הרשיתי לעצמי להיות פגיע והושפלתי מהתגובה העצומה של הקהילה שלי
מאת ג'ני, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס
לקראת חג ההודיה, אני מצפה לזמן הפוגה נחוץ וזמן איכות עם המשפחה שלי. אבל, כהורה לבת בת 6 עם סיסטיק פיברוזיס (CF), אני גם אנצל את הזמן הזה כדי לפנות לקהילה שלי ולבקש מהם להצטרף אלינו במאבק שלנו נגד CF.

אם לימד אותי משהו מנגיף הקורונה, זה שניתן להשיג התקדמות משמעותית בזמן שובר שיאים כשאנחנו משקיעים את המשאבים שלנו מאחוריהם. אני יודעת שמשאבים מושקעים בחוכמה יכולים להשיג ריפוי עוד בחייה של בתי אמרי. אבל, אנחנו לא יכולים להוריד את הרגל מדוושת הגז - אפילו לא בחגים - כי סיסטיק פיברוזיס היא מחלה אכזרית וכבר משפיעה על הכבד שלה.
השבוע, אני ויקירי נשיק רשמית את תוכנית ה-11 הימים שלנו צוות CureFinders קמפיין (CF Crew), ואני רוצה להזמין אתכם להצטרף אלינו על ידי יצירת דף גיוס תרומות משלךבשנה שעברה, תוך שבועות ספורים בלבד, הצלחנו לעלות על יעד גיוס הכספים שלנו (פי 16!) באמצעות גישה מדורגת שמטרתה לחנך את הקהילה שלנו על CF ועל כוחה של הפמליה של אמילי לקדם ריפוי.
למען הפרוטוקול, גיוס כספים הוא לגמרי מחוץ לאזור הנוחות שלי, אז אם אתם מרגישים אותו הדבר, אתם לא לבד. תאמינו לי, תופתעו לגלות כמה אנשים רוצים לעזור לכם... אתם רק צריכים קצת אומץ לבקש!
הנה כמה רעיונות כיצד לשלב את הקהילה שלכם:
1. זהו כמה "סגנים" שיעזרו לכם להפיץ את הבשורה ולשתף את ההשפעה שיש ל-CF עליהם. חשבו על דודים, דודים, בני דודים... כל מי שיכול לחלוק את הקשר שלו עם הרשת שלו ולעזור לכם להרחיב את טווח קמפיין גיוס התרומות שלכם. זה היה חלק קריטי בהצלחתנו בשנה שעברה; יותר ממחצית התרומות הגיעו מאנשים שלא הכירו את אמרי באופן אישי!
2. בקשו מסגניכם לשתף "טיזרים" בדפי המדיה החברתית האישיים שלהם כמה ימים לִפנֵי אתם משיקים רשמית את קמפיין גיוס הכספים שלכם. סגניי מתכננים לשתף כמה מהסיפורים האישיים שלהם על אמרי ועל איך EE כל כך קריטית למציאת תרופה עבורה. בינתיים, אני שולח מיילים והודעות טקסט לרשת שלי כי אני לא ברשתות החברתיות.
כששאלתי את אחת הסגניות שלנו כיצד היא ניגשת לפוסטים שלה ברשתות החברתיות, היא הסבירה שהיא אוהבת להשתמש בתמונה שלה ושל אמרי כדי לשמש כעוגן שסביבו ניתן לשתף סיפור שיתחבר לכולם (למשל, תמונה שלה ושל אמרי מעיפים עפיפון בחוף הים בתלבושות תואמות).
צרו פוסט סביב הרגש ושתפו סיפור אישי על הסיבה שבגללה הרגע הזה היה כל כך מיוחד. דברו מהלב שלכם וכתבו על מה שמרגש אתכם. הקול שלכם יהיה עוצמתי בפתיחת ליבם של אנשים. שתפו את ההאשטגים האהובים עליכם: #Iלאהוב מישהו עם סיסטיקפיברוזיס #עוד ימים נהדרים בבקשה #Iזה לא רק עפיפונים #Eמיליס אנטורז'
3. שתפו מידע נוסף על CF ועל הפמליה של אמילי. במהלך הימים הקרובים נמשיך לפרסם טיזרים ברשתות החברתיות, בדוא"ל ובהודעות טקסט. אני מתכנן לשתף הסרטון המשפיע הזה מאוד מ-EE. (אני. אוהב. את. הסרטון. הזה.) ואני אשתף סטטיסטיקות, כמו הגרפיקה למטה שהוצגה ב-EE דוח ההשפעה לשנת 2020אני חושב שזה באמת חשוב ואחראי להראות את האחריות הפיננסית של השקעות הקהילה שלנו.

4. בחרו יום "להשקת" הקמפיין שלכם ולשתף את דף גיוס הכספים שלכם. (הנה דף גיוס הכספים שלי (אם אתם צריכים כמה רעיונות.) אנחנו מתכננים להשיק את הקמפיין שלנו יום לפני חג ההודיה, אבל זה יכול להיות בכל יום. באותו ערב נספור את ברכותינו ונרגיש אהובים מאוד כי האנושות תפתיע אותנו שוב. וביום הזה, לא ניתן ל-CF לגרום לנו להרגיש מבודדים.
אני ומשפחתי כל כך אסירי תודה על ההזדמנות לשתף פעולה עם ארגון כה ממוקד לייזר כדי לעזור לקדם את הריפוי הזה. אם נגייס רק $1, זה יהיה שווה כל דקה שמושקעת בזה. אבל, אני חושב שתגלו, אנשים נדיבים. הם באמת רוצים לעזור. ואנשים די אסירי תודה על ההון שלהם (בין אם בריאותי, כלכלי וכו'). הם רוצים לחלוק את ההון הזה ולהיות חלק מייעוד גדול יותר.
אני מקווה שתתנו לעצמכם את ההזדמנות להרגיש קצת פגיעים ולהתרגש מנדיבותם של אנשים. זה ישנה אתכם - לטובה.