מונע על ידי תקווה: התגברות על אתגרים כמדען חולה CF

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת ה-EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא מרים פיגיירה, מדענית וחולה בת 30 הסובלת מקולקולה כרונית, המשלימה מלגת פוסט-דוקטורט באוניברסיטת צפון קרוליינה, בהנחייתו של רוברט טרן, מקבל מענק ה-EE. מונעת על ידי תקווה (והתקדמות מדעית), מרים מזכירה לנו מדוע ייאוש יכול להיות המפתח למציאת תרופה.

שמי מרים, ואני בת 30, "CF-er", מברזיל, ריו דה ז'ניירו. אובחנתי עם סיסטיק פיברוזיס (CF) רק בגיל 13 ומאז אני חיה את חיי בידיעה האמיתית של המילה. לְקַווֹתהיו אלה ההורים שלי, זמן קצר לאחר השפעת האבחון שלי, שלימדו אותי לפתח תקווה. הם לימדו אותי במיוחד שמדענים רבים עובדים כדי לעזור לאנשים עם CF.

מרים ואמא שלה.

זרע התקווה הזה גרם לי להאמין במחקר מדעי וגרם לי לרצות לדעת יותר על מדע. ההבנה של חשיבות התקווה בחיי גרמה לי לרצות להיות חלק מהתקווה בחייהם של אנשים אחרים.

עם הזמן, תחושת התקווה והסקרנות הזו עזרו לקבוע את מסלול הקריירה המקצועית שלי. החלטתי להיות מדען. סיימתי את לימודי התואר הראשון שלי במדעי הביו-רפואה, קיבלתי תואר שני ודוקטורט במדעי הביולוגיה (פיזיולוגיה) וכעת אני משלים את עבודת הפוסט-דוקטורט שלי המתמקדת ב-CF.

לאורך הקריירה שלי, עבדתי על מחקר מדעי הקשור לסוכרת, מחלות כליות וסיסטיק פיברוזיס.רק כשפתחתי בקריירה אקדמית במדעים הבנתי עד כמה קשה מסלול הקריירה הזה יכול להיות. הוא דורש חוסן נפשי תובעני, לעמוד במבחנים מלחיצים רבים ולעמוד בתחרות בתחום, למשל. אבל יש כאן שכבה נוספת עבורי. במקרה שלי, האתגרים המקצועיים הללו מתקיימים במקביל לרכבת ההרים הרגשית של עבודה כל כך קרובה למחלה שלך, ולספק האם אני יכול לעמוד בקצב הקריירה התובענית וגם בטיפול הרפואי שלי.

אבל ישנה שכבה נוספת עבורי. במקרה שלי, האתגרים המקצועיים הללו מתקיימים במקביל לרכבת ההרים הרגשית של עבודה כל כך קרובה למחלה שלך, ולספק האם אני יכול לעמוד בקצב הקריירה התובענית וגם בטיפול הבריאותי שלי.

כשאני במעבדה או בפגישת מעבדה, לפעמים אני צריך להפריד בין המטופל שבי לבין המדען שבי, אבל פעמים רבות דווקא המטופל שבי הוא זה שנותן לי את הדלק וההשראה הנכונים להמשיך בקריירה שלי. בנוסף, מפגש עם מדעני CF אחרים הוא התחביב האהוב עליי, מה שגורם לי לחשוב שלמרות האתגרים, אני אכן נמצא בדיוק איפה שאני צריך להיות!

כמו רבים הסובלים מ-CF, מרים מאזנת בין קריירה תובענית לבין משטר רפואי.

הפמליה של אמילי (EE) נכנסה לחיי דרך הרשתות החברתיות ומיד הזדהיתי. בכיתי בזמן שצפיתי בסרטונים ובו זמנית הוקסמתי מהפמליה העוצמתית הזו.

כמו אמילי, גם לי יש מוטציות נדירות וחמורות של CF ותרופות הפוטנטיור והתיקון הקיימות שאושרו למוטציות אחרות עדיין אינן אפשרות עבורי. זה יכול לטפח תחושה של חוסר אונים ותחושה של נטוש, אבל EE הפך לייצג בדיוק את ההפך עבורי! EE מייצג את התפקיד שיכולים להיות לחולים ולקרובי משפחתם בשינוי ההיסטוריה, ובשינויה עבור כל אחד עם CF, אפילו עבורנו - החולים הנדירים במחלה נדירה זו.

EE מייצג את התפקיד שיכולים להיות לחולים ולקרובי משפחתם בשינוי ההיסטוריה, ובשינויה עבור כל אחד עם CF, אפילו עבורנו - החולים הנדירים במחלה נדירה זו.

בתפנית אירונית ובלתי צפויה של אירועים, תהיה לי הזדמנות לעבוד על פרויקטים במימון ישיר של EE כעמית פוסט-דוקטורט באוניברסיטת צפון קרוליינה. אהיה קרוב עוד יותר לעזור ליותר אנשים עם CF. האמפתיה החזקה שלי למשימת EE תדחוף אותי לעשות את העבודה הטובה ביותר האפשרית ואני מאמין שניווט הן בעולם המטופלים והן בעולם המדענים ייתן לי פרספקטיבה רחבה וסיכוי גדול עוד יותר להשפעה משמעותית. 

מרים בהרי ברזיל.

אני נרגשת עד תום להיות חלק מצוות EE והמשאלה שלי היא שלהבת התקווה תמשיך לזרוח עבור כל מי שיש לו CF!