רק ליום אחד: מבט מבפנים על חייה של אמילי עם CF

האם תהיתם פעם איך זה לחיות עם CF - רק ליום אחד? לעבור שעות על גבי שעות של טיפולים רפואיים ולסבול מסיבוכי מחלה, ובמקביל לשלב קריירה מקצועית וחיים חברתיים פעילים? יש לנו פוסט מיוחד בבלוג שלנו היום, ממישהו שעשה בדיוק את זה.

קתרין ברן גרה בסן פרנסיסקו עם בעלה, שני כלבים ובנה בן ה-18 חודשים. במהלך #CF1Day היא הצליחה להתגנב לזמן קצר מעבודתה ב מטופלים חכמים, קהילה מקוונת לחולים ולמטפלים שלהם, ולהיות סטודנט עם הצצה מיוחדת אל איך זה לחיות עם סיסטיק פיברוזיס - רק ליום אחד. 

ב-2 באפריל, קתרין ואמילי חלקו יום ייחודי יחד, והיום, קתרין משתפת בחן את תגובתה לחוויה בפוסט אורח יפהפה בבלוג Emily's Entourage.

זכיתי להיות חלק מפרויקט נפלא בשם "רק ליום אחד"זה משדך מורים החיים עם מחלה עם תלמידים שרוצים להבין טוב יותר איך נראה יום בנעליהם של המורים. המורה שלי הייתה אמילי, ולא יכולתי להיות בר מזל יותר עם השידוך שלי עבור..." #CFיום אחד.

כשהתעוררתי באותו בוקר בשעה 6 בבוקר, כבר היו לי 23 הודעות טקסט. זו הייתה רק ההתחלה. לאורך היום, אמילי הייתה שולחת לי הודעות טקסט, תמונות וסרטונים כדי לשתף אותי במה שהיא עושה, ולמה.

ידעתי כמה מהדברים הגדולים - את הנבולייזר ואת האפוד. אבל כשאתה חולק יום שלם עם מישהו שחי עם CF, אתה מגלה כמה עצום באמת הרווח הלבן הזה בין המילים "סיסטיק" ו"פיברוזיס" ושרק קשר אנושי יכול למלא את החלל במשמעות.

אמילי מילאה לי את החלל הזה עם הטקסטים, התמונות והסרטונים שלה. היא לימדה אותי איך באמת נראה אינבולייזר; איך לעבוד כשאתה מחובר אליו; איך לצלם סלפי חמוד בזמן האינבולייזר; איך להימנע מלהיות חולה בזמן נסיעה בתחבורה ציבורית או שתיית קפה; ואיך שגרת היום-יום מהווה את התמונה הגדולה של שמירה על בריאות. היא לימדה אותי איך טיפול משתלב בחיים, איך החיים משתלבים בטיפול, ואיך להישאר חיובית ונמרצת לאורך כל הדרך.

ואתם יודעים מה הפתיע אותנו? העובדה שגם מורה יכולה ללמוד. אמילי גילתה שקל באופן מפתיע לחלוק את יומה בלי פחד משיפוט - למידה ששיתוף מעשיר את חיי, והפך אותה לנוכחת יותר בשגרה שלה.

אמילי ואני החלטנו שבעוד שה"רק ליום אחד" שלנו הסתיים, אנחנו לא רוצות להפסיק להיות בקשר. בחרנו זמן מיוחד מאוד, כיוונו את השעון המעורר בטלפון שלנו כל יום לזמן הזה, ונשלח תמונה אחת לשנייה של מה שאנחנו עושות באותו זמן.

אני ממליץ לנסות את "רק" "ליום אחד" כמורה או כלומד. זוהי הזדמנות להיכנס לנעליו של מישהו אחר, לראות את העולם דרך זווית אחרת של עיניים, ובינתיים, לפתוח ולהעשיר את שלכם. או פשוט לבחור זמן לחשוב על מישהו, ואז ליצור קשר באמצעות הודעת טקסט או תמונה. אם אתם מטופלים, פנו למישהו שחושב עליכם. אם אתם חברים או בני משפחה, אתם יכולים לחשוב על מה שהם עושים - הרגעים היומיומיים שחשובים. רגעים יומיומיים, קשרים אמיתיים, זה כל העניין. אני מצפה לשלוח ולקבל את הרגע היומיומי שלי היום. אני מציע לכם לנסות את זה.

–קתרין ברן

קתרין, תודה רבה ששיתפת אותנו בחוויה שלך!

כעת, לכבוד חודש המודעות ל-#CFA, אנו רוצים לתת לכם הצצה אינטימית יותר לחיים עם CF. לכן אנו משיקים סדרת סרטונים מאחורי הקלעים כדי לתת לכם גישה מיוחדת לחיי היומיום של אמילי. הסרטון הראשון שלנו עוקב אחר אמילי כשהיא עוברת את שגרת הבוקר שלה - עבורה, הרבה יותר מסתם צחצוח שיניים ויציאה מהבית.

צפו, שתפו בחופשיות כדי לעזור להפיץ את המודעות, וספרו לנו מה אתם חושבים!! בנוסף, הישארו מעודכנים לקטע הבא בסדרה!