מביאים את המשימה לפוקוס ברזולוציה גבוהה: ערב של בהירות והתקדמות בגאלה של אמילי'ס אנטרז' 2025

 

ביום שבת, 11 באוקטובר 2025, התכנסו תומכי ארגון Emily’s Entourage לערב הגאלה “High-Res” של 2025, ערב שבו התגלו בבירור תקווה, בהירות והתקדמות. הערב הפגיש בין פרצופים חדשים וחברים ותיקים ב-Entourage, שכולם מאוחדים במשימה להאיץ את פריצות הדרך עבור 10% האחרונים בקהילת חולי הסיסטיק פיברוזיס (CF) שעדיין מחכים לטיפולים מצילים חיים.

הערב נפתח בקבלת פנים VIP בלעדית עבור נותני החסות לגאלה והנהגת EE, בה נהנו המשתתפים מקוקטיילים, מתאבנים ושיחות ערות. בקבלת הפנים נשארה ברכה חמה מאיווי סולומון, חברה בוועדת ההיגוי של הגאלה, ולאחריה נאומים קצרים וברכת שמפניה חגיגית מאת המייסדות המשותפות אמילי קרמר-גולנקוף וליזה קרמר, שקבעו את הטון הנמרץ והלבבי של הערב. 

בינתיים, האורחים שהגיעו למאן התקבלו עם משקאות, חטיפים וברכות לבביות ממשפחת קרמר-גולנקוף, שנהנתה מהערב בבטחה באוהל פרטי, תוך שמירה על בטיחותה של מייסדת-שותפה של EE, אמילי קרמר-גולנקוף, הממשיכה להתמודד עם האתגרים של מחלת סיסטיק פיברוזיס בשלב מתקדם.

לאחר מכן, כל האורחים התכנסו באוהל התוכנית לקראת תחילת התוכנית המיוחלת של הערב. עם תחילת התוכנית, האווירה הייתה רוויה בהתרגשות ובציפייה. אחותה של אמילי, ג'וליה קרמר-גולנקוף, קיבלה את פני האורחים ואמרה: “זה כל כך מרגש להביט בקהל הזה ולראות כל כך הרבה פרצופים שכה חשובים לנו. תודה לכולם כאן בחדר – הן לחברי ה-OG Entourage והן לחברים החדשים – אנו אסירי תודה לכם על תמיכתכם ב-EE”. דבריה קבעו את הטון לערב שנועד לקשר, השראה וכוח מאחד של משימה משותפת ודחופה.

הקומיקאית, המנחה, השחקנית והילידת פילדלפיה אנה רויסמן עלתה לבמה כמנחה הרשמית והובילה את הקהל במסע של EE מארגון ללא מטרות רווח קטן שהוקם בסלון ביתם של בני הזוג קרמר-גולנקוף, למנוע חדשנות ותקווה בשווי מיליוני דולרים. היא סיכמה: ’בדיוק כמו שתמונה מתבהרת פיקסל אחר פיקסל, EE התחילה בקטן... והפכה למנוע של חדשנות ותקווה בשווי מיליוני דולרים“.”

אנה ציירה ניגוד בולט בין דרכה שלה לבין חייה של אמילי עם CF, וציינה שבמובנים מסוימים הן גדלו במקביל במיין ליין. אך למרות הדמיון, היא הדגישה: “בעוד אני הייתי בלוס אנג'לס ובניו יורק, רודפת אחרי חלומותיי ובונה את הקריירה שלי, אמילי הייתה כאן, בעיר הולדתנו, נלחמת על חייה ועל חייהם של רבים אחרים כמוה”.”

“זה לא הוגן. אמילי ראויה ליותר מזה. כולם ב-10% הסופיים ראויים ליותר מזה.” 

היא הזכירה לנוכחים כי חיי היומיום של אמילי דורשים טיפולי נשימה אינטנסיביים, משטר תרופות קפדני וניהול קפדני של סוכרת הקשורה ל-CF — מאבק בלתי פוסק שהיא מנהלת באצילות ובנחישות עיקשת.

