הפמליה של אמילי מציגה לראשונה את "קו הקסם", משיקה Push לפסגה האחרונה של CF

הפמליה של אמילי (EE) מעולם לא נרתעה מאתגרים. זה צפוי מארגון שמאיץ מחקר מציל חיים ופיתוח תרופות עבור אנשים עם מוטציות חסרות משמעות של סיסטיק פיברוזיס (CF). "לא ניתן לעשות זאת" היא פשוט לא אופציה.

אבל השנה, EE התמודדה עם הבלתי אפשרי. מגפת הקורונה העולמית העמידה את אירוע גיוס הכספים השנתי המזוהה עם EE בסכנה. לא תתקיים גאלה בדצמבר, לא תתכנס חיה של קהילת EE.

כשהמציאות הזו תפסה תאוצה במהלך הקיץ, EE שינה את כיוון העניינים ועשתה צעד קדימה, ויצרה קמפיין וירטואלי, רב-מדיה, בן חודש, בהשראת אתגר נוסף שנראה בלתי אפשרי - טיפוס חורפי על K2 ללא חמצן משלים. K2 הוא האחרון מבין ההרים היוקרתיים ביותר, בגובה 8,000+ מטרים, שפסגתם נערכת בחורף. אחד המסלולים המפורסמים ביותר לטיפוס K2, "קו הקסם", שימש כשם וכמטאפורה לקמפיין של EE - המייצג את משימתו הדחופה של הארגון להאיץ פריצות דרך ותרופה ל-10% האחרונים של קהילת ה-CF ללא טיפולים ממוקדים - הפסגה האחרונה של CF.

קמפיין הקו הקסם הושק ב-8 בדצמבר 2020 עם אירוע בכורה וירטואלי של וידאו ובו הוצגה לראשונה סרטון הקמפיין השנתי של EEהסרטון, שנקרא גם ", בוים על ידי ג'ואנה רודניק מאולפני Storied Studiosקו הקסם", מספרת את סיפורן של שתי נשים ומחלה קטלנית אחת. הסיפורים שלהן היו זהים, עד שיום אחד הן כבר לא היו. כאשר תרופה פורצת דרך מאושרת לטיפול ב-90% של קהילת ה-CF, אישה אחת מקבלת הזדמנות שנייה לחיים, בעוד שהשנייה נופלת ל-10% שלא."קו הקסם" מדגיש את הקו הדק, לכאורה אקראי, שמכתיב הכל - אפילו חיים ומוות. עם זאת, כפי שמבהיר הסרטון, קווים אינם קבועים. הם ניתנים לכיפוף וזזות.

הסרטון הוא יצירת סיפור עוצמתית וקריאה לפעולה. השאלות לקראת אירוע הבכורה היו - בשנה של אתגרים חיצוניים עצומים - האם יהיה מספיק קהל וירטואלי שיקשיב ויפיץ את המסר? האם EE תשיג את יעדי גיוס הכספים שלה כדי להמשיך את ההשקעה האגרסיבית שלה במחקר ופיתוח תרופות?

שאלות אלו נענו במהירות ובנחרצות, כאשר יותר מ-1,000 איש מרחבי העולם נרשמו להשתתף ולתמוך בבכורת הווידאו הווירטואלית, מה שהופך אותו לאחד מאירועי גיוס התרומות בעלי המשתתפים וההצלחה הגבוהה ביותר בהיסטוריה של EE.

ובעוד שהסרטון היה ללא ספק גולת הכותרת, הערב כלל מגוון של תכנות מקורי מרתק. ראשית, הגיעה קבלת פנים חמה מצד המנחה קובי קרמר-גולינקוף, חבר מועצת המנהלים של EE ואחיה של אמילי קרמר-גולינקוף, אחת המייסדות השותפות של EE. קובי שיתף בקצרה את היסטוריה של הארגון, הציג את קמפיין "הקו הקסם" והביע הערכה מקרב לב לספונסרים שהפכו את האירוע לאפשרי, כולל הספונסר המציג Vertex Pharmaceuticals, הספונסר Mylan מאתיסט וספונסר Violet Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka ו-Translate Bio.

לאחר מכן, שני מבוגרים עם CF הנמנים עם קבוצת "90%" שנהנים מטיפולים מצילי חיים חדשים, דנו כיצד חייהם השתנו לחלוטין תוך ימים ספורים מתחילת הטיפול. גונאר אסיאסון, מבוגר עם CF, שיתף, "בתוך שבעה עד עשרה ימים, חיי נפתחו. חיי עם סיסטיק פיברוזיס השתנו בצורה דרמטית."

זה היה סנטימנט הדהדה על ידי מרי פריי, בוגרת חולת CF"המציאות עדיין מתחילה להשתרש, שזה שלי", אמרה. "ושיש לי הזדמנות לחיות".

סיפוריהם עמדו בניגוד לאלה של ה"10%" הנותרים, כולל שלבי לוברט, מבוגר עם CF, ו מיגל רודריגז קאבדה, הורה לילד עם CF.

"הייתי כל כך נרגש לראות איך המווסת הזה משפיע פשוטו כמשמעו על כל חלק בחייהם", אמר שלבי. "אבל לדעת שאני לא אראה את היתרונות האלה... זה באמת מתוק-מריר... אתה צריך להגן על הלב שלך."

"כשאתה רואה את [הטיפולים] ורואה שזה לא בשבילך, אתה תוהה למה לא אנחנו?" אמר מיגל. "כאשר יגיעו פריצות הדרך הנכונות, היום הזה - בכל פעם שזה יקרה - זה יהיה היום המאושר ביותר." אֵיִ פַּעַם."

