Devoted to a Cure: Managing CF in Life and Love (Dedicado a uma cura: gerenciando a FC na vida e no amor)

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, enfermeira pediátrica, pesquisadora da saúde reprodutiva da FC e esposa de um portador de FC. Ao relatar os desafios únicos de sua família no combate à doença genética rara, ela nos lembra que, quando se está equipado com um senso inabalável de determinação e esperança, a FC não tem a menor chance. 

A comunidade da FC pode ser pequena, mas é forte. Uma doença classificada como "rara" significa que as pessoas e as famílias com FC precisam se unir e se manifestar em sua luta para encontrar uma cura. E Emily é uma das pessoas que mais lutam por essa causa que já conheci.

Conheci Emily na Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) durante o Simpósio de Doenças Raras de 2018, onde ela foi palestrante convidada. Sou professora assistente da Escola de Enfermagem da UAB e participei do simpósio para meu desenvolvimento profissional.

Quando entrei no auditório para procurar um assento, ouvi uma tosse inconfundível que reconheci imediatamente por minha experiência com FC.

Quando entrei no auditório para procurar um lugar, ouvi uma tosse inconfundível que reconheci imediatamente por minha experiência com FC. Imediatamente pensei: "Que bom, espero que alguém esteja aqui para falar sobre FC". Eu ainda não tinha aberto a agenda do simpósio para ver que Emily era de fato uma palestrante - e que palestrante apaixonada ela era!

Ela surpreendeu a sala com sua inteligência, charme e clara paixão por ajudar os "10%" (os 10% de indivíduos com FC que ainda não têm uma terapia moduladora para suas mutações). O público ficou visivelmente inspirado por essa pequena senhora que arrecadou milhões de dólares para financiar pesquisas para encontrar terapias para os 10%.

Quando ela terminou, eu a procurei e a cumprimentei com "Força, Quakers!" Foi fácil estabelecer um relacionamento entre duas garotas da Filadélfia, e rapidamente criamos um vínculo por sermos formadas na Penn e por nossa dedicação em ajudar as pessoas com FC. No dia seguinte, trocamos uma enxurrada de e-mails e ficou claro que estávamos nos tornando grandes fãs do trabalho uma da outra. Então, ela me convidou para escrever um blog como convidada em seu site, e eu aceitei com prazer.

Por que sou apaixonada por "tudo que diz respeito à FC"? Sou enfermeira pediátrica e cuido de pacientes com FC e suas famílias há mais de 20 anos. Também sou pesquisadora que investiga questões de saúde reprodutiva na FC.

Mas o mais importante é que sou casada com um homem com FC. Minha vida pessoal e profissional se cruzam na FC, e sinto-me profundamente honrada em trabalhar com a comunidade da FC e aprender com ela. No aspecto pessoal, sou casada com Andrew há quase 19 anos. Vivemos uma vida boa. Não é necessariamente uma vida fácil, mas é uma vida muito boa. Vivemos cada dia com gratidão.

Vivemos uma vida boa. Não é necessariamente uma vida fácil, mas é uma vida muito boa. Vivemos cada dia com gratidão.

Escrever este blog me levou a refletir sobre os altos e baixos da vida com FC. Os momentos mais difíceis são quando Andrew é hospitalizado, o que, felizmente, está diminuindo desde seu transplante de pulmão. Antes do transplante e antes dos filhos, ele passava de duas a três semanas a cada três a quatro meses no hospital devido a exacerbações de FC, e eu passava a maior parte das noites em seu quarto de hospital. Agora que temos dois filhos, não passo a noite com ele porque tenho de cuidar das crianças enquanto trabalho em tempo integral. É nesse momento que mais sentimos a intrusão da FC em nossas vidas.

A separação das crianças é difícil para Andrew, e somos gratos pela tecnologia que nos mantém conectados. Como é engraçado ver as primeiras frases de nosso filho pequeno incluírem: "Papai, por que você está no telefone?" enquanto eles conversavam no FaceTime. Assim como Emily, acreditamos no poder de usar a mídia social de forma positiva. Durante os momentos mais críticos do Andrew, sentimos o amor, o apoio e as orações da família, dos amigos e até de estranhos de todo o mundo. Quando Andrew estava em um ventilador e não conseguia falar, eu lia para ele as mensagens gentis que todos publicavam no Facebook. Ele, por sua vez, sentia que as pessoas estavam torcendo por ele e por sua recuperação.

Administrar a FC é uma tarefa diária e afeta nossa família como a de qualquer outra família com uma doença crônica. Para não deixar que a FC controle sua vida, é preciso controlá-la preventivamente, mantendo seu regime diário de medicamentos, nutrição adequada e exercícios.

Tomamos a decisão consciente de envolver nossos filhos desde cedo para ajudá-los a aprender sobre a FC e pedir a ajuda deles para "cuidar" do papai nos dias ruins. Nosso filho aprendeu a fazer uma fisioterapia torácica eficaz observando-me "bater palmas" em seu pai quando tinha três anos de idade. Ele fez o "copo" perfeito com suas mãozinhas e sabia o som correto a ser emitido quando batia palmas nas costas do pai. E quando eu acessava o cateter central do pai, ele era meu pequeno assistente, com suas próprias luvas e máscara.

A vida pós-transplante traz consigo seu próprio conjunto de desafios. Devido à redução do sistema imunológico do Andrew, precisamos limitar sua exposição a germes, por isso decidimos contratar uma babá em vez de colocar nosso segundo filho em uma creche. Embora tomemos precauções para manter Andrew seguro e saudável, também não permitimos que a FC limite o que fazemos individualmente ou como família.

Andrew começou a faculdade de direito no final dos 30 anos, enquanto seu FEV1 [uma medida da capacidade pulmonar] também estava na casa dos 30 anos. Ele tirou dois semestres de licença médica para se recuperar de seu transplante de pulmão e depois concluiu o curso. Agora ele é um advogado atuante.

E enquanto fazia tratamentos de fertilidade para conceber nosso primeiro filho e cuidava do Andrew, eu era estudante de doutorado e enfermeira educadora em tempo integral. Terminei meu doutorado dois anos depois de seu transplante de pulmão. Antes e depois dos filhos e antes e depois do transplante, viajamos pelo mundo com tanques de oxigênio, cânulas, nebulizadores e dezenas de medicamentos, brinquedos e fraldas. Passar pela segurança do aeroporto nem sempre era agradável, mas nós o fazíamos e nos tornamos bons nisso.

Então, eu escolheria me casar com Andrew novamente, sabendo das dificuldades envolvidas em amar e viver com alguém com uma doença crônica que limita a vida? Sim.

Então, eu escolheria me casar com Andrew novamente, sabendo das dificuldades envolvidas em amar e viver com alguém com uma doença crônica que limita a vida? Sim. Nossos filhos aprenderam a ter compaixão, a enfrentar a adversidade e o medo com coragem e determinação e a abraçar a vida apesar de suas incertezas. Mas eu gostaria de ver uma cura para a FC para não ter que me preocupar em ser viúva mais cedo ou mais tarde? Com certeza, sim. Portanto, Emily, estou com você - defendendo, arrecadando fundos e lutando para encontrar uma cura ainda em nossa vida.