מוקדש לתרופה: ניהול CF בחיים ובאהבה

מעת לעת אנו מזמינים בלוגרים אורחים שהם חלק מקהילת ה-EE לתרום את קולם הייחודי לבלוג שלנו. האורחת של היום היא סיגריד לדורס, אחות מוסמכת לילדים, חוקרת בריאות הרבייה של סיסטיק פיברוזיס ואשתו של סיסטיק פיברוזיס. כשהיא מספרת על האתגרים הייחודיים של משפחתה במאבק במחלה הגנטית הנדירה, היא מזכירה לנו שכאשר אתה מצויד בתחושת נחישות ותקווה בלתי מעורערת, לסיסטיק פיברוזיס אין סיכוי. 

קהילת חולי CF אולי קטנה, אבל היא חזקה. מחלה המסווגת כ"נדירה" פירושה שאנשים ומשפחות עם CF צריכים להתאחד ולהיות קולניים במאבקם למציאת תרופה. ואמילי היא אחת הלוחמות הקולניות ביותר שפגשתי אי פעם.

פגשתי את אמילי לראשונה באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) במהלך סימפוזיון בנושא מחלות נדירות בשנת 2018, שם היא הייתה מרצה מוזמנת. אני מרצה עוזר בבית הספר לסיעוד של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם והשתתפתי בסימפוזיון לצורך פיתוח מקצועי.

כשנכנסתי לאודיטוריום לחפש מקום ישיבה, שמעתי שיעול חד משמעי שזיהיתי מיד מניסיוני עם CF.

כשנכנסתי לאולם לחפש מקום ישיבה, שמעתי שיעול חד משמעי שזיהיתי מיד מניסיוני עם CF. מיד חשבתי, "יופי, אני מקווה שמישהו כאן מדבר על CF." עדיין לא פתחתי את סדר היום של הסימפוזיון כדי לראות שאמילי אכן מרצה - ואיזו מרצה נלהבת היא הייתה!

היא הדהימה (משחק מילים מכוון) את האולם בשנינותה, בקסמה ובתשוקה הברורה לעזור ל"10 האחוזים" (ה-10% של אנשים עם CF שעדיין אין להם טיפול מווסת למוטציות שלהם). הקהל קיבל השראה גלויה מהגברת הקטנה הזו שגייסה מיליוני דולרים למימון מחקר למציאת טיפולים עבור 10 האחוזים.

כשהיא סיימה, חיפשתי אותה וברכתי אותה ב"קדימה קווייקרים!" היה קל ליצור קשר בין שתי בחורות מפילדלפיה, ומהר מאוד התחברנו בזכות היותנו בוגרי אוניברסיטת פן והמסירות שלנו לעזור לאנשים עם CF. למחרת שיתפנו שטף של מיילים, והיה ברור שאנחנו הופכים למעריצים גדולים של עבודתה של זו. אחר כך היא הזמינה אותי לכתוב בלוג אורח לאתר שלה, ואני נעניתי בשמחה.

למה אני נלהבת מ"הכל שקשור ל-CF?" אני אחות מוסמכת לילדים ומטפלת בחולי CF ובמשפחותיהם כבר יותר מ-20 שנה. אני גם חוקרת החוקרת בעיות בריאות הרבייה ב-CF.

אבל הכי חשוב, אני נשואה לגבר עם CF. חיי האישיים והמקצועיים שלי מצטלבים ב-CF, ואני מרגישה כבוד רב לעבוד עם קהילת ה-CF וללמוד ממנה. בצד האישי, אני נשואה לאנדרו כמעט 19 שנים. אנחנו חיים חיים טובים. אלה לא בהכרח חיים קלים, אבל אלה חיים טובים מאוד. אנחנו חיים כל יום בהכרת תודה.

אנחנו חיים חיים טובים. אלה לא בהכרח חיים קלים, אבל אלה חיים טובים מאוד. אנחנו חיים כל יום בהכרת תודה.

כתיבת הבלוג הזה גרמה לי להרהר על העליות והמורדות של החיים עם מחלת סיסטיק פיברוזיס. התקופות הקשות ביותר הן כאשר אנדרו מאושפז בבית חולים, שלמרבה המזל, הן פחותות מאז השתלת הריאה שלו. לפני ההשתלה ולפני הילדים, הוא בילה 2-3 שבועות כל 3-4 חודשים בבית החולים עקב החמרות של מחלת סיסטיק פיברוזיס, ואני ביליתי את רוב הלילות בחדרו בבית החולים. עכשיו, כשיש לנו שני ילדים, אני לא נשארת איתו ללון כי אני צריכה לטפל בילדים בזמן שאני עובדת במשרה מלאה. זה הזמן שבו אנחנו הכי מרגישים את חדירת מחלת הסיסטיק פיברוזיס לחיינו.

