביעי השנתי ערב עם הפמליה של אמילי חגיגי ב-1 בדצמבר. השנה, אנחנו כל כך נרגשים לקיים את הקמפיין הגדול ביותר שלנו אי פעם עם 20 צוותי אלוף שיקדישו את זמנם לגיוס כספים חיוניים למחקר על מוטציות שטויות של CF! מערך 2018 כולל סטודנטים, בעלים ונשים, אחים וצוותים בינלאומיים מצרפת ואוסטרליה. המירוץ יצא לדרך למי ייבחר לאלוף השנה לשנת 2018!
אלופי EE לשנת 2017 בגאלה השנתי "ערב עם הפמליה של אמילי"! צילום: לינדזי דוכרטי
אלופי הפמליה של אמילי 2018
TEAM BALLARD 
עובדה מהנה: "אנחנו מנסים לבקר בכל יבשת!" – ניקי וג'ון
תחומי עניין/תחביבים: "כלבים, רכיבה על אופניים, טיולים ויין" - ניקי וג'ון
למה הם התערבו עם EE: "חיפשנו ארגון שיתנדב מזמננו וחבר שלנו הדריך אותנו ל-EE. לאחר שהשתתפנו באירוע מוקדם יותר השנה ושמענו מאמילי, ידענו שזו הסיבה הנכונה עבורנו!" – ניקי וג'ון
פולה ברג וקווין רידון
עובדה מהנה: "הלכתי צניחה חופשית עם אבא שלי זה אוסטרליה!" - פאולה
"הכירו לי את אמילי ביוגה!" - קווין
תחומי עניין/תחביבים: "ריצה, יוגה וטיולים" - פאולה
"נסיעות, חופים, יוגה" - קווין
מדוע הם התערבו עם EE: "אחרי ששמעתי על קרב ה-CF של אמילי ועל כל האנשים האחרים שנלחמים כל הזמן בכל יום, ידעתי שאני רוצה להיות אלוף (שוב) וליצור יותר ויותר מודעות לאחרים להצטרף לפמליה ולהילחם נגד CF." - פאולה
"הייתי כל כך בהשראת הכוח והמסירות שהפגינו אמילי והפמליה. זה כל כך חשוב שנמצא פריצת דרך ב-CF ובמוטציות שטויות, כל שנייה חשובה". - קווין
ג'ולי, ג'ייק ואמילי ברקוביץ
עובדה מהנה: "אחרי שגרנו בשלוש ערים שונות במשך כמה שנים, כולנו חזרנו לפילדלפיה" - ג'ולי
"אני מכין פיצה מרושעת מאפס... בצק והכל!" – אמילי
תחומי עניין/תחביבים: "ריצה, סקי ונסיעה" - ג'ולי
"גולף וכדורסל" - ג'ייק
"פריסבי אולטימטיבי, רכיבה על אופניים, בישול והתכרבלות עם כלבים" - אמילי
מדוע הם התערבו עם EE: "אני שואבת השראה מהדחף של אמילי לעשות שינוי עבור עצמה ורבים רבים אחרים." – ג'ולי
"אמילי היא אדם מדהים ו-EE הוא בסיס כל כך מעורר השראה שזה הכבוד שלי להיות חלק מהמטרה הגדולה הזו ולעזור בגיוס כספים!" – ג'ייק
"אמילי ומשפחתה וחבריה יצרו ארגון כל כך מדהים שהביא לכמה פריצות דרך רפואיות מדהימות והביא תקווה לכל כך הרבה אנשים עם CF. זה כבוד גדול להיות חלק מ-EE ולעזור בכל דרך שאני יכול!" – אמילי
ג'וש בורנשטיין
בקרוב!
ילדי ארלבאום
(עקיבא, דובי, יונה, הלל, שפרה)
עובדה מהנה: השבט הזה השקיע שעות רבות בגיוס כספים עבור EE במהלך השנים באמצעות דוכני הלימונדה המפורסמים שלהם!
