שופכים אור על קהילת CF

אנו חשים ענווה מתמדת מול הכוח העל-אנושי, ההתמדה והסולידריות שקהילת הסוכרת הפגועה מפגינה על בסיס יומי, ואנו חשים כבוד עמוק על הזכות לחוות זאת ממקור ראשון. מוקד עיקרי בשנת 2020 היה השימוש בפלטפורמה של Emily's Entourage כדי להאיר את קהילת הסוכרת הפגועה ולשתף את סיפוריה במילותיהם, ולהראות לעולם את מי אנו עובדים כל כך קשה כדי להציל ומדוע.

בשנת 2020, EE השיקה קמפיינים דיגיטליים וחברתיים כדי להעלות את המודעות ל"שבוע המחלות הנדירות" בפברואר ול"חודש המודעות ל-CF" במאי, שהדגישו סיפורים מקהילת ה-CF. לכבוד שבוע המחלות הנדירות, EE השיקה קמפיין דיגיטלי וחברתי בן שבוע, עם הסרטון "אף אחד לא צריך להישאר מאחור" משנת 2020 כמרכזו, המקדם את המסר שאף מוטציה או מחלה לא צריכות להיות נדירות מכדי להיות משמעותיות.

כחלק מקמפיין שבוע המחלות הנדירות, פיתחנו שותפויות תוכן ומדיה כדי להפיץ את הבשורה ולהעלות את המודעות, כולל עם שולחן עגול של CF, אשר הציג א פוסט אורח בבלוג מאת אמילי על להיות חלק מה-10% הסופי.

באופן דומה, לכבוד חודש המודעות ל-CF במאי, EE השיקה קמפיין דיגיטלי ומדיה חברתית בן חודש להעלאת המודעות ל-CF, הכולל סיפורים אישיים של תקווה וחוסן מקהילת ה-CF. הקמפיין כלל פוסטים אורחים בבלוג מאת ג'רוד לנדאו ו מרים פיגיירה, שני אנשים עם CF, ו כריסטי סלמה, הורה של אדם עם CF. הפוסטים הדגישו את הקשיים בחיים עם מחלה נדירה, כולל מאבקים באופייה המתקדם של CF וחששות לגבי קבלת טיפול הולם במהלך המגיפה.

באותו חודש, EE הוציאה סרט חדש שהראה את ההקבלות בין נגיף הקורונה ל-CF כחלק מאירוע הווירטואלי EENY: LIVE! שלה. הסרט הציג סדרה של עדויות חזקות מחברי קהילת CF, שהתבססו על ההבנה והאמפתיה החדשה של הציבור הרחב כלפי בעיות שקהילת CF חיה איתן מדי יום, כולל חששות מחיידקים, בידוד, ריחוק פיזי ופאניקה סביב קוצר נשימה.

לבסוף, EE סיימה את השנה עם קמפיין וירטואלי לסוף השנה "הקו הקסם". הקמפיין הציג סרטון רב עוצמה המציג לצד סיפוריהן של שתי נשים עם CF, שסיפוריהן היו זהים - עד שלא היו זהים, כאשר טיפול חדש המכוון למוטציות אושר באוקטובר 2019 עבור 90% של אנשים עם CF. אישה אחת הייתה חלק מ-90% המאושרים שהיו זכאים לטיפול, מה שהבטיח לה הזדמנות שנייה לחיים, בעוד שהשנייה נפלה תחת ה-10% המצער שלא. הסרט בוחן כיצד נמתח קו דק, לכאורה אקראי, בין ה-90% שהיו זכאים לטיפול פורץ דרך לבין ה-10% המרוחק, שלא היה לו את הכוח להכתיב הכל - תקווה וחוסר תקווה, אפילו חיים ומוות.

בנוסף, קמפיין "הקו הקסם" הציג ארבע עדויות וידאו חזקות מחברי קהילת CF, כולל שני אנשים שנהנים כעת מהטיפולים החדשים - מרי פריי ו גונאר אסיסון — ושניים שהם חלק מה-10% הסופיים שאינם זכאים — מיגל רודריגז ו שלבי לוברט.

בנוסף להצגת סיפורים מרתקים מקהילת חולי ה-CF, EE חלמה זה מכבר להשיק יוזמה לגיוס כספים ושיתוף פעולה עמית לעמית. בנובמבר 2020, EE הצליחה להשיג מטרה זו, והשיקה את "The CureFinders Crew" (CF Crew), רשת גיוס כספים עמית לעמית שנועדה עבור ועל ידי קהילת ה-CF. באמצעות צוות ה-CF, ציידנו את קהילת ה-CF בכלים למנף את הסיפורים שלה ולרתום את הרשתות שלה כדי לגייס כספים חיוניים ולהאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות עבור 10% הסופי.

צוות CF הראשון, בראשות ארין שאנהאן, מיגל רודריגז ולורטו דומינגז, זכה להצלחה אדירה. עשר משפחות השתתפו וגייסו יחד מעל 1492,000 ליש"ט תוך שלושה חודשים בלבד, והוכיחו את הכוח הבלתי ניתן לעצירה של משפחות בעלות מוטיבציה עמוקה הנמצאות במשימה למען יקיריהן. אנו אסירי תודה עמוקות ליושבי הראש, למשתתפים ולתורמים של צוות CF, ואנו מצפים להרחיב את התוכנית בשנים הקרובות.