הפרידה מהילדים קשה עבור אנדרו, ואנחנו אסירי תודה על הטכנולוגיה ששומרת אותנו מחוברים. כמה מצחיק שהמשפטים הראשונים של הפעוט שלנו כוללים: "אבא, למה אתה בטלפון?" בזמן שהם משוחחים ב-FaceTime. בדיוק כמו אמילי, אנחנו מאמינים בכוח של שימוש חיובי ברשתות החברתיות. ברגעים החשובים ביותר של אנדרו, הרגשנו את האהבה, התמיכה והתפילות ממשפחה, חברים ואפילו זרים מכל העולם. כשאנדרו היה מחובר למכונת הנשמה ולא היה מסוגל לדבר, הייתי קוראת לו את ההודעות החמות שכולם פרסמו בפייסבוק. הוא, בתורו, הרגיש שאנשים תומכים בו ובהחלמתו.

ניהול מחלת CF הוא משימה יומיומית ומשפיעה על המשפחה שלנו כמו על כל משפחה אחרת עם מחלה כרונית. כדי לא לתת ל-CF לשלוט בחייכם, עליכם לשלוט בה מראש על ידי היצמדות למשטר התרופות היומי שלכם, תזונה נכונה ופעילות גופנית.

קיבלנו החלטה מודעת לערב את ילדינו מגיל צעיר כדי לעזור להם לחנך אותם על CF ולגייס את עזרתם "לטפל" באביהם בימים רעים. בננו למד כיצד לספק פיזיותרפיה יעילה לחזה על ידי צפייה בי "מוחאת כפיים" על אביו כשהיה בן שלוש. הוא הכין את ה"כוס" המושלמת עם ידיו הקטנות וידע את הצליל הנכון להפיק כשמוחאים כפיים על גבו של אביו. וכשהתחלתי לגשת לקו המרכזי של אביו, הוא היה העוזר הקטן שלי, עם כפפות ומסכה משלו.

החיים לאחר ההשתלה טומנים בחובם סט אתגרים משלהם. עקב מערכת החיסון המוחלשת של אנדרו, עלינו להגביל את חשיפתו לחיידקים, ולכן החלטנו לשכור מטפלת במקום להעביר את בננו השני למעון יום. בעוד שאנו נוקטים באמצעי זהירות כדי לשמור על בטיחותו ובריאותו של אנדרו, איננו מאפשרים למחלת סיסטיק פיברוזיס להגביל את מה שאנו עושים באופן אישי או כמשפחה.

אנדרו התחיל את לימודי המשפטים בסוף שנות ה-30 לחייו, בעוד ש-FEV1 שלו [מדד לקיבולת הריאה] היה גם הוא בסביבות ה-30 הנמוך. הוא לקח שני סמסטרים לחופשת מחלה כדי להתאושש מהשתלת הריאה שלו ולאחר מכן סיים את התואר שלו. כיום הוא עורך דין.

ובזמן שעברתי טיפולי פוריות כדי להרות את בננו הראשון וטיפלתי באנדרו, הייתי דוקטורנטית ומחנכת אחיות במשרה מלאה. סיימתי את הדוקטורט שלי שנתיים לאחר השתלת הריאה שלו. לפני ואחרי הלידה, לפני ואחרי ההשתלה, טיילנו בעולם עם מיכלי חמצן, קנולות, אינבולייזרים ועשרות תרופות, צעצועים וחיתולים. לעבור את אמצעי הביטחון בשדה התעופה לא תמיד היה מהנה, אבל עשינו את זה והצטייננו בזה.

אז האם הייתי בוחרת להתחתן עם אנדרו שוב, בהתחשב בקשיים הכרוכים באהבה ובחיים עם מישהו הסובל ממחלה כרונית ומגבילה חיים? כן.

אז האם אבחר להתחתן עם אנדרו שוב, בהתחשב בקשיים הכרוכים באהבה ובחיים עם מישהו הסובל ממחלה כרונית ומגבילה חיים? כן. ילדינו למדו חמלה, כיצד להתמודד עם מצוקה ופחד באומץ ובנחישות, וכיצד לאמץ את החיים למרות חוסר הוודאות שלהם. אבל האם ארצה לראות תרופה למחלת סיסטיק פיברוזיס כדי שלא אצטרך לדאוג להיות אלמנה במוקדם או במאוחר? בהחלט כן. אז אמילי, אני איתך - דוגלת, מגייסת כספים ונלחמת למציאת תרופה במהלך חיינו.