תחומי עניין/תחביבים: כדורסל, טניס, גלישה, סקי, נסיעות ופורטנייט
מדוע הם התערבו עם EE: הם היו אלופי EE מאז הקמתה. אמם, ג'סיקה, חברת מועצת המנהלים של EE, נהגה לעשות בייביסיטר עבור אמילי כשהייתה בת 5, ולאחר מכן הם התחברו מחדש כמבוגרים. ג'סיקה, ג'ון וכל כנופיית ארלבאום התאהבו במהירות במשפחת קרמר-גולינקוף ובטבעם הנותן, מעורר ההשראה, ומאז הם מעריצים ותומכים!
שרה גולדשטיין
ביוגרפיה בקרוב!
סת' הגרטי
בקרוב!
לורן קילן וסאם שפירו
עובדה מהנה: "חייתי בשלוש מדינות שונות בחמש שנים." – לורן
"אני אלרגי מוות לפורל וללא דגים אחרים." – סם
תחומי עניין/תחביבים: "נסיעות, מוזיקה חיה, יוגה וקריאה" - לורן
"פן סטייט פוטבול, בישול, גולף, מוזיקה ובירה מלאכה" - סם
מדוע הם התערבו עם EE: "השתתפתי בגאלה הראשונה שלי ב-EE לפני כמה שנים וקיבלתי השראה אמיתית. הכוח והנחישות של אמילי להילחם ב-CF ולמצוא תרופה, כל זאת תוך כדי המלחמה במחלה, מדהים, שאין שני לו ואי אפשר להתעלם ממנו. היא יצרה סביבה פמליה שאני גאה להיות חלק ממנה!" – לורן
"הסתבכתי עם EE בעיקר בגלל הקשר המיידי שלי עם משפחת קרמר-גולינקוב. קובי ואני היינו בלתי נפרדים כילדים, אז יכולתי לראות את מחלתה של אמילי ממקור ראשון, מה שבאמת נתן לי הבנה אמיתית של מה שהיא צריכה לעבור כל יום. הדרך שבה אמילי נלחמת ב-CF היא השראה עבורי, וזה כל כך משמח אותי שאני מסוגלת להחזיר למטרה כל כך גדולה". – סם
מארק קסלר ולורה לבנברג
בקרוב!
ג'ארד לנדאו
עובדה מהנה: הוא גר באוסטרליה במשך רוב חייו וגם חי 7 שנים בברצלונה, ספרד לצורך ניסוי רפואי עם אשתו וילדיו!
תחומי עניין/תחביבים: מסחר במטבע חוץ וחיים ליד האוקיינוס.
מדוע הם התערבו עם EE: "כמו אמילי, יש לי CF עם שתי מוטציות שטויות, אז כל פריצת דרך שתגיע דרך EE תועיל גם לי. אני מרגיש כבוד להיות מסוגל לתמוך בארגון צדקה כה מדהים ומאמין שמחקר הממומן באמצעות EE הוא התקווה הטובה ביותר שיש לי למציאת תרופה למוטציות שטויות של CF."
גרג מלצמן
עובדה מהנה: "פגשתי את אשתי במחנה שינה ועכשיו גם שני הילדים שלנו משתתפים באותו מחנה! (מחנה שודק)"
תחומי עניין/תחביבים: "צניחה חופשית, ה-Grateful Dead, NJ Devils וריצה"
מדוע הם התערבו עם EE: "אשתי מכירה את אמילי ומשפחתה במשך 30+ שנה דרך חברת משפחה לכל החיים, ברונווין ברייטנר. הסתבכנו עם EE במהלך אירוע EENY הראשון ואז בשנת 2017 התנדבנו לגייס כסף בתור אלופי EE. אנו שואבים השראה מהמחויבות של אמילי ומשפחתה להשפיע בכל יום".
ג'סיקה מנקוסו
עובדה מהנה: "גרתי בעבר בלוס אנג'לס, שם עשיתי מודעות לטויוטה ולימדתי שחייה באופן פרטי בבתים."