זוכה פרס הגאלה לשנת 2025, ג'ון סקגליונה, עלה לבמה כדי לחלוק את ההשראה האישית שעמדה מאחורי מחויבות משפחתו לקהילת חולי סיסטיק פיברוזיס. הוא דיבר על אמו, ד“ר קרולין דנינג, רופאה חלוצה באבחון וטיפול בחולי CF, והרופאה שאבחנה לראשונה את אמילי כחולה CF בשנת 1985. הוא אמר: ”אני כאן הערב כדי לכבד את זכרה של אמי, ד"ר קרולין דנינג. היא גדלה באזור כפרי במערב קנטקי והייתה חלוצה, מחויבת להגשמת האידיאלים האישיים והמטרות המקצועיות שלה".” 

 “אנחנו פשוט חייבים להמשיך להתמקד ב-10% של חולי CF שלא נהנים מהטיפולים הנוכחיים המכוונים למוטציות. אנחנו לא יכולים להשאיר אף אחד מאחור בחיפושנו אחר תשובות ופריצת דרך עבור אלה שעדיין מתמודדים עם מחלה הרסנית זו. אמי הייתה חוגגת את ההתקדמות שנעשתה בטיפול ב-CF, אך היא לא הייתה מוותרת על גיוס הכספים למימון המחקר עד שכל חולה יוכל לומר ‘היה לי CF.’”

לאחר דבריו של ג'ון הגיע אחד משיאי הערב – הקרנת הבכורה של הסרטון "Emily’s Entourage" לשנת 2025., לצעיר שבי. הסרט, המסופר מנקודת מבטן של אם ושל שלושה אנשים הנמצאים בשלב 10% הסופי של מחלת CF, הוא הרהור עוצמתי על חלומות ילדות ועל המציאות הקשה של החיים עם CF, מחלה קטלנית, מתקדמת ובלתי פוסקת, הגוזלת את הנשימה, את החלומות ואת העתיד.

ואז, אמילי החלה את נאומה בשידור חי מהאוהל הבטוח של משפחת קרמר-גולנקוף, הממוקם במרחק של כמה מטרים בלבד מאזורי האורחים. היא סיפרה על החוויה הקשה של אשפוז לאחרונה — הידרדרות איטית ומזדחלת במצבה הבריאותי, ההבנה הפתאומית כי ריאותיה אינן מתאוששות כפי שהיו בעבר, והעול הכבד של התמודדות עם שלב חדש בהתקדמות מחלת הסיסטיק פיברוזיס שלה. 

דבריה העבירו את הקהל לאותו רגע אינטימי וכואב: 

 “זה היה כאילו ידיי ורגליי היו קשורות בזמן שצנחתי, חסר אונים ומשותק. באותו רגע איבדתי משהו גדול יותר מתקווה. איבדתי את האמונה שאני יכול לעשות משהו כדי לשנות את גורלי.” 

אך אפילו בתוך הפגיעות הגולמית הזו, החוסן של אמילי בלט לעין. היא דיברה על התגלית שהגיעה אליה באותם ימים אפלים. 

“מה שהבנתי באותו רגע הוא שגם אם אין לי שליטה מלאה, זה לא אומר שאין לי שליטה על גורלי.” 

היא המשיכה והסבירה: “המאמצים הבלתי נלאים שלי להילחם בהתקדמות מחלת הסיסטיק פיברוזיס שלי לא היו לשווא. אבל במקום לנסות “לכפות” את התוצאה, היה עדיף להשקיע את האנרגיה שלי בהתמקדות בדברים שאני יכולה לשלוט בהם, ולהאמין שהעבודה הקשה תיצור בסופו של דבר יותר הזדמנויות למזל”.” 

החדר היה שקט ומלא יראת כבוד כשהיא המשיכה והדגישה את התקדמות המחקר והפיתוח הקליני של EE בשנה האחרונה, והזכירה לכולם שדרך מסירות, התמדה ומאמץ משותף, הקהילה יכולה לייצר את ה“תשומות” הדרושות כדי להרחיב את האפשרויות ולעזור לעצב את גורלו של ה-10% הסופי. 

“באמצעות גישה זו, אנו הופכים את המזל ממשהו חיצוני ש“יש לקוות לו” למשהו שאנו באמת יוצרים באמצעות מאמצים אסטרטגיים מתמשכים.”

כשהערב הגיע לשיאו, החדר שקע בציפייה דרוכה כשמארק פישמן, חבר בצוות ההנהגה של EE, עלה לבמה כדי להוביל את הספירה לאחור של גיוס התרומות בשידור חי. 

“אתם, אנשי הצוות, הם הסיבה שהארגון נמצא במצב זה, ומשפיעים באופן ממשי על חולים אמיתיים ועל הקהילה המדעית הרחבה. אנו אסירי תודה על כל מה שעשיתם כדי לעזור לנו להגיע לכאן. עכשיו יש לנו הזדמנות להגשים את החזון הזה.” 

עם כל תנודה של השעון, הלבבות דפקו במהירות והעיניים נותרו דבוקות לבמה, בעוד התרומות זרמו פנימה. אחת אחת, התרומות הבהבו על המסך, כל אחת מהן מהווה דחיפה מוחשית לקראת תקווה וקידמה. ההתרגשות גאתה כאשר הוכרז על תרומה תואמת ראשונית, ובזמן אמת, תורם נדיב נוסף נכנס לתמונה כדי להתאים את הסכום כולו — וכך הכפיל את ההשפעה ברגע אחד. ואז — היעד של הערב לא רק הושג, אלא אף נשבר. שאגת הקהל הדהדה את האנרגיה הקולקטיבית, רגע של שמחה טהורה וניצחון משותף שהותיר את כל האורחים עם תחושה שהם חלק ממשהו מהפכני.

על גבי הגל שנוצר מהספירה לאחור, הערב זרם אל קבלת פנים אנרגטית. האורחים נהנו ממזנונים עם מנות קטנות שהציעו מגוון מאכלים טעימים, בליווי קוקטיילים ומשקאות מיוחדים. צחוק ושיחות התערבבו עם המוזיקה של צמד הפסנתרנים The Philly Keys, שתרמו בנדיבות את הטיפים שקיבלו מבקשות השירים ל-EE, כדי לתמוך במחקר מציל חיים ולשמור על האנרגיה של הערב.

בימים שלאחר הגאלה, הסכום הכולל נספר, וחשף שיא של $1.6 מיליון דולר, והספירה נמשכת — עדות מרשימה לנדיבות, למסירות ולמחויבות הבלתי מתפשרת של Entourage לקידום פריצות דרך עבור 10% האחרונים בקהילת CF.

ערב הגאלה “2025 Evening with Emily’s Entourage” היה ערב שבו המטרה עמדה במוקד תשומת הלב. מהברכה הראשונה ועד למחיאות הכפיים הסופיות, כל רגע היה רווי בפעימות הלב של קהילת חולי הסיסטיק פיברוזיס – קהילה עמידה, נחושה ובלתי מתפשרת. האורחים היו עדים ממקור ראשון למה שקורה כאשר קהילה מסרבת להסתפק ב"מספיק טוב" ומנתבת את האנרגיה שלה לפעולה. בסוף הערב, כל הנוכחים בחדר יצאו עם תחושה מחודשת של אפשרויות, בהשראה להפוך את המסירות לפריצות דרך מהירות עבור 10% האחרונים של אנשים עם CF.

אנו אסירי תודה לכל מי שהפך את הערב המיוחד הזה לאפשרי. יחד, אתם מביאים את המשימה לרמה גבוהה, הופכים תקווה לשינוי ממשי ומוחשי, ומוכיחים שכאשר קהילה מתאחדת, אפילו האתגרים המפחידים ביותר ניתנים להשגה.

לחיות מחדש את הקלטה של השידור החי כאן.