סיכון גבוה במהלך מגיפה: מעצמת העל של קהילת CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת Emily's Entourage (EE) לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. לכבוד שחודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), אנו מאירים אור על אנשים שנפגעו ישירות מ-CF בסדרת #CFStrong שלנו. פוסט האורח של היום מגיע מכריסטי סלמה, הורה ומנהיג של CF צוות טרבור.

בתור אמא לילד בן 21 שיש לו סיסטיק פיברוזיס (CF), אנחנו נמצאים בתעלות נלחמים במחלה זו במשך זמן רב. הגעתו הפתאומית של נגיף הקורונה (COVID-19) הפריעה לנו ולקהילת ה-CF כולה. העבודה היומיומית של החיים עם CF לא השתנתה, אבל הפולש הוויראלי הלא רצוי הזה הוסיף שכבה של דאגה שישבה איתן ברקע רוב הזמן.

כאילו החיים עם CF לא היו מסובכים מספיק, בואו נוסיף את COVID-19 לתערובת, נכון? שלא לדבר, יש לנו רק לחגוג את TRIKAFTA™של הגעה והשפעה במשך ארבעה חודשים לפני שנפגע בראשו עם COVID-19. למרבה הצער, זו לא הייתה חגיגה מתמשכת.

בואו נסתכל על כמה מהבעיות שכנראה עוברות בראשם של אנשים בקהילת ה-CF:

וירוס חדש

אנשים בקהילת CF יודעים על החיידקים שבדרך כלל גורמים לבעיות. אנחנו יכולים לבטא אותם בצורה נכונה, לדעת אילו תרופות יעזרו, ולדעת כיצד הם ניתנים, שכן הם חלק מהשפה הכללית שלנו. הנגיף הזה, תסמונת נשימתית חריפה חמורה וירוס קורונה 2 (SARS-CoV-2) הידוע בשם COVID-19, הוא חדש. זה אומר שאף אחד לא באמת יודע הרבה על זה, במיוחד בהקשר של איך זה ישפיע על אדם עם CF.

האם חיפשת את קבוצות ה-CF של פייסבוק בחיפוש אחר עדכונים על אותם אנשים עם CF שחלו ב-COVID-19? גם אני. האויב החדש והלא ידוע הזה באמת יוצר אי ודאות ופחד - ובצדק. אני ממשיך לחפש כדי שאוכל לעודד מרחוק כאשר COVID-19 מובס על ידי קהילת ה-CF.

גישה לצוותי טיפול

הבן שלי אצל הרופא שלו מאז שהיה בן 4. מאז שהרופא שלו מבוגר יותר, הוא התבקש להישאר בבית כדי להגן על עצמו. אבל, מה אם הוא נחוץ? איך הבן שלי יראה אותו? בריאות טלפונית? אני מניח שכן, אבל כל זה חדש (יש שוב המילה הזו). איך מקשיבים לקולות החזה של מישהו באמצעות בריאות טלפונית? מעולם לא עשינו את זה בעבר, אבל אני בטוח שנוכל להבין את זה.

איפה שאנחנו גרים, כל הביקורים ב-CF נדחו. יכול להיות שזה ככה בכל הארץ. האוכלוסייה הזו יודעת טוב יותר מאשר ללכת דרך בית חולים או משרד רופא. אבל, מה אם אתה צריך להיראות? אני בטוח שזה יוצר דאגה מסוימת בקרב קהילת ה-CF, כמו אצלנו.

גישה לבית חולים

כמה זמן אתה בדרך כלל מחכה למיטה על הרצפה ביום טוב? בבית החולים המקומי שלנו, זה אף פעם לא מהיר. אולי נחכה יום או יותר כדי להשיג מיטה. האם תהיה מיטה פנויה אם הוא יצטרך אחת עם הנגיף הזה שקורע את המדינה שלנו? אנחנו רגילים לחכות אבל לא חשבנו לרגע שפשוט לא יהיה מקום. זו אפשרות כרגע, וזו מחשבה מטרידה מאוד.

גישה לתרופות

אה, תרופות, העיקר בבית CF. מה קורה כשהעולם כולו מוסיף פתאום לביקוש מבתי מרקחת, רוקחים, יצרנים וחברות ביטוח? אולי גם אתם מבלים יותר מדי זמן בטלפון בהזמנת מילוי חוזר כמונו. מה קורה כשכל המדינה עושה את אותו הדבר? אני מניח שנגלה.

אנחנו קבוצה שהייתה מחוברת באינטרנט במשך זמן רב, ופועלת כמכלול כדי להזיז את המחט קדימה ב-all-things-CF. זה אומר שנתמוך אחד בשני מרחוק, נשתף מידע ונחזיק אחד את השני. לקהילה הזו יש תשוקה. איך מעז וירוס חדש להגביר את התנועה קדימה שראה עולם ה-CF בשנים האחרונות?

אין לי ספק שהתגובה מהקהילה הזו תהיה זריזה ככל שנסתגל לנורמה החדשה הזו. אנחנו טובים בלבהות במצבים שעירים שגורמים לרוב בני התמותה להתכווץ. וזה חשוב... החיים עם CF הופכים אנשים ומשפחות לחזקים. אם אי פעם הייתה קבוצה שתשאר חזקה נגד COVID-19, אני מאמין בתוקף שזו קהילת ה-CF שלנו.

"אם אי פעם הייתה קבוצה שתשאר חזקה נגד COVID-19, אני מאמין בתוקף שזו קהילת ה-CF שלנו." 

מפתיע אותי שקהילת ה-CF ומשפחות ה-CF מצוידות בכוחות-על רק בגלל שחיים עם CF (וכל המשתמע מכך) היא הנורמה הקולקטיבית שלנו. אנחנו יכולים להשתמש בכוחות העל האלה כדי לעבור את המגיפה הזו.