הקשבה היא לא שטות: להפוך לסניגור המטופל שלך

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא ניקול קוהר, מושתלת ריאות כפולה בת 27 עם מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס.

תן לי לקבוע את המצב, הייתי ילד צעיר שסובל מדלקת בדרכי הנשימה נוספת. הבטן שלי הייתה ענקית, אבל שאר הגוף שלי לא היה מפותח מאוד. הרקמות שדחפו את נחיריי הפכו את העור שלי לגוון יפהפה של אדום חדר מיון. האצבעות שלי היו מרותקות. השתעלתי כמו מעשנת בת 90, ולא משנה מה אכלתי, זה יגרום לי להתעלף בשירותים כעבור כמה שעות. הייתי מטומטם.

"הרופא מוכן לראות אותך עכשיו!" זה היה הרמז של אמי לשאת אותי לפגישה הבאה, בתקווה שכך זֶה הרופא היה סוף סוף מקשיב לה יותר מעשר שניות. המחברת שנשאה בארנקה תיעדה כל סימפטום שחוויתי אי פעם ואוכל שאכלתי. היו לה מאמרי מחקר ופתקי פוסט-איט בשפע. היא הייתה טיפוס אמיתי של ארין ברוקוביץ'. ובכל זאת, אנשים היו מגלגלים את עיניהם לתחינתה של אמי בת ה-24 לעזרה. זה לא נדיר שאם טרייה נבהל מכל סימפטום שילדה חווה, אז רוב הרופאים הניחו שהיא אם צעירה מגוננת יתר על המידה וחרדה, במיוחד בגלל שהייתי הילד הראשון והיחיד שלה.

אם הייתי יכול לחזור אחורה בזמן, הייתי אומר לה לסמן את המשפט "גברת, הבת שלך פשוט מצוננת". אם היא הייתה, היינו מיליונרים עד שנת 1995. אבל, הטון הדחוף של אמי נבע מהתחושה האינטואיטיבית שלה שהחזה החצוף שלי והקושי לעלות במשקל למרות התיאבון העצום היו, למעשה, לא נורמליים.

בסופו של דבר אובחנתי עם שתי מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF) בגיל חמש על ידי רופא ילדים מוכשר שסוף סוף הקשיב לאמי. אמא שלי ליקקה את ראשי וטעמה את מליחות ה-CF האופיינית. המימרה הישנה של ימי הביניים אומרת, "אוי הילד שטעם מלוח מנשיקה על המצח, כי הוא מקולל, ובקרוב צריך למות". רופא הילדים שלי הגיע למסקנה שכנראה יש לי CF. היא צדקה.

למרות שסוף סוף קיבלנו אבחנה מדויקת לתסמינים שלי, המאבק שלא נשמע באמת לא הסתיים שם. רופא מרדים גרם לי פעם לסבול מיקום קו PICC (צנתר מרכזי המוכנס היקפי) לא מוצלח ללא הרדמה, למרות האזהרה של אמי שאני "מקל קשה" עם מיקום IV. עמיתים לעבודה וחברים חשבו שהשימוש שלי ב"מחלה מסכנת חיים" היה קצת מוצלח בהתחשב בכך שאני נראה בריא לחלוטין (#invisibleillness). אחיות טיפול ביתי היו "מלמדות" אותי איך להשתמש במזרק למרות שלמעשה היה לי תואר סיעודי בגיל צעיר. מנהלי תיאטרון קהילתיים היו שואלים אם אני באמת "חייבת לשבת" בכל פעם שהשתעלתי, למרות שהם קיבלו מראש מידע על CF מאמי. לא משנה כמה ניסיון "חיים עם CF" היה לנו בצד שלנו, הדוגמאות התכופות הללו של אנשים לא הַקשָׁבָה לימדתי את אמי ואני בשלב מוקדם שעלינו להיות הסנגורים שלנו במרחב הרפואי ובחיי היומיום.