תחומי עניין/תחביבים: "טניס, משחק, בילוי עם חברים ובני משפחה"
מדוע הם התערבו עם EE: "אני זוכר שתמיד נכנסתי לסטארבקס באלה וראיתי את אמילי ואמה עובדות ללא לאות כדי לבנות EE לארגון שהוא היום. בכל שנה אני מרגיש אפילו יותר נלהב לגבי EE והמשימה שלהם, מאשר בשנה הקודמת. אני ממליצה לך ללמוד עוד על המחלה שמשפיעה על אמילי ולתרום, אז אולי בשנה הבאה לא נצטרך".
אמה מרטינז & קלואי פליסון-דוקן
עובדה מהנה: "בתיכון שמענו בחדשות שהממשלה עומדת להעביר חוק לא הוגן בנוגע לשוק העבודה, אז התקשרנו ללשכת המשרד ועמדנו על מה שנכון!"
תחומי עניין/תחביבים: "יצירת סרטים, צילום, תיאטרון וספורט." – אמה
"כתיבה, לימוד/דיבור אנגלית, מתקשרת לחברים, התנדבות ל-EE ולעודד!" – קלואי
מדוע הם התערבו עם EE: "ליזה ואמילי תמיד שולחות לנו הודעות מקסימות ומעודדות שלא יכולנו לשקול לא להצטרף לצוות EE Champs שוב השנה!" – אמה
"ההתחייבות בתור אלוף EE בשנה שעברה הייתה מדהימה. ייצוג האלופים הבינלאומיים הראשונים היה נהדר! אהבנו כל רגע בקמפיין ההתרמה שלנו! EE התחילה אש בתוך הלב שלי שלעולם לא תפסיק להאיר את האור שלה." – קלואי
JOSH, SAM ו-ZARA MELLITS
עובדה מהנה: "אחי הרס את מסיבת יום ההולדת השנייה שלי בכך שנולדתי באותו יום, ולמרות שהייתי תקוע לחלוק את היום מאז, הוא המתנה הכי טובה שקיבלתי אי פעם!" – ג'וש
"אני מעלה באופן פעיל את המודעות לגבי ילדים בינוניים - אנחנו קיימים, אנחנו חיים ביניכם, ולא נשכח!" – סם
"טעם הגלידה האהוב עליי הוא בננה." – זארה
תחומי עניין/תחביבים: "טריוויה, חדשות, א-קפלה, ספורט פילדלפיה" - ג'וש
"בישול, כדורסל, טיולים, סרטים" - סם
"כלבים, כדורגל של מישיגן, האנטומיה של גריי, כל דבר עם לין-מנואל מירנדה" - זארה
מדוע הם התערבו עם EE: "אחרי שעברתי בדיקות גנטיות בתור תואר ראשון באוניברסיטת בוסטון לפני כמעט עשור, מעולם לא שיתפתי שאני נשא של CF מעבר לאהובים הקרובים. אבל כמה שנים מאוחר יותר, למדתי על הסיפור מעורר ההשראה והרוח הבלתי נלאית של אמילי, ואני גאה שהמשפחה שלי מאז מעורבת מאוד ב-EE. אני נחוש לעשות את הצעד הבא עם אחי ואחותי בתור EE Champs כדי לעשות את חלקנו במאבק הקריטי נגד CF." – ג'וש
"בזמן לימודי תואר ראשון באוניברסיטת פיטסבורג, נבדקתי למגוון מחלות גנטיות יהודיות ולא הייתי נשא לאף אחת מהן, אבל לא לכולם במשפחתי היה מזל. לאחר שפגשתי את אמילי ומעריציה מעוררי ההשראה, התנדבתי בבר הגאוני בגאלה של EE בשנת 2013. EE סוללת את הדרך לא רק לריפוי CF, אלא גם להתקדמות בטיפולים גנטיים פרטניים שניתן להשתמש בהם לטיפול באינספור אחרים מחלות!" – סם
