חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: הפיצו את הבשורה

הפמליה של אמילי גאה להשתתף בהכרה בחודש מאי כחודש המודעות הלאומי ל-CF. זהו זמן מצוין עבור EE לעבוד לצד קהילת ה-CF כדי להביא את תשומת הלב הלאומית למחלה ההרסנית הזו ולהתקדמות המתבצעת לקראת ריפוי ושליטה.

אנו קוראים לכל חברי הפמליה לפעול לכבוד חודש המודעות ל-CF.

הנה מה אַתָה יכול לעשות כדי לעזור:

הפיצו את הבשורה

עקוב והשתתף במסע הפרסום של EE Instagram ושתף עדכונים מדף הפייסבוק ומחשבונות הטוויטר של EE. בלחיצה מהירה אחת, תמיכת המדיה החברתית שלך עוזרת להצמיח את הפמליה ואת התקווה לריפוי באופן אקספוננציאלי.

שנה את פרופיל הפייסבוק או תמונת השער שלך

עדכון מהיר של פרופיל או תמונת שער מראה שאתה עומד עם EE במטרה שלנו למצוא תרופה ולשים קץ למחלה הקטלנית הזו. פשוט עבור לדף הפייסבוק של EE, הורד את פרופיל May CF Awareness או תמונת שער ולאחר מכן העלה אותה לחשבון שלך. צירפנו גם את תמונת השער למטה. בואו נראה לקהילת FB עד כמה הפמליה שלנו גדולה!

לחגוג את לוחמי ה-CF שלנו

הפמליה של אמילי שמחה להציג קבוצה חדשה של לוחמי CF, שחיים ומתגברים על האתגרים העצומים ש-CF מציגה תוך שהם מנהלים חיים מספקים, מעוררי השראה ומרשימים. צפו בפוסטים האלה בימי רביעי ושתפו את הסיפורים שלהם בחשבונות המדיה החברתית שלכם כדי לעזור לחגוג ולעודד את החברים המעוררי השראה באמת אלה בקהילת CF.

לִתְרוֹם

בעוד שהמודעות היא המוקד של חודש מאי, הגברת הנראות החודש היא תזכורת חשובה לכך שאנו זקוקים למימון כדי להאיץ את קצב מחקר ה-CF. למד כיצד תוכל לעזור ל-EE במשימה שלנו לשים קץ ל-CF - או שתף את המידע ברשת שלך - כדי להניע את החיפוש שלנו אחר טיפולים חדשים ותרופה להצלת אמילי ו-70,000 האחרים שנפגעו מ-CF.

בנוסף לנקיטת עמדה נגד CF על ידי קידום המודעות החודש, אנו שמחים להרהר על הצעדים הגדולים שעשתה EE השנה ועל כמה דברים מרגשים ביותר שירדו מהפייק.

בשנה האחרונה, הודות לתמיכתך כחבר בפמליה, ל-EE יש:

• השלמנו את קמפיין ההתרמה השנתי שלנו לשנת 2014, אותו התחלנו עם למעלה מ-350 משתתפים באירוע "ערב עם הפמליה של אמילי". בסך הכל, הקמפיין גייס כמעט $300,000, מה שהביא את סך הגיוס של EE לכמעט $650,000 תוך פחות מ-2.5 שנים.
• הרחיב את הנוכחות של EE בקמפוסים בקולג' עם פרקים פעילים באוניברסיטת טולאן, אוניברסיטת אריזונה ואוניברסיטת ניו יורק, בין היתר.
• אם אמילי נשאה נאומים רבי עוצמה באוניברסיטת פנסילבניה, אוניברסיטת סטנפורד, אוניברסיטת טולאן ואירועי קהילה מקומיים, וכן הוצגה בצ'אטים וירטואליים שהתארחו על ידי HuffPost בשידור חי ו TEDMED.
• הוצג בעיתונות הארצית, כולל The Philadelphia Inquirer, האפינגטון פוסט (פעמיים - פעם אחת כאן, ואז שוב כאן) ו העיתון של פנסילבניה.
• השיק טורניר טניס וארוחת צהריים כדי לסייע במימון החיפוש אחר תרופה.
• המשיך לקבל תמיכה מדהימה מקבוצות קהילתיות, עסקים, תורמים וחברים העובדים יחד ללא לאות עד לריפוי או שליטה ב-CF

אנו שמחים לחלוק שבמהלך החודשים האחרונים, יצרנו קו תאים עם שני עותקים של המוטציה הגנטית הנדירה של אמילי ב-CF והפצנו אותו למעבדות ברחבי העולם. תקוותנו היא שמחקר על שורות תאים אלו יוביל לטיפולים חדשים ולפריצות דרך שישנו בסופו של דבר את מהלך המחלה הזו עבור אמילי ורבים אחרים, במיוחד אלו עם מוטציות נדירות של CF. אנחנו גם מצפים לסיים כמה פיתוחים מחקריים חדשים ומלהיבים בקרוב מאוד, אז הישארו מעודכנים!

מיותר לציין שזו הייתה שנה של התקדמות אדירה עבור הפמליה שלנו, תודה לכולכם. אבל אנחנו צריכים פריצת דרך לאמילי ולכולם כמו אמילי - ואנחנו צריכים אותה מהר. עזרו לנו למגר CF צעד אחד בכל פעם - החל ממודעות החודש.

בעוד אמילי וכל מי שכמותה פועלות ללא לאות כדי להילחם במחלה ההרסנית הזו מדי יום ביומו, אנחנו כל הזמן מזכירים ש-CF הוא אכזרי והוא בלתי פוסק. בואו נעשה את חלקנו כדי להציל את אמילי ואת כולם עם CF על ידי נקיטת פעולה היום - לִתְרוֹם. תעביר את זה הלאה. לעשות הבדל.

זה מה שEE יכול לעשות!

תמונת שער של חודש המודעות ל-CF

 

תמונת פרופיל חודש המודעות ל-CF