במרץ 2019, ארוסתי, אמי ואני עמדנו בפני החלטה קשה במיוחד. תכננו חתונה בנושא דיסני ב-1 ביוני 2019. באותו זמן, היה לי רק תפקודי ריאות 20% והייתי זקוק לתוספת חמצן כדי לנשום. בסוף מרץ, הוערכתי להשתלת ריאה כפולה עקב CF שלי בשלב הסופי. עד סוף מאי, כשהחתונה מתקרבת במהירות, המצב הפך לקשה. הייתי צריך את ההשתלה בדחיפות. ידענו כשהתחלנו לתכנן את החתונה שאין לנו כוונות לבטל, גם כשבריאותי הולכת ופוחתת. הרצון שלנו להמשיך בחתונה כמתוכנן פרץ למאבק עם הרופאים על מה תהיה ההחלטה הטובה ביותר קדימה.

לעולם לא אשכח את אחד הרופאים שלי שאמר, "אתה יכול לקבל את הקריאה לריאות חדשות בלילה שלפני החתונה שלך. אם תדחה את הזמן שלך ברשימה, תחמיץ את ההזדמנות לקבל ריאות". הרגשתי אשמה, כועסת, חרדה ומדוכאת. הרגשתי שלא משנה איזו החלטה אקבל, יראו אותי כמי שעשיתי את ההחלטה הלא נכונה.

זו הייתה נקודת המפנה עבורי. פניתי למשפחתי, קיבלתי הנהון לאשר, ואז הסברתי לרופא שאם אצטרך להישאר בבית החולים עד שאהיה בריא, אז אולי לעולם לא אעזוב את בית החולים וזה לא היה הימור שהייתי מוכן לקחת. אין ספק, בעלי ואני הצלחנו להתחתן ב-1 ביוני 2019. זה היה היום הכי טוב בחיי. לאחר מכן קיבלתי את השתלת הריאה הכפולה שלי ב-14 ביוני 2019, שהפך במהרה ליום השני הטוב בחיי.

ההחלטה להמשיך גם בחתונה וגם בהשתלה מעידה רבות על ההסתכלות שלי על החיים. למדתי שלפעמים, נקיטת עמדה, עשיית דברים בתנאים שלך ודיבור, גם כשזה נוגד את העיקר, היא הדרך היחידה לגרום לאנשים להקשיב. בסופו של יום, אתה הסנגור הטוב ביותר של עצמך ורק אתה יכול לקבוע את הדרך הנכונה קדימה. בשבילי זה אומר למצוא דרך לערוך את החתונה שלי ולהתחתן עם אהבת חיי, אפילו בנסיבות הקשות ביותר.

חוויות מסוג זה, כמו גם אהבתי לתיאטרון, העניקו לי השראה ליצור קומדיה מוזיקלית מקורית משלי על CF. "מענק אימפקט" מ-The Cystic Fibrosis Foundation אפשר לי לכתוב ולהפיק את המחזמר, "Fall Risk", שלגביו יש לנו כבר למעלה מ-700 מנויים.

אני נרגש להציג את המוזיקה לציבור עם יציאת אלבום הקונספט "Fall Risk" בשנת 2021. מרכיב אחד מרגש במיוחד במחזמר הוא שפתחנו את האודישנים לכלול אמני הקלטות ומוזיקאים שיש להם CF בעצמם.

"אני מאמין עמוקות שלכולם מגיע שקולם יישמע ואני מקווה שהעבודה שלי יכולה להוות פלטפורמה כדי לעזור להשיג את המטרה החשובה הזו."

למעשה, זו הסיבה שאני אסיר תודה לארגונים כמו הפמליה של אמילי המאמינים שלא משנה המוטציות הגנטיות של אדם, אף אחד עם CF לא צריך להישאר מאחור. לא רק שהם יצרו צוות מחקר שעומד בראש מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות לכל מי שסובל מ-CF, אלא הם נתנו לנו, לקהילת המוטציות הנונסנס של CF, פלטפורמה שבה אפשר לשמוע אותנו. ואנשים סוף סוף, באמת, הַקשָׁבָה.