"במשך שנים שמעתי על האומץ והנחישות של אמילי וצוות EE. כעת כדוקטורנטית לפיזיותרפיה, למדתי את מערכת הריאות ולמדתי על אפוד הקשה וטיפול בכלי הקשה ידני ל-CF, ואני מחויב לתמוך במאמצים אלו". – זארה
CF זה שטויות (קלייר מקארתי, ג'סי קופי, קארלי ג'רמן, אלכס קינג, סם רפסין, קרישנה טרהאן)
עובדה מהנה: "אני ממינסוטה!" – קלייר
"אני יכול להחליף נורות בלי סולם!" – ג'סי
"פעם הכנתי מעוגה מגדל אייפל בגובה 2.5 מטר!" – קארלי
"יש לי 27 בני דודים!" – אלכס
"אכלתי שלושה בוריטוס צ'יפוטלה בישיבה אחת במספר הזדמנויות." – סם
"בתיכון, הייתי מועמדת בטעות כנסיכת השיבה הביתה." – קרישנה
תחומי עניין/תחביבים: "ריצה, קריאה וספייקבול" - קלייר
"אני אוהב את החוץ, לחקור את ארץ היין, וכל מה שקשור לחלל" - ג'סי
"אני מאוד נהנה מכדורעף, לשחות, לקמפינג ולבלות עם חברים". – קארלי
"כדורעף, צ'לו ובילוי עם חברים" - אלכס
"טיולים, ריצה ומדע" - סם
"לטייל, לשחק כדורסל ולאכול פיצה." – קרישנה
מדוע הם התערבו עם EE: "הסתבכתי עם EE דרך ג'וליה קרמר-גולנקוף, השותפה שלי לחדר והחברה הכי טובה שלי! דרך ג'וליה הכרתי את אמילי והכרתי ולאהוב את המשפחה שלהם. אני כל כך שמח שיש לי את ההזדמנות להיות מעורב יותר ב-EE, כי אני חושב שזהו ארגון שמוקדש באמת לשיפור שירותי הבריאות והמודעות לאנשים עם CF." – קלייר
"לראות את התשוקה של הצוות והאלופים של EE היה מעורר השראה. זה כל כך מדהים לראות כמה הם משיגים, וזה מרגש כמה התקדמות כבר הושגה בתחום! היינו צריכים להיות חלק ממשהו כל כך מיוחד". – ג'סי
"ג'וליה הביאה אותי השנה לאירוע EE וללמוד עליו יותר. חשבתי שזו מטרה מצוינת לגייס עבורה כסף וקבוצה שכיף להסתבך איתה". – קארלי
"קיבלתי השראה להצטרף לפמליה של אמילי לאחר שראיתי את התשוקה שיש למשפחת קרמר-גולינקוב ולחברי הארגון למצוא תרופה. ההתקדמות שנעשתה בזכות הפמליה של אמילי היא מדהימה ואני נרגש להיות חלק ממנה!" – אלכס
"אחרי אינטראקציות עם חברים רבים ב-EE, וראיתי את התשוקה והתקווה המהדהדים בארגון, התמכרתי. אני מצפה לעזור לדחף למצוא תרופה ל-CF בכל דרך שאוכל." – סם
"השתתפתי ב-EE בגלל החיוביות המדהימה סביב אמילי והצוות שלה. לראות אחרים כל כך נלהבים ממטרה כה גדולה גרמה לי לרצות להיות חלק מהמאמץ שלהם ולעזור להתמודד עם בעיה מאתגרת!" – קרישנה
סינדי פיצרילו
עובדה מהנה: "הייתי באפריקה!"
תחומי עניין/תחביבים: "ריצה, נסיעות, כדורגל, פאזלים (בעיקר KenKen), לבלות עם האחייניות והאחיין שלי"
מדוע הם התערבו עם EE: "לאחיינית שלי יש סיסטיק פיברוזיס. יש לה גישה ל"תרופת הפלא" ואני רוצה לעשות מה שאני יכול כדי לעזור לזה לאפשר לכל מי שסובל מ-CF!"