קובי חזר להציג קטע ייחודי עם אורח מפורסם במיוחד. אמילי ואמה ומייסדת EE, ליזה קרמר, הצטרפו ל... גולש אלפי ברמה עולמית אדריאן באלינגר, אחד מארבעה אמריקאים שטיפסו אי פעם לפסגת K2, לראיון אינטימי ולדיון על אתגרי הטיפוס על K2 וההקבלות בין עבודתו לבין המאמץ לפסגה הסופית של CF.

אדריאן שיתף את המאבק והפחד המלווים נשימה בגובה ללא חמצן. הוא דיבר על השלבים המפורטים והמתודולוגיים בהכנה למשלחת טיפוס ועל מצוקת הזמן הבלתי נמנעת בעת ביצוע העלייה האחרונה לפסגה. והוא הדגיש את החשיבות של תנאים נוחים וקצת מזל בהגעה לפסגה.

כאשר אמילי הציעה, "כשאתה מגיע לשיא, אתה מתמודד עם הזמן - אין זמן לבזבז", הגיב אדריאן בנחרצות.

"יש הרבה קווי דמיון", הוא אמר. "יש לנו את לחץ הזמן הזה של מה שהגובה עושה לגוף שלך ואיך הוא מפרק אותך."

והוא גם תיאר את התגמולים של ההגעה לפסגת K2.

"אני זוכר שמחה, אופוריה, ולמעשה, אושר שלעולם לא אצטרך לעשות את זה שוב... זה היה שלי אֶחָד."

הבא בתור היה הופעת הבכורה של הקליפ "The Magic Line", שהדגיש את דחיפות המשימה וסיפק מעבר רב עוצמה לדברי המרכזיים של הערב.

אמילי הציעה השתקפות עוצמתית ואישית על ההשפעה שהייתה לתרופות החדשות והממוקדות המדהימות על רבים מחבריה בקהילת סיסטיק פיברוזיס - תוך שהיא משווה את האפשרויות החדשות שלהן למציאות שלה עצמה כחלק מתוכנית 10% שאינה מועילה. היא שיתפה רשומות יומן מאביה של אישה עם סיסטיק פיברוזיס, טיילור, המספר את ניסי ההתחדשות והבריאות המתרחשים בחיי בתו. אמילי חשפה אז שבמקביל לטיילור חוותה את היתרונות יוצאי הדופן של הטיפולים החדשים, היא עמדה בפני משבר הבריאות הגרוע ביותר בחייה - אי ספיקת ריאות שנגרמה על ידי הצטננות. לאחר מספר חודשים קשים, היא ניצלה מהמשבר הזה, אך המסר היה ברור: 90% לא היה מספיק טוב אם עדיין ישנם חולי 10% - כמו אמילי - שנאבקים כל יום כדי לשרוד.

EE, אמרה אמילי, נלחמת קָשֶׁה עבור ה-10% האחרון, העניקו יותר מ-14.8 מיליון ליש"ט במענקי מחקר מאז 2014, הבטיחו מעל 35.9 מיליון ליש"ט במימון המשך, והעניקו 21 מענקי מחקר למוסדות אקדמיים מובילים המכוונים לטיפולים מבטיחים ורחבי היקף. המטרה - שמעולם לא התערערה - היא להניע את הפיתוח של פריצות דרך מצילות חיים עבור ה-10% האחרון של קהילת ה-CF, מבלי שאף אחד יישאר מאחור. לבסוף, אמילי שיתפה שפסגת ה-CF קרובה, אך החלק האחרון של הטיפוס דורש את המאמץ החזק ביותר עד כה. 

קובי חזר כדי לעורר קריאה מרגשת לפעולה ולקדם את גיוס התרומות האחרון של הערב. הסיכום כלל גם תודה לספונסרים.

בסך הכל, הבכורה גייסה כמעט 1.45 מיליון טראנספורט (1.44,500,000 טראנספורט) בפחות משעה (חלק מגיוס של יותר מ-1.4 מיליון טראנספורט עבור כל הקמפיין והקריאה השנתית) - תוצאה יוצאת דופן עבור אירוע שעוצב מחדש במהלך משבר בריאות עולמי. הערב ייצג צעד ענק קדימה בטיפוס לפסגת CF!

צפו בבכורת הווידאו הווירטואלית המלאה:

הפמליה של אמילי מבקשת להודות לכל מי שאפשר את קיום אירוע בכורת הווידאו הווירטואלית: נותני חסות תאגידיים, פטרונים, תורמים, נרשמים, דוברים, מפיקים, ועדות היגוי ותכנון ועוד! לאלו שהיו איתנו מההתחלה - תודה על התשוקה שלכם, החזון שלכם והשותפות שלכם. לאלו שהצטרפו בפעם הראשונה ב-8 בדצמבר 2020 - אנו מקבלים את פניכם בזרועות פתוחות.

תורמים לתוכנית בכורת סרטונים וירטואלית

מארח התוכנית
קובי קרמר-גולינקוב

סרטון קמפיין EE 2021
חברת הפקה: אולפני סטוארד
בימוי: ג'ואנה רודניק
יצירות אמנות מקוריות: קרלי קלאסן
מפיק ייעוץ: לינדזי רוזין פאסמן
מפיקים תורמים: מרתה ורוברט אדלסון, ג'יל ומארק פישמן, קרן מרסיה ונד קפלין, קרן אלי ופול נירמן
מוזיקה: נקדו תוצאה
מנהל קריאייטיב: הפמליה של אמילי

תוכנית בכורה וירטואלית של וידאו
אורח מיוחד: אדריאן בלינגר
עורך: פטריק צימרמן
מוזיקה: נקדו תוצאה

חברי קהילת CF
גונאר אסיסון
מרי פריי
קרלי קלאסן
שלבי לוברט
מיגל אנחל רודריגז