תמיכה בצרכים הדחופים הלא מסופקים של ה-10% הסופי
התקדמות הטיפול הרדיקלית ב-90% מאוכלוסיית ה-CF הולידו את התפיסה השגויה ש"CF נגמר". זה דחוף יותר מאי פעם שנילחם בחשיבה הזו ונמשיך לתמוך בצרכים הקריטיים הלא מסופקים של ה-10% הסופי של קהילת ה-CF שעדיין לא מרוויח, כולל אלה עם מוטציות שטויות של CF.
EE התגלתה כמובילת מחשבה בתחומי CF, מחלות נדירות ומרחבי מחקר בהנחיית מטופלים, והבטיחה הזמנות לנאום בכנסים יוקרתיים וסיקור בכלי תקשורת גדולים.
2020 אירוסין ופגישות דיבור
- 15 במאי: Horizon Therapeutics RARE Disease מבוגרים צעירים דיון על צרכים קריטיים שלא נענו.
- 21 בספטמבר: הסדנה הוירטואלית של FasterCure לפיתוח בשלות בשותפות הסדנה הוירטואלית של FasterCure לפיתוח מודל בשלות בשותפות. צפו בסרטון.
- 30 בספטמבר: קריאת הקהילה "נדירה כאחת" של יוזמת צ'אן צוקרברג על פיתוח מפת דרכים מחקרית.
- 21 באוקטובר: שאלות ותשובות וירטואליות של Verena Health על החיים עם CF והעבודה החדשנית של EE. קרא עוד כאן.
- 28 באוקטובר: דיון פאנל של הכנס העולמי הבא של Medidata על ריכוז המטופל בניסויים קליניים. בקש את ההקלטה.
- 22 באוקטובר: מגזין פילדלפיה כיבד את אמילי בפרס Luminary Leader הראשון אי פעם בטקס פרס ה-Trailblazer שלהם, תוך הכרה בעבודה ש-EE עשתה עבור האזור ומעבר לו. קרא את הסיפור העלילתי של אמילי כאן.
- 29 באוקטובר: חברת אסטרטגיית הבריאות העולמית Rabin Martin's Lunch and Learn על המשימה של EE.
- 7 בדצמבר: דיון פאנל בוירטואלי 2020 Milken Health Institute Future of Health Summit על האצת המחקר באמצעות פילנתרופיית מיזם.
באמצעות התקשרויות דיבור, סיקור עיתונאי ומדיה חברתית, EE מוכיחה שלמטופלים, משפחות וקהילות יש את הכוח לשים אפילו מוטציות נדירות של מחלות נדירות בראש ובראשונה. המנהיגות המחשבתית שלנו סייעה להעלות את הנראות, העלתה את צורכי הטיפול הדחופים של ה-10% הסופי על מכ"ם המחקר והניעה התקדמות טרנספורמטיבית במחקר ובפיתוח תרופות. זה גם מספק מפת דרכים לארגוני מחלות נדירות אחרות ומדגים את הערך של ארגוני מחקר בהובלת מטופלים לקהילה הביו-רפואית הרחבה יותר.
EE גם המשיכה להעמיק את הקשר שלה עם בעלי עניין מרכזיים אחרים בתחומי ה-CF והביו-רפואי. באפריל 2020, אמילי נבחרה לאחת מחמש משתתפות בקבוצת הפתיחה של תוכנית FasterCures LeadersLink של מכון מילקן. תוכנית זו מטפחת את הפיתוח של מנהיגים מתפתחים של ארגוני מחקר ביו-רפואי ללא מטרות רווח ומאפשרת להם ליצור קשרים כדי לזרז מאמצים עתידיים.
EE בחדשות
להלן מספר נקודות עיקריות של סיקור עיתונאי בשנת 2020. לרשימה מקיפה של הסיקור התקשורתי שלנו, בקר בחדר העיתונות שלנו.
בנוסף, טיפחנו עוד יותר מערכת יחסים חזקה עם קרן סיסטיק פיברוזיס, והקמנו תוכנית לפיה ה-CFF מנחה פרויקטים ראויים שנפלים מתחת לקו המימון שלהם אך עולים בקנה אחד עם המשימה של EE להגיש בקשה למימון ל-EE. EE היא גם חברה פעילה ב-Cystic Fibrosis Engagement Network, קונסורציום של ארגוני CF הדוגלים במדיניות המעודדת גישה למטופלים לטיפולי CF מאושרים הכוללים את מכון המחקר Cystic Fibrosis, קרן Boomer Esiason, The Bonnell Foundation, Rock CF וה-Cystic קרן פיברוזיס לאורח חיים.
קרן Boomer Esiason הציגה את אמילי בפודקאסט בהנחיית ג'רי קייהיל שכותרתו "לא משאירה אף אחד מאחור - להגיע ל-10% שנותר", והדגיש את הצרכים הלא מסופקים של אלה עם מוטציות שטויות של CF.