מורי ספרן
עובדה מהנה: "כל החיים שלי לבשתי את הגרביים שלי מבפנים."
תחומי עניין/תחביבים: יוֹגָה
מדוע הם התערבו עם EE: "כשעבדתי על שגרת היוגה הרגילה שלי ביום ראשון בבוקר, הבחנתי במישהי חדשה בכיתה והצגתי את עצמי, ולמדתי ששמה הוא ג'ודי טיקוצ'ינסקי. ביליתי ערב מאיר עיניים בביתם של ג'ודי ומארק, שמעתי כמה מנהיגי מפתח נהדרים מדברים ופגשתי את משפחת קרמר-גולינקוב. למחרת חתמתי בתור אלוף EE".
ג'ורדין שאפר
עובדה מהנה: "הכינוי שלי הוא 'בירד' כי אני אוהב שילוב שבילים!"
תחומי עניין/תחביבים: "טניס, יוגה וטיולים"
מדוע הם התערבו עם EE: "כידידת המשפחה של אמילי, אני מתפעלת מהאינטליגנציה והמחויבות שלה למצוא תרופה ל-CF. למעשה כתבתי את המאמר הראשון על הפמליה של אמילי בזמן שהייתי מתמחה ב-NBC10 ותמיד הרגשתי מחובר לארגון מיום פרסומו. אני להוט להיות מעורב עוד יותר".
ארין שנהאן
עובדה מהנה: "האוכל האהוב עליי הוא אתיופי, וכמה שיותר חריף יותר טוב. יש לי מטרה בחיים לבקר בכל אצטדיון בייסבול של MLB (אני בסביבות 50%, אבל הם ממשיכים להפיל אותם ולבנות מחדש) ולנסוע/לטייל בכביש 66 הישן לאורך כל הדרך מתחילתו ועד סופו."
תחומי עניין/תחביבים: "קרא, תשמין, תבשל, התנדב ללוח הליגה הקטנה של הבן שלי!"
מדוע הם התערבו עם EE: "לבני בן ה-7 יש W1282X הומוזיגוטי, ואני מתרשם ונרגש מהדרכים החדשות שבהן הפמליה של אמילי גורמת לחוקרים לעבוד בשיתוף פעולה כדי למצוא תרופה. אני גם מאוד אוהב את ההתמקדות במחקר שניתן לעקוב אחריו כדי לנסות להשיג תרופות טובות יותר אפילו מוקדם יותר."
אלקסה שווייצר
עובדה מהנה: "אני אהיה דור רביעי לרופא שיניים במשפחה שלי!"
תחומי עניין/תחביבים: "בישול, אפייה, חידות, ריצה ונסיעות"
מדוע הם התערבו עם EE: "הכרתי אנשים עם CF במשך כל חיי, ועכשיו ביליתי זמן רב בלמידה על המחלה בבית הספר לרפואת שיניים מכיוון שיש לה ביטויים דנטליים רבים המשפיעים על בריאות הפה. למדתי לראשונה על הפמליה של אמילי כסטודנטית באוניברסיטת טולאן, שם התיידדתי עם קובי וג'וליה והשתתפתי בכל אירועי ה-EE בקמפוס. קיבלתי השראה מיד מהסיפור של אמילי ועד כמה הארגון והמשפחה הזו מדהימים. נשארתי מעודכן בחדשות EE, ועכשיו, כשאני בעיר שבה הכל התחיל, חשוב לי לשתף את הסיפור של אמילי ולגרום למשפחה, לחברים ולרשת רפואת השיניים שלי להיות מודעים לעבודה פורצת הדרך של הפמליה. אני כל כך בר מזל שיש לי את משפחת EE שלי כאן בפילי ולהכיר ולהיות חלק מהפמליה המדהימה הזו!"
עִבְרִית 
English 
Español 
Português 
Português do Brasil 
Français 
Français du Canada 
Italiano 
Türkçe 
Svenska 
Deutsch