אמילי's Entourage זכה בפרס מנהיגות ברפואה אישית לשנת 2024 על ידי קואליציית הרפואה האישית
אמילי קרמר-גולנקוף, מטופלת עם סיסטיק פיברוזיס ומייסדת שותפה של Emily's Entourage, הוא הזוכה בפרס השנה למנהיגות ברפואה מותאמת שהוענק על ידי קואליציית הרפואה האישית.
אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת שותפה של הפמליה של אמילי ומקבלת פרס מנהיגות ברפואה אישית לשנת 2024
Lower Merion, PA – 12 ביוני 2024 - אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת שותפה של Emily's Entourage (EE), 501(c)3 חדשני שמאיץ מחקר לטיפולים חדשים ותרופה ל-10% הסופי של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים ממופני CFTR קיימים, הוכרז היום כמקבל פרס 2024 למנהיגות ברפואה מותאמת אישית מאת קואליציית רפואה מותאמת אישית (PMC).
קרמר-גולנקוף, שאובחנה כחולה ב-CF כתינוק, מתמודדת עם מאבק בלתי פוסק נגד מחלה גנטית מתקדמת וקטלנית זו, הגורמת לנזק חמור לריאות, למערכת העיכול ולאיברים אחרים. בעוד שתרופות זמינות יכולות לשפר את התפקוד של חלבון ה-CFTR ב-90% מהאנשים עם CF, קרמר-גולנקוף ואלפי אחרים עם הצורות הנדירות ביותר של מחלה זו ממשיכים להתמודד עם אתגרים עצומים מדי יום.
למרות משטר קפדני הכולל טיפולי נשימה, זריקות לסוכרת הקשורה לסיסטיק פיברוזיס ונטילת 30 כדורים ביום, קרמר-גולינקוף היוותה כוח מניע בפיתוח עתיד חדש עבור אנשים עם CF אשר, כמוה, אינם נהנים מכלום. מהטיפולים המווסתים את המחלה הקיימים.
לאחר שרכשה תואר ראשון ושני בתקשורת וביואתיקה מאוניברסיטת פנסילבניה, קרמר-גולנקוף ייסדה את אמילי'ס Entourage ב-2011 כדי להאיץ אחר פריצות דרך בעלות השפעה גבוהה עבור קהילת ה-CF. מאז, EE העניקה יותר מ-$9.8 מיליון במימון עבור תוכניות מחקר ופיתוח תרופות שמטרתן למצוא טיפולים ומרפאים מצילי חיים עבור 10 האחוזים האחרונים מהאנשים עם CF. בנוסף, EE השיגה מימון המשך של $52.3 מיליון, השיקה חברה לריפוי גנטי שנרכשה כעת, ופיתחה תוכנית שידוכים לניסויים קליניים ישירות למטופל כדי לזרז את הגיוס ולהגדיל את הגישה לטיפולים ממוקדים.
"רפואה מותאמת אישית היא התקווה שלי, והיא התקווה של כל אדם בודד כמוני עם מחלה נדירה או מוטציה נדירה או מצב רפואי שפשוט דורש טיפול מותאם יותר", אומרת קרמר-גולינקוב על הסיבה.
הפרס יוענק במהלך הכנס השנתי ה-18 לרפואה מותאמת אישית ב-13 בנובמבר 2024, בבוסטון, מסצ'וסטס. למידע נוסף על הפרס והאירוע בכתובת אתר הכנס של PMC כאן.
על הפמליה של אמילי
Emily's Entourage הוא 501(c)3 חדשני שמאיץ מחקר לטיפולים חדשים ותרופה עבור אנשים ב-10% הסופי של אוכלוסיית סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים מטיפולים ממוקדי מוטציה זמינים כיום. מאז 2011, אמילי'ס הפמליה העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברה לריפוי גנטי CF שנרכשה כעת, פיתחה רישום חולים ושידוך ניסויים קליניים כדי להאיץ את הגיוס לניסויים קליניים, והובילה מאמצים עולמיים להניע מחקר בעל השפעה גבוהה פיתוח תרופות. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, פיפל ועוד. למידע נוסף ב emilysentourage.org.
קשר מדיה
חנה קלקנר
מנהל תחום שיווק ותקשורת
