במהלך חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת הסיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. פוסט הבלוג של היום מדגיש את סיפורו של ג'רוד לנדאו, מבוגר עם CF.

לחיות עם סיסטיק פיברוזיס (CF) תמיד היה אתגר, אך עבור רוב האנשים עם CF, הגעתם של טיפולים ממוקדי מוטציות (מודולטורים של CFTR) שינתה את חיי היומיום, הפחיתה באופן דרמטי את נטל הטיפול ושיפרה את תוצאות הבריאות. עם זאת, עבור 10% הסופיים של אוכלוסיית ה-CF - כולל אותי - פריצות דרך אלו אינן עובדות. המוטציות שלנו אינן מגיבות למווסתים, מה שמשאיר אותנו בדפוס המתנה בזמן שאנו ממתינים לגל הבא של התקדמות מדעית.

להיות חלק מהמיעוט הזה מעצב כל היבט בשגרת יומיומי. זהו מרחב ייחודי לתפוס - לראות אחרים חווים שיפורים בריאותיים דרמטיים תוך ידיעה שלעת עתה, האפשרויות שלי נשארות זהות בזמן שהמחלה שלי ממשיכה להתקדם. אבל במקום להתעכב על מה שאין לי, אני מתמקד במה שיש לי. פַּחִית שליטה. במשך שנים של ניסוי וטעייה, פיתחתי אסטרטגיות להישאר חיובי, אופטימי ופרואקטיבי תוך כדי ניווט בחיים ב-10% הסופי.

התמקדות במה שבשליטה שלי

אחד הכלים החזקים ביותר שפיתחתי הוא שינוי חשיבה: במקום להתקבע על מה שחסר, אני מתמקד במה שאני... פַּחִית השפעה. הבריאות שלי, השקפת עולמי ומעשיי כולם בשליטתי, ואני קובע אותם לעדיפויות שלי.

אבן יסוד בגישה זו היא משטר הטיפולים שלי. אני נוטל כל תרופה ומשלים כל טיפול ללא יוצא מן הכלל. זוהי התחייבות זמן משמעותית - כשלוש שעות ביום - אך היא אינה ניתנת למשא ומתן. עם הזמן, בניתי את השגרה שלי באופן שמשלב את הטיפול בחיי במקום לאפשר לו להשתלט עליי. מכיוון שאני עושה את רוב הטיפולים שלי ליד שולחן העבודה שלי, אני יכול לצפות IPTV, לקרוא או לעבוד על המחשב שלי בו זמנית. כשהייתי ילד, סוג כזה של ריבוי משימות לא היה אפשרי. עכשיו, ההתאמות הקטנות האלה עושות הבדל עצום בכך שהופכות את נטל הטיפול שלי לניתן לניהול בקלות רבה יותר.

המפתח הוא להמשיך להתקדם, גם כשההתקדמות מרגישה איטית. אמנם שגרת יומיומית שלי לא בהכרח מביאה את היתרונות המיידיים שטיפולים ממוקדי מוטציות מספקים לאחרים, אבל אני מוצא נחמה בידיעה שאני עושה כל שביכולתי כדי להישאר בריא ככל האפשר.

ניצחונות קטנים והתקדמות הדרגתית

בעולם שבו פריצות דרך רפואיות מרגישות לעתים קרובות כמו אירועים של הכל או כלום, למדתי לחגוג ניצחונות קטנים. אלה אולי נראים חסרי משמעות מבחוץ, אבל הם חיוניים לשמירה על מוטיבציה וחוסן.

יש ימים, ניצחון קטן נראה כמו סיום אימון שלא הרגשתי מוכן להתחיל בו. בימים אחרים, זה גילוי תוסף תזונה חדש, גישת טיפול או מחקר חדש שנותנים לי תחושה מחודשת של פוטנציאל. כשאני מתמודדת עם החמרה או החמרה של תסמיני הריאות של CF שלי, אני מחפשת דרכים להתאים את השגרה שלי כדי לייעל את ההתאוששות שלי. כל צעד קטן מצטבר, ויחד, הם מזינים את ההתמדה שלי.

מבחינתי, התקדמות היא לא רק המתנה לפריצת הדרך הגדולה הבאה - אלא חיפוש פעיל אחר דרכים לשפר את איכות חיי היומיומית. בכל פעם שאני משכלל את גישת הטיפול שלי או מוצא אסטרטגיה חדשה שעוזרת לי להרגיש טוב יותר, אני נע בכיוון הנכון.

פעילות גופנית ככלי לחוזק נפשי ופיזי

חלק מהותי נוסף באסטרטגיה שלי הוא פעילות גופנית. למרות שידוע היטב שפעילות גופנית מועילה לאנשים עם CF, אני רואה בה יותר מסתם דרך לשמור על ריאות נקיות - זוהי איפוס מנטלי, סוג של העצמה עצמית.

יש משהו בדחיפה לאימון קשה שמחזק את החוסן הפנימי שלי. כשאני עושה אינטרוולים, שוחה או עולה על גבעה תלולה, המחשבות שלי אומרות לי לעתים קרובות שאני לא יכול להמשיך הלאה - אבל אני בכל זאת מתמיד. אני משתמש באימון גופני כדרך להזכיר לעצמי שאני בשליטה, שאני יכול לאתגר את הגוף שלי ולצאת חזק יותר.

גישה זו הייתה יקרה מפז, במיוחד בתקופות שבהן בריאותי הייתה בלתי צפויה. פעילות גופנית מלמדת אותי שמאבק אינו אומר תבוסה - זה רק שלב בתהליך.

כוחה של הקהילה והתמיכה

אמנם משמעת עצמית היא קריטית, אך למדתי גם שאני לא יכול לנווט את המסע הזה לבד. קהילת ה-CF, ובמיוחד אלו מאיתנו שהיו בגמר 10%, משחקת תפקיד עצום בשמירה על מוטיבציה ותקווה.

אחת הדרכים המשמעותיות ביותר בהן אני נשאר מחובר היא דרך ארגונים כמו Emily's Entourage. קבוצה זו מתמקדת בהאצת המחקר עבור אנשים עם CF שאינם מרוויחים מטיפולים קיימים המכוונים למוטציות, והמעורבות נותנת לי תחושת מטרה. הידיעה שאנשים מחפשים ללא הרף פתרונות ספציפיים לקהילה שלנו עושה הבדל עצום.

נאחז בתקווה לעתיד

למרות שזה יכול להיות מתסכל לחכות לטיפולים חדשים, אני מסרב לאבד תקווה. ההתקדמות בריפוי גנטי ובטיפולים מבוססי mRNA מתקדמת במהירות, וזו רק שאלה של זמן עד שיופיעו פתרונות עבור ה-10% הסופי. המדע מתפתח, ואני מאמין שפריצות הדרך שאנחנו צריכים נמצאות בהישג יד.

בינתיים, אני מנתב את התקווה שלי לפעולה. אני נשאר מעורב במחקר, דואג לבריאות שלי, ומאמץ את הגישה שכל צעד קדימה - לא משנה כמה קטן - ראוי לחגיגה.

עבור אלו מאיתנו שנמצאים בגמר 10%, הדרך קדימה אולי מרגישה לא ודאית, אבל ההיסטוריה הוכיחה שההתקדמות לעולם לא נגמרת. תקווה היא הכלי החזק ביותר שלנו, וכל עוד נמשיך לדחוף קדימה, פריצות הדרך שאנחנו צריכים יגיעו.

מְחַבֵּר

ג'ארוד לנדאו הוא מבוגר החי עם סיסטיק פיברוזיס באוסטרליה.