• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

01 במאי 2018

Fire It Up... מאי הוא חודש המודעות ל-CF!

מאי הוא חודש המודעות הלאומי לסיסטיק פיברוזיס, ובפמליה של אמילי, אנחנו אף פעם לא הולכים לאט... נפיץ מודעות, מידע וכיף כמו אש בשדה קוצים! אם אתם שותפים בפמליה כבר זמן מה, אתם יודעים שאנחנו אוהבים חגיגה טובה, ואם זהו חודש המודעות הראשון שלכם לסיסטיק פיברוזיס בעולם ה-EE, ברוכים הבאים! אנו מקווים שתקבלו השראה ללמוד עוד ולפעול, הכל למען מטרה אחת: תרופה לאמילי ולכל אלה הנלחמים בסיסטיק פיברוזיס לצידה.

התחברו לרשתות החברתיות

במסורת הגדולה של חודש המודעות ל-CF, EE תצית את חשבונות המדיה החברתית שלנו במאי כדי לכסות את האינטרנט בעובדות, השראה, סיפורים ומדע על CF. פייסבוק, אינסטגרם ו טוויטר! על מה נדבר? הנה טעימה מההאשטגים היומיים שלנו:

מה אפשר לעשות? פשוט שתפו או תנו לייק לפוסט ותעשו את חלקכם בהעלאת המודעות ובהפצת המסר של EE. אף פעם אי אפשר לדעת מי יקבל השראה מהקליקים שלכם!

תוודאו שאתם עוקבים אחרינו ב פייסבוק, טוויטר, ו אינסטגרם: @EmilysEntourage.

תרום את הפייסבוק שלך

השנה יש לנו לא אחת אלא שתי דרכים עבורכם להפוך את הפייסבוק שלכם ללוח מודעות נוצץ. למען מודעות ל-CF ולעבודת EE. עשו זאת ב 1 במאי להשפעה מקסימלית!

ראשית, תוכלו לשנות את תמונת הנושא שלכם לחודש מאי! בואו נראה לעולם הפייסבוק כמה גדול ובלתי ניתנת לעצירה, הפמליה הזאת באמת!

  1. לחצו על תמונת הנושא "בואו נרפא CF... אתמול". לאחר מכן, אם אתם בטלפון, לחצו על שלוש הנקודות בפינה הימנית העליונה ובחרו "שמור תמונה". אם אתם במחשב, לחצו על "אפשרויות" בפינה הימנית התחתונה ובחרו "הורד".
  2. לאחר מכן, עבור לפרופיל הפייסבוק שלך ובפינה השמאלית העליונה, לחץ על התמונה שלך (אם אתה בטלפון) או על השם שלך (אם אתה במחשב). 
  3. לחץ על "עדכן תמונה" בחלק השמאלי העליון של תמונת הנושא הנוכחית שלך
  4. בחר "עדכן תמונה" (אם אין לך תמונת שער כרגע, לחץ על הוסף תמונת שער)
  5. העלו את תמונת הנושא של "בואו נרפא CF... אתמול" ולחצו על "שמור שינויים"

שנית, ניתן להוסיף מסגרת EE זמנית לתמונת הפרופיל שלך בפייסבוק בכמה צעדים פשוטים.

  1. שנה את תמונת הפרופיל שלך כאן 
  2. בחר את מסגרת מודעות ל-EE CF (ייתכן שתצטרכו לחפש את זה)
  3. לחץ על "השתמש כתמונת פרופיל" כדי לשמור

התחכם, התעורר

בלב ליבו, חודש המודעות ל-CF עוסק בחינוך. הכרת הפרטים של מחלה זו, שלעתים קרובות בלתי נראית, הופכת את כולנו למוכנים טוב יותר להילחם בה. אפילו יוצאי צבא עשויים ללמוד משהו שלא ידעו!

בבלוג שלנו, נשתף סיפורים של כמה מכוכבי הרוק שמאחורי מסך ה-EE, כמו גם כמה דרכים יצירתיות להצטרף ל-EE באביב הזה.

אנחנו גם נפרסם א טוויטר עובדת היום - מדריך קצר בנושא CF בכל יום. צייצו מחדש וסמנו כמועדפים!

שמרו את התאריכים

סמנו ביומנים! אישרנו את התאריכים לשתי הגאלות השנתיות המדהימות שלנו בחוף המזרחי. כדי להצטרף לרשימת המוזמנים, לחצו על האירוע למטה. 

  • פילדלפיה: יום ראשון, 1 בדצמבר

רוצו למען התרופה

צאו לדרך כדי להחזיר תקווה לסיסטיק פיברוזיס! עזרו לנו לחגוג את #TeamEE כשהם ירוצו בלב פילדלפיה ב-6 במאי, במהלך מרוץ רחוב ברוד. אנחנו כבר מגייסים חברים למרתון חצי/מלא של פילדלפיה בנובמבר הקרוב, ואנחנו רוצים אתכם!!! על ידי הצטרפות ל-#TeamEE תעזרו לקרב את EE צעד אחד לחציית קו הסיום הסופי - מציאת פריצות דרך מהירות למוטציות חסרות משמעות של סיסטיק פיברוזיס! הצטרפו כאן!

תמכו במטרה

מודעות היא המטרה היחידה של חודש המודעות ל-CF, אך תוצר לוואי אחד של המודעות הוא שהיא מעוררת פעולה!! אם אתם מקבלים השראה, שקלו תרומה, גדולה או קטנה, כדי לעזור לנו להאיץ פריצות דרך ולהציל חיים. סימון התיבה לתרומה חודשית היא דרך נוספת להראות את תמיכתכם המתמשכת במסע הבלתי נלאה שלנו אחר תרופה. אתם יכולים לתרום... כאן. 

לִתְרוֹם

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
9 דרכים טריות לעזור ל-EE באביב הקרוב
חולמת היום: מבט אל החיים עם CF
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • הגישה שלנו
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • גאלה EE 2025
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • פרסים
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch