קווי חיבור, נתיבים להתקדמות: בחודש המודעות ל-CF הזה, הגיע הזמן #CrossOutCF

חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2025 הגיע, וב"פמליה של אמילי" (EE), אנו חוגגים את הרוח הבלתי מעורערת של קהילת חולי סיסטיק פיברוזיס (CF). החודש הזה מונע על ידי נחישות, אומץ וגישה בלתי מתפשרת של "לא לוותר" שמגדירה את קהילת ה-CF, ומובילה אותנו לעבר מטרה אחת ברורה ובלתי מתפשרת: עולם שבו אף אחד לא צריך לחיות עם CF.

בכל שנה, EE מאמץ את הנושא "למחוק את CF" - התחייבות נועזת לסיים את העבודה ולהבטיח שלכל אדם עם CF יהיה טיפול מציל חיים משלו. אין יוצאים מן הכלל. אין תירוצים. השנה, אנחנו הולכים רחוק יותר, ומתמקדים בכוחם של הקווים כחיבורים חיוניים בתוך הפסיפס העשיר של נקודות מבט וחוויות של קהילת CF, וכנתיבי התקדמות לעבר המטרה המשותפת שלנו. בעוד שקהילת CF חולקת גן פגום, היא גם מגדירה את עצמה על ידי חוסנה, תושייתה ונחישותה הבלתי מעורערת לבנות עתיד נקי מ-CF.

חודש של חיבור, פרספקטיבה ואפשרויות

לאורך חודש מאי, אנו צוללים אל מה זה באמת אומר להיות חלק מקהילת סיסטיק פיברוזיס - חוגגים סיפורים מגוונים, מורכבים וחזקים, ממגוון נקודות מבט גלובליות. החודש הזה עוסק בהעצמת החוויות האישיות שמעצבים את קהילת סיסטיק פיברוזיס. נחקור כיצד סיסטיק פיברוזיס מצטלבת עם זהות, חדשנות וחיבור, תוך התמודדות עם המחסומים שנותרו. עם משימה אחת בלתי מעורערת - למחוק סיסטיק פיברוזיס לתמיד - נעצים את קולם של אנשים ומשפחות שסיפוריהם מזינים את התנועה הזו קדימה.

זוהי חגיגה של הכוח הקולקטיבי שלנו, נקודות המבט המגוונות שלנו והחתירה הבלתי פוסקת לעתיד נקי מ-CF.

• מבין אלו עם CF שהופכים את האתגרים האישיים שלהם לפעולה, מובילים את המהלך על ידי תמיכה בעצמם ובקהילת CF.
• של החולמים והעושים שיוצרים יופי לנוכח מצוקה.
• מההורים המונעים ללא הרף, שמזיזי הרים כדי לתת לילדם את כל מה שהיא צריכה כדי לשגשג - לא משנה מה יידרש.
• מהחוקרים המונעים על ידי אובדן אישי, שמקדישים את חייהם להפיכת המדע העדכני ביותר לטיפולים חדשניים.

וגם מאלה שנמצאים ב-10% הסופיים, אשר נאחזים באומץ בתקווה ומתקדמים בזמן שהם ממתינים לפריצת הדרך שלהם.

כל אחד מהקולות האלה הוא לב הלב של התנועה הזו. אלה האנשים שמניעים אותנו. אלה הסיפורים שמעוררים בנו השראה. זוהי הקהילה שמתאחדת כדי ליצור עתיד שבו אנו מוחקים את קהילת ה-CF למען 100% של קהילת ה-CF - מבלי שאף אחד יישאר מאחור.

איך אתה יכול להיות מעורב

החודש הזה הוא על מעשים - כי התקדמות לא קורת מעצמה. כל פוסט שאתם משתפים, כל סיפור שאתם מספרים וכל שיחה שאתם מעוררים מקרבים אותנו לעתיד שבו CF הוא היסטוריה.

• הישאר מחוברעקבו אחרינו ברשתות החברתיות (פייסבוק | אינסטגרם | לינקדאין | X) ו הירשמו ל- שלנו EE Insider ניוזלטר כשאנו מדגישים מדי יום היבט חדש של החיים עם CF - החל ממסעות אישיים ומאמצי הסברה ועד למדע פורץ דרך וכוחה של הקהילה.
• הצטרפו לשיחההסיפור שלך חשוב. שתפו את החוויה שלכם עם CF באמצעות #CrossOutCF ועזרו לנו להראות לעולם למה פריצות דרך לא יכולות לחכות.
• נקיטת פעולהתרמו, פעלו, הפיצו את הבשורה - כל פעולה, גדולה או קטנה ככל שתהיה, מקרבת אותנו צעד אחד לקו הסיום.

יצירת עתיד שבו אנו #CrossOutCF תלויה בהאצת פריצות דרך מצילות חיים - כי יותר מדי עדיין מחכים. כל סיפור, כל פרספקטיבה, כל קול בקהילה הזו הוא קו שמחבר אותנו, מרים אותנו ודוחף אותנו קדימה. יחד, בואו נחבר את הנקודות, בואו ניצור את הקווים, בואו נשרטט את הרשת שתקדם את המדע קדימה מהר יותר ותוביל לפריצות דרך מצילות חיים עבור קהילת CF.

היו רועשים. היו בלתי פוסקים. היו הקשר שמניע את ההתקדמות. בואו נמחק יחד את CF.

תודה לנותני חסות חודש המודעות שלנו ל-CF

אנו רוצים להודות לספונסרים הנדיבים שלנו לקמפיין חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס 2025! תמיכתכם חשובה לנו מאוד בזמן שאנו פועלים "למחוק את התפתחות סיסטיק פיברוזיס" ולכתוב מחדש את סיפורה של מחלה זו, אחת ולתמיד.