ראיון "גיבור העל" של ג'סיקה בין עם אמילי

אנחנו כל כך מתכבדים שהמאמן והבלוגר האוסטרלי להעצמת בריאות ג'סיקה בין בחרה להציג את אמילי בסדרת הבלוג "CF Superhero" שלה! אנחנו מפרסמים מחדש את הראיון של ג'סיקה עם אמילי כדי לתת לפמליה שלנו צוהר לחיי היום-יום של אמילי עם CF ולשאיפותיה לעתיד. 

אמילי, ספרי לנו קצת על המשמעות של CF עבורך?

תמיד קשה לענות על שאלה כי אני לא יודע הרבה על החיים בלי CF. אבל באופן כללי, אני חושב שחיים עם מחלה קטלנית גיבשו את סדרי העדיפויות שלי בחיים בגיל צעיר מאוד. זה גרם לי להיות ממוקד לייזר, עקשן ועובד קשה. אני לא אעצור בשום דבר בשביל הדברים שאני רוצה - לפעמים בגלל תקלה. למדתי להיות יצירתי וזריז ולתעל את האנרגיה שלי לשקעים פרודוקטיביים.

קרדיט צילום: צילום שיין גיל

חוסר הוודאות של החיים עם CF לימד אותי לא לחכות. אתה אף פעם לא יודע מה יביא היום הבא, אז אני מנסה בכל כוחי לנצל הזדמנויות כשהן מופיעות ולהפיק מהן את המרב. זה נכון לכולם, אבל זה נכון במיוחד עבור אלה מאיתנו שחיים עם CF.

איך נראית שגרת גיבורי העל היומית שלך ב-CF ואיך אתה מוודא שאתה עומד בה?

בכל יום, אני עושה כ-3-4 שעות של טיפולי נשימה ופינוי דרכי הנשימה, לוקח כ-30 כדורים ועושה 4 זריקות אינסולין - ואז אני בריא. עבר הרבה יותר מעשור מאז שפספסתי טיפול. אני מרגיש טוב יותר כשאני עושה את הטיפולים שלי והם מאטים את ההתקדמות של CF וממזערים את החדירה שלו לחיי, מה שאומר יותר זמן איכות לעשות את הדברים שאני אוהב ולבצע את השינויים שאני רוצה לראות בעולם.

מעבר לטיפולים ולתרופות שלך, אילו דברים אחרים לדעתך חשובים כדי להישאר בריא ולהיות גיבור CF?

ניהול CF הוא קשה. אין דרך לעקוף את זה. הדברים שמחזיקים אותי מוטיבציה ומעורבת ומעצימים אותי להתעלות מעל המצוקה הם קהילה, מטרה וסוכנות.

המשפחה והחברים שלי הם הסיבה שאני עובד כל כך קשה כדי להישאר בריא ובגללם אני יכול להמשיך לחיות חיים כל כך עשירים ומלאים למרות השלב המתקדם של המחלה שלי. למרות זאת, הקהילה שלי משתרעת מעבר למעגל הפנימי ביותר. אני בר מזל גדול להיות חלק מקהילות CF מקוונות תוססות וחשובות לאין ערוך, המספקות לי מידע, הדרכה, חמלה, תמיכה ואחווה. הם חבל הצלה.

Emily's Entourage, הקרן ללא מטרות רווח שהקמנו, כמו גם תמיכה בחולים מספקים מטרה וסוכנות. גייסנו כמעט $2 מיליון למעקב מהיר אחר מחקר לטיפולים חדשים ותרופה למוטציות נדירות של סיסטיק פיברוזיס (כמו שלי). אנחנו גם עובדים קשה כדי להגדיר תפקיד חדש עבור מטופלים, משפחות וקרנות במערכת האקולוגית הביו-רפואית, שבה במקום להיות הנהנים הפסיביים של התקדמות ביו-רפואית, אנחנו שותפים פעילים בהנעתה. המשימה של הפמליה של אמילי היא מפעל חיי.

אילו הייתם תקועים באי בודד אילו חמישה טיפולים הייתם רוצים לקבל אתכם?

1. אפוד
2. אלבוטרול
3. מי מלח היפרטוני
4. אנטיביוטיקה
5. פרילוסק

מה הדבר הכי קשה בלהיות גיבור CF ואיזה אסטרטגיות יש לך להתמודד עם זה?

החלק הקשה ביותר בתפקידי כמייסדת הפמליה של אמילי וכעוזר סבלני הוא לאזן את הזמן והאנרגיה שלי יחד עם ניהול הבריאות שלי. יש לי עיניים גדולות ותשוקה בוערת לעשות כל כך הרבה דברים בעולם והדבר שמחזיק אותי הוא המחלה שלי. אני עובד קשה מאוד - וזה מאבק מתמיד - כדי לא להאריך את עצמי יותר מדי, ובעיקר, לישון מספיק. אני מנסה לזכור שזה משחק ארוך ואני צריך לקיים את עצמי כדי שאוכל להישאר בו לטווח ארוך.

כדי להפיק את המרב מהזמן והאנרגיה שיש לי, אני נשאר סופר מאורגן ואני עוסק ביעילות.

מהו הציטוט המועדף עליך למטופלים מועצמים?

"אל תתבאס על מה שאתה לא יכול לשנות. תעל את האנרגיה שלך לדברים שאתה יכול. אתה מרגיש טוב יותר ומגיע רחוק יותר".

המשימה של ג'סיקה היא לתמוך בנשים צעירות שחיות עם מחלה כרונית כדי לפתח קשר חזק עם האני האמיתי שלהן, כך שהן יוכלו להפוך בבירור ובאומץ לתומכות לבריאותן ולאושרן. אתה יכול ללמוד עוד על ג'סיקה באתר האינטרנט שלה ולצפות בפוסט המקורי בבלוג כאן.